Болест, наречена фибродисплазия, осифицираща прогресираща (FOP), звучи много по-малко страшно, отколкото е в действителност.
Всъщност човек с такова заболяване е „заключен“в собственото си тяло. Той чувства, усеща всичко, интелектът му не страда, но не може да се движи, тъй като мускулите му са станали кости.
Това е много рядко и тежко генетично отклонение, което засяга приблизително 1 на милион души.
Всички мускули на тялото на този човек, всички негови сухожилия и връзки се превръщат в един вид кости - те осифицират. Човек винаги придобива една позиция, в която е принуден да спи и да е буден.
Всичко започва от детството и напредва неумолимо с възрастта. Няма лечение за това заболяване. Смъртта най-често идва от факта, че осификация докосва хрущяла на ребрата и човекът не може да диша.
Повечето хора не знаят нищо за тази ужасна аномалия. За тях най-трудното нещо при загубата на мобилност е ходенето с пръчка.
50-годишният Тоси Мцики от Южна Африка започна да губи мобилност поради FOP, когато беше само на няколко месеца.
Промоционално видео:
Сега той вече не може напълно да движи долната си част на тялото, а в горната може да движи малко ръце само. Той все още е в състояние да говори.
Торсът му сякаш е усукан, а тънките му ръце никога няма да се огънат в лактите. Краката му вече са твърди като костите. От сутрин до вечер медицинска сестра му помага във всичко.
Mtsiki беше официално диагностициран на седемгодишна възраст и до 2008 г. все още можеше да ходи самостоятелно с бастун. Сега той може да се движи само в инвалидна количка, която беше закупена за него с помощта на благотворителни средства.
Той все още е в състояние сам да ходи до тоалетната, прехвърляйки се в тоалетната с ръце, но дори това действие става по-трудно за него всеки път, включително и защото тоалетната в къщата му не е пригодена за инвалидна количка.
Mtsiki мечтае за по-просторна тоалетна и душ кабина с парапети. Тогава той би могъл да се грижи за себе си известно време поне частично. Той е много смутен, че медицинската сестра му помага да се мие всеки път.
Но въпреки присъдата си, Мцики вярва, че все още може да бъде от полза за обществото. Той разказва на други болни хора с FOP за това с какво ще трябва да се сблъскат и как най-добре да преминат през него.
Според него особено на младите хора е много трудно да приемат всичко това, но не трябва да се оттеглят в себе си и да се смятат за по-лоши от другите хора.
Думите на Мцики се отнасят и за 18-годишния Деймиън Фредерикс, който живее в Южна Африка, близо до Кейптаун. Той беше диагностициран с FOP през 2009 г. и сега е в много ранен стадий на заболяването.
Все още може да ходи и дори да тича, обича да играе футбол. Но той вече имаше проблеми с подвижността на ръцете.
И тогава момчето играеше крикет с приятелите си и изведнъж разбра, че не може да вдигне много една ръка. След това семейството започва да ходи в една болница, после в друга. В резултат те пристигнаха в предградие на Кейптаун, тъй като само там лекарите знаеха нещо за FOP.
Фредерикс имаше късмет, че семейството му е много по-богато от роднините на Мцика и сега родителите на момчето искат да направят за него специално помещение с перила и всичко необходимо, което ще е необходимо, когато болестта му прогресира.
До 18-годишна възраст ръцете, раменете и част от шията на Фредерикс станаха още по-окостени, но долната част на тялото му още не беше пострадала.