Когато лекарите обявиха мозъка на Джахи Макмат мъртъв, семейството й не се съгласи. Случаят на това момиче предизвиква самата природа на човешкото съществуване.
Малко преди тонзилектомията Джахи Макмат, тринадесетгодишно афро-американско момиче от Оукланд, Калифорния, попита лекаря си Фредерик Росен за неговата квалификация.
- Колко пъти сте правили тази операция?
- Стотици пъти - отговори Росен.
- Добре ли спахте снощи?
"Да, добре", беше отговорът.
Майката на Джаха Найл Уинфийлд окуражи дъщеря си да продължава да задава въпроси. "Това е вашето тяло", каза тя. „Чувствайте се свободни да питате този човек за всичко, което ви интересува.“
Джахи молеше да не й се налага тази операция, но майка й каза, че ще е по-добре по този начин. Джахи страдаше от сънна апнея, което я правеше много уморена и не можеше да се концентрира в училище. Тя хъркаше толкова силно, че се срамуваше да ходи на нощни ергени. Ниала отгледа четири деца сама, а Джахи, второто най-голямо, беше най-внимателно от всички тях. Виждайки новини по телевизията за войни в други страни, тя тихо попита: "Ще дойде ли и войната при нас?" Нейни съученици се смееха на нейната пълничка, но тя търпеше обидите в мълчание. На няколко пъти Ниала лично помоли учителите да следят по-внимателно поведението на други ученици.
Промоционално видео:
Операцията се проведе в детската болница в Оукланд и отне четири часа. Когато Джахи се събуди - и беше около 19:00 на 9 декември 2013 г. - медицинските сестри й дадоха гроздов сладолед, за да облекчи болката в гърлото. След около час Джахи започна да плюе кръв. Сестрите й казали да не се притеснява и й дали пластмасова купа. Една от тях записа, че тя помоли Джахи да се „отпусне и да не кашля колкото се може повече“. Към девет часа вечерта превръзките, покриващи носа на момичето, бяха напоени с кръв. Съпругът на Нийла, Марвин, шофьор на камион, многократно поиска помощ от лекар. Сестрата обаче каза, че само един член на семейството може да влезе в стаята наведнъж. Той се съгласи да си тръгне.
Найла, която работеше в Home Depot, каза: "Никой не ни слушаше и не мога да докажа нищо, но чувствам, че ако Джахи беше бяло момиче, ще получим повече помощ и внимание." Плачейки, тя се обади на майка си Сандра Чатман, 30-годишна медицинска сестра, която работеше в Хирургичната клиника Kaiser Permanente в Окланд.
Сандра, добронамерена и спокойна жена, която обича да носи цвете в косата си, пристигна в болницата в десет часа. Виждайки, че Джахи е напълнил двеста милиметрова леген с кръв, тя каза на сестрата: „Това не е нормално. Наистина ли смятате, че това е норма? " В бележките си медицинската сестра пише, че "няколко пъти на смяна" уведомява дежурните лекари за кървенето на Джахи. Друга медицинска сестра написа, че лекарите „знаели за това следоперативно кървене“, но казала, че „не е необходима незабавна намеса от УНГ или хирурзи“. Росен вече се беше прибрал вкъщи. В медицинските си бележки той посочва, че дясната каротидна артерия на Джаха е разположена ненормално в близост до фаринкса, вродено състояние, което може потенциално да увеличи риска от кръвоизлив. Но сестрите, отговорни за нейното възстановяване, изглежда не знаеха за това,и затова не споменават това в своите бележки. (Адвокатът на Росен каза, че не може да говори за състоянието на Джахи; болницата също не е в състояние да коментира закона за поверителност на здравната информация, но адвокатът каза, че служителите са доволни от грижите на Джахи.)
Отделението за интензивно лечение разполагаше с двадесет и три легла в три отделения. Лекар стоеше в другия край на стаята на Джаха и Сандра го попита: "Защо не следиш състоянието на моята внучка?" Лекарят инструктира дежурната сестра да не сменя болничната рокля на Джахи, за да прецени количеството на загубената кръв и да напръска Африн в носа. Сандра, която преподава семинари в Kaiser Permanente по "Моделът на четири навика", метод за подобряване на съпричастността на пациентите, се изненада, че лекарят никога не си е направил труда да се представи, каза тя. "Той се намръщи и кръстоса ръце над гърдите си", каза тя. - Сякаш ни смята за някаква мръсотия.
В 12:30 Сандра видя на монитора на Джахи, че нивото на насищане с кислород е спаднало до 79%. Тя извика помощ, няколко медицински сестри и лекари дотичаха и започнаха да интуитират момичето. Сандра чу как един лекар казва: „По дяволите, сърцето ми спря“. Отнеха два часа и половина, за да възстановят сърдечната дейност на Джаха и да стабилизират дишането си. Сандра каза, че на следващата сутрин Росен изглеждал като плаче.
Два дни по-късно лекарите обявиха мозъка на Джахи мъртъв. Дишаше с помощта на механична вентилация, но зениците й не реагираха на светлина, нямаше гаффлекс и очите й останаха неподвижни въпреки стимулите. За кратко беше изключена от вентилатора, но белите й дробове се напълниха с въглероден диоксид. Електроенцефалограмата не регистрира активността на мозъчните вълни.
Както всички други щати, Калифорния живее съгласно версията на Единния закон за смъртта от 1981 г., която гласи, че всеки, който е претърпял „необратимо прекратяване на всички мозъчни функции, включително и на стъблото, се счита за мъртъв“. Законът на държавата изисква болниците да дават известно време на роднините, за да се сбогуват, преди да изключат вентилатора, но имайте предвид „нуждите на други пациенти и хора, които се нуждаят от спешна нужда“.
При среща с Росен и други медицински специалисти семейството поиска извинение. Според доклад на социален работник, присъствал на срещата, Росен "изрази съчувствие", но това не се хареса на близките на момичето. - Оставка - подкани го Марвин. "Всичко беше погрешно!" И Сандра каза, че Джахи не е „получил лечението, което заслужава“.
През следващите няколко дни социалният работник многократно призова семейството на Джаха да планира изключването й от вентилатора. Тя също препоръча да обмисли възможността да дари своите органи. "Ние отказахме", каза Марвин. "Защото те искаха да разберат какво се случи с нея първо." Семейството поиска медицинска карта на Джахи, но тъй като тя все още беше в болницата, лекарите не можаха да направят това. Ниала не разбра защо Джахи е обявен за мъртъв, защото кожата й остава топла и мека, а понякога момичето движеше ръцете, краката и бедрата. Лекарите го нарекли нищо повече от спинален рефлекс, описан в медицинската литература като "симптом на Лазарус".
Лекар с интензивно лечение на име Шарън Уилямс (афроамериканец) помоли болницата да даде малко повече време на семейството, като добави, че е против най-добрия интерес на семейството да изключи Джаха от вентилатора толкова скоро. Седмица по-късно Уилямс се обади на Сандра на женски разговор. Според Сандра докторът й казал, че ако преекспонирате Джахи на машината, тя няма да изглежда много добре на погребението, "ами, знаете ли как сме всички". (Самата Уилямс не е съгласна с това описание на разговора.)
"Кои сме ние"?" - помисли си Сандра. „В смисъл сме афроамериканки? Чувствах страшно унижение. Да, в Оукланд много черни деца умират и хората организират погребения за тях, но това не означава, че всички сме еднакви. Мислите, че трябва да свикнем с това че децата ни умират, че е нормално за чернокожите? " Тя каза: „В този момент загубих всякаква увереност“.
По-малкият брат на Ниила, Омари Силей, спеше на стол до болничното легло на Джаха, за да се увери, че никой не я е убил. Той каза: „Просто усетих, че в очите им животът й е почти безполезен. Изглежда се опитваха да ни прогонят. " Подобно на бившата бейзболна звезда на UC Сан Диего, той имаше огромни следи в социалните медии и обяви в Instagram и Facebook, че болницата ги призовава да извадят Джахи от вентилатора възможно най-скоро. "Те се опитват да ни подушат законни глупости", пише той. "Само Бог решава, когато свършва." В коментарите един от приятелите му написа: „Просто всеобщо неуважение !!! ЯДЕТЕ ТАКИВА ЗДРАВНА СИСТЕМА !!! " Друг каза: „Искат да ни видят или мъртви, или в затвора, просто не живи“.
Седмица след операцията Силей се обади на адвоката за телесна повреда Кристофър Долан и му каза: „Искат да убият моята племенница“. Долан се съгласи да разгледа този случай безплатно, въпреки че нямаше опит в подобни въпроси. Той се ръководеше само от неясно чувство, че дете с биещо сърце не може да се счита за мъртво напълно. Той написа заповед, забраняваща продължаването на незаконните действия: ако лекарите изключат Джахи от вентилатора, те ще нарушат гражданските права на нея и нейното семейство. Силей записваше бележка върху леглото на Джаха и пулсоксиметър.
В молбата си до Върховния съд на окръг Аламеда Долан поиска независим лекар да бъде поканен да изследва Джахи. Той пише за конфликта на интереси на болницата, защото ако лекарите й бъдат признати за виновни за злоупотреба с длъжност, те могат "драстично да намалят отговорността си, като прекратят живота на Джахи". В случай на неправомерна смърт, Калифорния ще наложи 250 000 долара за щети, причинени от болка и страдание. Но няма ограничения за сумата, която може да бъде съдена, докато пациентът е все още жив. В отделно предложение Долан заяви, че болницата нарушава правото на Ниила да изразява религиозните си убеждения. Като християнка тя вярвала, че душата на дъщеря й ще остане в тялото й, докато сърцето й бие.
На 19 декември, десет дни след операцията, Дейвид Дюран, първият вицепрезидент на болницата и главен лекар, се срещна със семейството си. Те поискаха да оставят Джахи на вентилатора до Коледа, надявайки се да намали мозъчния тумор. Дюран отказа. Те също поискаха да й осигурят тръба за хранене. Дюрант отказа и тази молба. По-късно той написа, че самата идея, че процедурата ще помогне на момичето да се възстанови, е „напълно абсурдна“и ще подкрепи само „илюзията, че е все още жива“.
Когато започнаха да упорстват, Дюрант попита: "Какво не разбираш?" Според майка му, доведеният баща, баба, брат Джаха и отбелязването на Долан, Дюран удари юмрук по масата, казвайки: "Тя е мъртва, мъртва, мъртва!" (Самият главен лекар отрича тези твърдения.)
Три дни преди Коледа група водачи на църквата в Окланд се събраха пред болницата и помолиха окръжния прокурор да проучи какво се е случило с Джахи. "Не е ли достойно Джахи да получи пълна медицинска помощ?" - попита на пресконференция Браян Уудсън-старши, пастор на една от местните християнски църкви.
На следващия ден Евелио Грило, съдия на Върховния съд на окръг Аламеда, възложи на независимия експерт Пол Фишер, ръководител на отделението по неврология в детската болница на Станфордския университет, за да изследва Джахи. По време на изслушването двеста души протестираха пред болницата, държащи табели с надпис "Справедливост за Джахи!" и "Лекарите могат да грешат!" Около една четвърт от протестиращите бяха приятели и съседи на Ниала. Тя живееше на пешеходно разстояние от майка си и живееше на няколко пресечки от своята собствена, която се беше преместила в Източен Оукланд от Опелуас, Луизиана, в разгара на движението за граждански права.
Фишер повтори рутинния преглед и тестове за мозъчна смърт и потвърди заключението на болницата. Той също така проведе радионуклидно проучване на мозъчния кръвен поток. "Всичко, което се вижда, е абсолютна празнота, бяло петно в частта на главата, където се намира мозъкът", каза той на съдия Грило на следващия ден. "Това място обикновено е черно." Грило реши, че болницата може да изключи Джахи от вентилатора след шест дни.
Семейството създаде страница в GoFundMe, за да събере средства за прехвърляне на Джаха в друга болница ("Признаваме, че играта не е в наша полза", - написа Нила) и получи повече от петдесет хиляди долара от напълно непознати, които научиха за случая от медиите. Мрежата Terri Schiavo Life & Hope - организация, основана от родителите и братята на Terri Schiavo, които са били във вегетативно състояние от петнадесет години - предложи да се използват контактите им, за да се намери подходяща клиника. Нила никога не се беше замисляла по въпроса за правото на живот. Когато става дума за аборт, тя беше защитник на избора. "Просто исках да я измъкна от там." И Сандра каза, че понякога се чуди: „Бихме ли се наложили да се борим също толкова яростно, ако болницата беше проявила повече състрадание?“
Ниала помоли детската болница да извърши трахеотомия, операция, която позволява въздух от вентилатор да се изпомпва директно в дихателна тръба - по-безопасен начин Джаха да диша, докато се транспортира до новата болница. Комисията по медицинска етика на болницата единодушно заключи, че всяка намеса е неподходяща. "Никоя от възможните цели на медицината - запазване на живота, излекуване на болести, възстановяване на функциите, облекчаване на страданието - не може да бъде постигната с помощта на вентилация и изкуствена подкрепа на мъртъв пациент", написаха те. Те казаха, че лекарите и медицинските сестри, които се грижат за Джахи, изпитват „огромна душевна мъка“и че удовлетворяването на молбите на семейството ще повдигне „сериозни въпроси за справедливост и справедливост“.
Малко преди изтичането на защитната заповед на съда Грило го удължи с осем дни. Малко след това Долан и адвокатите на болницата постигнаха следното споразумение: болницата ще предаде Джахи на короната на графство Аламеда, който ще я обяви за мъртва. Тогава семейството ще носи „пълна и изключителна отговорност“за това.
На 3 януари 2014 г. коронерът издава свидетелство за смърт на Джахи. В графата "причина за смъртта" той написа "разследването не е приключило".
Два дни по-късно две стаи от медицинската служба за евакуация влязоха в стаята на Джаха. Лекар от детска болница я изключи от вентилатора, а медицинските сестри я закачиха към преносимо устройство и я поставиха на канапе. Закарали я в безнаказана линейка на задната врата на болницата. През този ден имаше игра между San Francisco Forty Niners и Green Bay Packers и Долан се надяваше, че това ще разсее тълпата журналисти извън болницата. Долан не каза на никого къде отиде Джахи - дори и на семейството й - тъй като се опасяваше, че болницата ще разбере и ще осуети плана.
Найла беше единственият член на семейството, допуснат на борда на самолет, нает със средства, събрани чрез GoFundMe. Тя беше ужасена от шума, който издаваше преносимият респиратор на дъщеря й, очевидно удави двигателя на самолета. Едва след приземяването тя научи, че са в Ню Джърси, един от двата щата - вторият е Ню Йорк, където семействата имат право да не са съгласни с твърденията за мозъчна смърт, ако това противоречи на техните религиозни убеждения. И в двете държави за православните евреи бяха изписани съответните закони, някои от които, позовавайки се на Талмуда, смятат, че наличието на дишане е еквивалентно на живота.
Джахи е приет в университетската болница "Свети Петър" в Ню Брънсуик, Ню Джърси, която се управлява от Римокатолическата епархия в Метахен. Ниала каза, че „няма план, няма жилища - нищо“. С нея имаше само един куфар. "Когато става въпрос за детето ми, се превръщам в животно", каза ми тя.
Детската болница нае Сам Сингър, експерт по репутацията на кризи, за да работи с отчитащите се медии. "Атмосферата вътре в болницата беше като обсада", каза Сингър. Два дни след заминаването на Джахи Сингър (който се нарича „най-добрият възможен специалист“) даде интервю за местен вестник: „Никога не съм виждал такова безразсъдно пренебрежение към истината“. На пресконференция той каза, че Долан „е създал фалшификат. Много тъжен фалшив. Че Джахи Макмат е жив до известна степен. Това не е истина. Тя почина по всички закони на Калифорния. И всяка духовна система от вярвания, която може да се представи, ще я разпознае."
Специалистите по биоетика също бяха отхвърлили решението на семейството. В една от своите статии за Newsday Артур Каплан, основен директор на катедрата по медицинска етика в Нюйоркския университет и може би най-известният биоетист в страната, пише: „Поддържането на жив с вентилатор е оскверняване на тялото“. В интервю за CNN той каза, че "няма вероятност в такова състояние тя да може да издържи дълго". Отговаряйки на въпросите на вестник USA Today, той каза: „Е, не можеш да изхраниш труп“и „той ще започне да се разлага“. Лорънс Маккулу, професор по медицинска етика в университета Корнел, смяташе, че никоя болница не трябва да приема Джахи. „За какво мислят?“Той каза пред USA Today. "Има само едно подходящо описание за всичко това: лудост."
Робърт Труг, директор на Центъра за биоетика в Медицинското училище в Харвард, заяви, че се притеснява от медийното отразяване на инцидента. „Мисля, че членовете на биоетичната общност изпитват толкова силна нужда да поддържат традиционното разбиране за мозъчната смърт, че наистина презират семейството, което ме кара да се чувствам ужасно“, каза ми той. Труг вярваше, че социалният контекст на решението на семейството е игнориран. Афро-американците са два пъти по-склонни да поискат белите да удължат живота си възможно най-дълго, дори в случаи на необратима кома - вероятно поради страх от пренебрегване. Огромен брой изследвания показват, че чернокожите пациенти са по-малко склонни да получават подходящи лекарства и операции, отколкото белите, независимо от застрахователното или образователното ниво.и е по-вероятно да се подложат на нежелани медицински процедури като ампутации. Трюг каза: "Разбирам, че когато лекар каже, че любим човек е мъртъв, но той не изглежда мъртъв, може да изглежда, че отново ви се отказва правилна грижа заради цвета на кожата ви."
До 60-те години сърдечната недостатъчност е била единствената възможна причина за смъртта. Идеята, че смъртта може да бъде диагностицирана в мозъка, възникна само с появата на съвременни вентилатори, които се използват за манипулиране на това, което беше известно като "лечение с кислород": стига кръвта, носеща кислород, да достигне сърцето, тя може да продължи да бие. През 1967 г. Хенри Бийчър, известен биоетик от Медицинското училище в Харвард, пише на един от колегите си: „Би било много желателно Харвардският университет да стигне до някакво заключение за ново определение на смъртта“. По цялата земя нараства броят на „пациентите с коматоза, поддържани от вентилатори и има редица проблеми, които трябва да бъдат решени“.
Бичер учредил комитет, в который вошли десять врачей, юрист, историк и богослов. Менее чем за шесть месяцев они завершили отчет, который опубликовали в «Журнале американской медицинской ассоциации». Единственная приводившаяся в статье цитата принадлежала папе римскому. Они выдвинули предложение о том, что смертью необходимо считать необратимые процессы разрушения головного мозга, мотивируя это следующими причинами: дабы облегчить бремя семей и больниц, которые обеспечивают бессмысленный уход за безнадежными пациентами, и принять тот факт, что «устаревшие критерии определения смерти могут привести к разногласиям в вопросах изъятия органов для пересадки»; в предыдущие пять лет врачи провели первую в мире операцию по пересадке поджелудочной железы, печени, легких, и сердца. В более ранней версии доклада вторая причина была изложена более предметно: «существует большая потребность в тканях и органах безнадежных пациентов, находящихся в состоянии комы, с целью восстановления здоровья тех, кого еще можно спасти». (Предложение было пересмотрено после того, как декан медицинского факультета Гарварда заявил о неудачной коннотации.)
През следващите дванадесет години 27 щата преработиха определението на смъртта, за да съответстват на констатациите на Харвардския комитет. Хиляди животи се удължават или спасяват всяка година, тъй като пациентите с мозъчна смърт - форма на смърт в крайна сметка, приета от Обединеното кралство, Канада, Австралия и повечето европейски страни, вече са в състояние да дарят своите органи на други. Философът Питър Сингър го нарече „концепция, толкова желана в своите последствия, че е невъзможно да се изостави, и толкова разклатена в обосновката си, че е почти невъзможно да се подкрепи“. Новата смърт беше „етичен избор, прикрит като медицински факт“, пише той.
Правната несигурност продължава - хората, които смятат, че са живи в един регион, могат да бъдат обявени за мъртви в друг - и през 1981 г. Комисията за президентска етика предлага унифицирано определение и теория на смъртта. Докладът й, който беше одобрен от Американската медицинска асоциация, заяви, че смъртта е моментът, в който тялото престава да функционира като „цяло“. Дори ако животът е запазен в отделни органи и клетки, човек вече не може да се счита за жив, тъй като в този случай функциониращите органи не са нищо повече от набор от изкуствено поддържани подсистеми, обречени на унищожаване. "Обикновено сърцето спира да бие в рамките на два до десет дни", се казва в доклада.
Философът на персонала на Комисията Даниел Уиклер, професор от Харвард и първият корпоративен етик в Световната здравна организация, ми каза, че теорията на смъртта на комисията е подкрепена от научните доказателства, които цитира. "Струваше ми се, че това е ясна лъжа, но какво?" "По това време не видях нито един негативен момент." Уиклер каза на комисията, че би било по-логично да се каже, че смъртта настъпва в момента на прекратяване на функционирането на големия мозък, тоест център на съзнанието, мислите и чувствата - свойствата, необходими за притежаването на лична идентичност. Формулировката му би „убила“повече пациенти, включително тези, които са успели да дишат самостоятелно.
Въпреки забележките на Уиклер, той подготви третата глава на лекцията „Разбиране на смисъла на смъртта“. „Поставиха ме в затруднено положение и свършиха работата недобросъвестно“, каза ми той. „Знаех, че всичко мирише на предателство и създадох появата на много неизвестни и следвах пътя на неясните факти, така че никой да не може да каже:„ Ей, вашият философ смята, че това е глупост. “Точно това си мислех, но в това, което написахте никога няма да видите нещо подобно."
Когато Джахи пристигна в Ню Джърси, тя не беше хранена повече от три седмици и органите й започнаха да се провалят. Началникът на педиатричното отделение за интензивно лечение в болницата "Свети Петър" отбеляза в бележките си, че "няма надежда за възстановяване на мозъка". Ниала каза: „Нямах представа за цялата ситуация и наистина мислех, че ще й донеса тръба за хранене и ще й направя трахеотомията, тя ще се събуди, ще стане и всичко ще е наред“. В болничното кафене видяла, че други семейства шепнат за нея.
Хирург от болницата "Свети Петър" предостави на Джахи трахеална тръба и епруветка за хранене, през която храна и витамини се доставяха в тялото на момичето. Ниала, която прекара цялото си време в болницата, се сприятели с някои от медицинските сестри, които й казаха, че хирургът, извършващ трахеотомията, е тормозен от колеги. „Попитаха, казват,„ оперирахте ли с това мъртво момиче? “- каза тя. (Болницата не е връщала обаждания, за да говори за случая; в медицинското досие на Джахи лекарят пише, че администрацията на болницата "Свети Петър" се съгласява да я лекува "без съгласието на медицинския персонал.)
Ниала и Марвин прекараха нощта в къща, която болницата притежаваше, докато три месеца по-късно им беше казано да се примирят и да направят място за други семейства. Взеха такси и отидоха до мотела. През следващите три месеца те отседнаха в мотели с най-добри седмични цени. Отделът за човешки ресурси на Home Depot непрекъснато се обаждаше на Ниала да пита кога ще се върне. "Не знам", отговори тя. Накрая спряха да се обаждат. Ниала, която имаше свой дом в Оукланд, ми каза: "Чувствах се, че съм изгонен от дома си."
До март състоянието на Джаха започна да се стабилизира. Кожата й стана по-еластична, крайниците и лицето й станаха по-малко подути, а налягането й се стабилизира. В своите записи за напредъка лекарите написаха просто: „статуквото“. Никакви реабилитационни центрове не биха я приели за пациентка, така че тя остана в интензивното отделение на болницата и лечението й се заплаща по програмата Medicare. Найла каза, че цената на грижите е приблизително 150 000 долара на седмица. Съгласно Закона за смъртта в Ню Джърси от 1991 г., застрахователните компании не могат да откажат застраховка поради „лични религиозни убеждения относно прилагането на неврологични критерии за деклариране на смърт“. Алън Уайсбард, изпълнителен директор на комисията по биоетика, която изготви закона, ми каза: „Смятах, че нашата позиция трябва да бъде деликатна, а не безусловна“.
Преди това Уайзбард беше на поста помощник-шеф на правния отдел на президентската комисия по въпросите на смъртта и подобно на Уиклер беше измъчена от резултата. Той каза: „Мисля, че хората, които са мислили дълбоко и концептуално за мозъчната смърт, имат високо ниво на интелигентност и ценят изключително познавателните си способности; те смятат, че способността да се мисли, планира и действа е от съществено значение за пълноценен живот. Но има и друга традиция “. Концепцията за мозъчната смърт е отхвърлена от някои коренни американци, мюсюлмани и протестанти, както и от православни евреи. Концепцията се разглежда и скептично в Япония, отчасти поради липсата на доверие в здравните услуги. Първата трансплантация на сърце в Япония ескалира в национален скандал през 1968 г. - неяснодали донорът е безнадежден и дали получателят (който между другото е починал малко след трансплантацията) се нуждае от ново сърце - и след това страната не е приела пълноправен закон, приравняващ мозъчната смърт с човешката смърт. Вейсбард като религиозен евреин не смята, че „малцинствените общности трябва да бъдат принудени да приемат определение за смъртта, което нарушава техните системи и чувства на вярване“.
Ниала продължи да мисли за разговора, който се проведе между нея и децата преди една година. Тя ги дразни, казвайки: "Ще направя вашия бизнес до края на живота си." Когато синът й се похвали, че ще я надживее, тя се пошегува, те казват: „Ще взема вентилатор“. Джахи никога не беше чувал тази дума и не попита какво означава тя. "Това е апаратът, който поддържа човек жив", обясни Нила. Тя ми каза: „Никога няма да забравя как се смеят другите деца, а Джахи каза:„ Е, ако ми се случи нещо, уверете се, че и аз ще имам такова “.
В болницата "Свети Петър" музикален терапевт посещава отделението за интензивно лечение на всеки няколко дни. Тя стоеше до леглото на Джахи и свиреше приспивни песни и успокояващи мелодии на арфа. Ниала забеляза, че обикновено високият пулс на Джаха спада, когато музиката свири.
Нила казва, че е знаела, че дъщеря й е жива. Тя започна да моли лекарите да й дадат възможност да омесва различни части от тялото си. По време на едно от проучванията, което Нила записа на мобилния си телефон, тя стои до болничното легло на Джахи, без да го докосва. Очите на Джаха са затворени, а горната половина на леглото е повдигната под ъгъл 45 градуса. За да не си стиснат ръцете в юмруци, те лежат на валцувани кърпи. "Свалете ръката си", казва Нила. Две секунди по-късно Джахи повдига дясната си китка. "Глоба! Ниала се радва. - Можете ли отново да движите ръката си? Преместете ръката си, за да можем да я видим. Нека станем по-силни. " Девет секунди по-късно Джахи огъва предмишницата си, извива китката си и повдига пръсти. Лицето й все още е без изразително и неподвижно.
В друго видео Ниала казва: „Преместете крака си“. Синьото одеяло на Джаха е хвърлено назад, излагайки краката и глезените му. Петнадесет секунди по-късно тя размахва пръстите на краката. „Опитайте по-усилено“, казва Нила. „Виждам, че сте си преместили пръстите на краката, но трябва да преместите целия си крак. Двадесет и две секунди по-късно Джахи го прави. "О, толкова се гордея с теб", казва Ниала, навежда се към дъщеря си и я целува по бузата.
Седем месеца след преместването в Ню Джърси, Джаха започва менструация. Сандра, която седеше с нея, помоли лекаря да даде на Джахи нагревателна подложка и „Мотрин“- всички жени в семейството й страдаха от тежки припадъци - и да отбележи факта на първата си менструация в медицинското досие на момичето. Лекарят казал на Сандра и Ниала, че не може да посочи точната причина за кървенето. Ниала му каза: „В продължение на пет дни вагината на тийнейджърка кърви - какво друго може да бъде? Има ли други опции? И Сандра каза, че и двамата са толкова притеснени, че най-накрая лекарят се събори и ги изпрати на разходка в парка “.
В края на август 2014 г. Джахи напусна болницата "Сейнт Петър" с диагноза мозъчна смърт и се премести в апартамент с две спални, който Нила и Марвин наемат в незабележителен апартаментен комплекс близо до Ню Брънсуик. Те спяха на въздушен матрак, докато Джордин седеше на дивана, който тъкмо се беше преместил в Ню Джърси, за да посети първи клас. Джаха имаше най-светлата стая с голям прозорец с изглед към паркинга. Медицинските сестри, платени от Medicaid, работеха по осем часа на ден, като осигуряваха денонощна грижа. На всеки четири часа Ниала им помагаше да обърнат тялото на дъщеря си. Една от най-симпатичните медицински сестри на Джахи залепи бележка към стената на спалнята си: „Говорете с нея по време на смяната си. Тя наистина те чува! Говорете ясно, тихо и бавно. Никой не знае дали тя разбира речтано самият глас и докосването са важни."
Скоро след преместването на семейството в апартамента се появяват двама детективи и патрул. Полицейското детективно бюро на окръга Franklin Township получи анонимна информация за мъртво тяло в къщата. Ниала изведе детективите в стаята на Джаха и им показа вентилатора. Не откривайки следи от престъпна дейност, ченгетата напуснаха, а дежурната медицинска сестра се уплаши и напусна. В продължение на няколко месеца, по имейл и във Фейсбук, Ниала беше обвинена в насилие над деца и използване на дъщеря си за печалба. Непознати, основани на Промяната. org петиция с искане от щата Ню Джърси да спре да плаща пари на данъкоплатците за грижи за труп; в петицията се казва, че Нила е купила портфейл на Майкъл Корс и скъпо вино, а обвинението се основава само на снимки в Instagram. Адвокатът на Ниала, г-н Долан, ми каза:"Те я смятат за нищо повече от социален ресурс, който смуче черната жена."
Ниала беше спасена, като прочете Библията и се опита да се утеши с мисълта, че Бог й е изпратил това страдание, защото тя е достатъчно силна, за да го издържи. На страницата си във Фейсбук тя кръсти "обикновена силна черна жена, която не иска да чуе глупости!" Но тя не можа напълно да приеме божествената логика. „Наистина не чувствам, че Бог е имал точно такъв план за моето дете“, споделя тя.
Месец след освобождаването от Джахи, Международната фондация за изследване на мозъка, невронаучен център, който подкрепя нови изследвания, помогна на семейството на Джахи да плати за ЯМР в Медицинското училище в Ню Джърси. Каликто Мачадо, президент на Кубинското дружество по клинична неврофизиология, отлетя за Ню Джърси, за да анализира резултатите. Той публикува над двеста статии за психичните разстройства и провежда симпозиуми на всеки четири години, обединяващи водещи учени в областта на мозъчната смърт. Той каза следното: „Всички говореха за Джахи - Джахи това, Джахи, - но никой не знаеше неврологичната картина“. Фактът, че Джахи е започнал менструация - процес, активиран от хипоталамуса близо до предната част на мозъка - го накара да разберече не всички неврологични функции са спрели в тялото на момичето.
Долан беше до Мачадо в болницата, докато наблюдаваше два монитора, показващи изображения на главата на Джаха и горната част на гръбнака. В редки случаи, когато пациентите с диагноза мозъчна смърт преминават на механична вентилация, невролозите съобщават за феномен, наречен „дихателен мозък“, когато той се втечнява. Мачадо каза, че ако първоначалната диагноза на Джахи е била правилна и не е имало мозъчен кръвен поток в продължение на девет месеца, той не е очаквал да види тъкан в нейната черепна кухина, само течност и неправилни мембрани.
На снимките Мачадо забеляза, че мозъчният ствол на Джахи практически е изчезнал. Нервните влакна, свързващи дясното и лявото полукълбо на мозъка, почти не се виждаха. Но големи области от мозъка й, които активират съзнанието, езика и съзнателното движение, бяха структурно непокътнати. Долан извика: "Мозъкът й е на мястото си!"
Мачадо също проведе изследвания за измерване на взаимодействието между симпатиковата и парасимпатиковата нервна система - връзките, които управляват състояния на възбуда и покой. Той използва три експериментални условия, едното от които нарече „Майка, която говори с пациент“. Ниала застана до дъщеря си, без да я докосва. "Ей, Джахи, тук съм", каза тя. - Обичам те. Всички са толкова горди с теб “. Мачадо отбеляза, че в отговор на гласа на майка му пулсът на Джахи се промени. "Мозъчните мъртви пациенти не могат да имат това", заключи той.
Три дни след сканирането Долан изпрати доклада на Мачадо в кабинета на окръга Аламеда и го помоли да отнеме смъртния акт на Джаха, за да може Ниила да се върне в Калифорния и да осигури необходимото лечение на дъщеря си. Коронерът и окръжният отдел по здравеопазване отказаха искането. "Всички условия за отмяна на съдебното решение за смъртта на Джахи Макмат отдавна са изтекли", написаха адвокатите им.
Алън Шевмон, който току-що се пенсионира като началник на отделението по неврология в Медицински център UCLA, прочете доклада на Мачадо и попита дали Джахи има исхемична полумбра (термин, първоначално въведен от бразилски невролог на име Коимбра). Коимбра предположи, че подобно състояние може да доведе до погрешна диагноза мозъчна смърт при пациенти, чийто мозъчен кръвен поток е толкова нисък, че не може да бъде открит чрез стандартни изследвания. Ако кръвта все още тече към различни части на мозъка, макар и бавно, тогава теоретично е възможна известна степен на възстановяване.
Шевмон диагностицира около двеста души с мозъчна смърт. Този човек е резервиран, официален и прецизен. Когато го попитах какво мисли за медийните изявления за предстоящата смърт на Джахи, той помисли и каза: „Не обръщам внимание, нека всичко да продължи както обикновено“. Той се разсмя - по-силен, отколкото очаквах, и не каза нищо повече.
Два месеца след тестовете на Мачадо, Шевмон отлетя за Ню Джърси, за да посети Джахи. Той постави стол до леглото й и, въоръжен с тетрадка, я наблюдаваше шест часа. Джахи не отговори на инструкциите му да помръдне пръст, но експертът не намери това показателно. Той анализира видеоклиповете, записани от Ниила и видя, че Джахи е в състояние на минимално съзнание, при което пациентите са частично или периодично осъзнават себе си и средата си. Той написа, че състоянието й „не може нито да бъде опровергано, нито потвърдено, защото вероятността Джахи да бъде в„ реактивно “състояние по време на прегледа е малка“.
След като Шевмон си тръгна, Ниала засне още много видеоклипове. Следвала инструкциите на специалиста да не пипа дъщеря си по време на снимките и да започне да снима извън стаята си. В крайна сметка Шевмон анализира четиридесет и девет видеоклипа, съдържащи 193 команди и 668 движения. Той написа, че движенията се случват „по-рано, отколкото би се очаквало в случай на авария“. Той отбеляза, че движенията "не приличат на никакъв вид рефлекс" и че в едно видео Джахи изглежда демонстрира сложно ниво на езиково разбиране. - Какъв пръст показват - попита я Ниала, - когато се ядосат на някого? Две секунди по-късно Джахи сгъна левия си среден пръст. Тогава тя наведе малкия си пръст. - Не е този - каза Нила. Четири секунди по-късно Джахи отново поклати средния си пръст.
Джеймс Бернат, невролог от Дартмут, който помогна за разработването на теорията за мозъчната смърт, която бе в основата на доклада на президентската комисия от 1981 г., ми каза, че Шевмон му показал няколко клипа. "Все още не мога да формулирам напълно своите мисли", каза той. "Винаги съм скептичен към видеоклиповете след инцидента с Тери Шиаво." Семейството й публикува видеоклипове, представяйки ги като доказателство за нейното съзнание, но те бяха редактирани и създадоха впечатление за движения на очите, въпреки че в действителност момичето беше сляпо. Бернат каза: „Силно уважавам Алън и ако той говори за нещо, определено ще слушам“. Той нарече Шевмон най-честния интелектуално човек, когото някога е срещал.
Докато беше второкурсник в Харвардския колеж, Шевмон слушаше трите нови етюда на Шопен в стаята си в общежитието и музиката го доведе до такъв екстаз, че младежът имаше епифания: той вече не вярваше, че всички съзнателни преживявания, особено възприятието красотата може да бъде „обикновен електрофизиологичен съпътстващ знак“. Музиката сякаш надхвърля „пространствените ограничения на материята“. Бивш атеист, той премина към католицизма и започна да изучава философията на Аристотел и томизъм. Той се записва в медицинско училище през 1971 г. и по-късно се дипломира по неврология, тъй като е нетърпелив да разбере връзката между ума и мозъка.
През следващите петнадесет години той вярвал и подкрепял концепцията за мозъчната смърт, но в началото на деветдесетте години тя започнала да го притеснява все повече и повече. В така наречените „сократически разговори“с колеги той разбрал, че малко лекари могат да изразят с увереност защо унищожаването на един орган се счита за синоним на смърт. Обикновено наричали такива пациенти все още живи биологични организми, загубили способностите, които ги направили хора. Той смяташе, че подобна формулировка твърде много напомня на идеята за „умствена смърт“, която нацистите приемат след публикуването през 1920 г. на популярен медицински и правен текст, озаглавен „Разрешение за унищожаване на живота, недостоен за живот“.
През 1992 г. Шевмон е помолен за съвет по случая с четиринадесетгодишно момче, което е обявено за мъртво след падане от капака на движеща се кола. Семейството на момчето било религиозно и настояло той да остане на механична вентилация. Лекарите, уверени, че сърцето на детето скоро ще се провали, се съгласиха с молбата на родителите. Той живя 63 дни и влезе във фазата на пубертета. „Този инцидент предизвика всичко, което знаех за универсалността и неизбежността на соматичната смърт при мозъчната смърт“, пише по-късно Шевмон. "Накара ме да преосмисля всичко."
Шевмон започна разследване на подобни случаи и откри 175 души, много от които бяха деца или юноши, които живееха месеци или дори години, след като бяха обявени законно мъртви. Най-дълго живяло е момчето, чиято смърт е произнесена след заразяване с менингит на четиригодишна възраст. Сърцето му бие още двадесет години, през които той расте и се възстановява от леки рани и инфекции, дори при липса на разпознаваема мозъчна структура, а отвън се калцифицира. През 1997 г. в статия, озаглавена „Възстановяване от мозъчна смърт: Извинение за невролог“, Шевмон отстъпи предишните си възгледи. Той призна, че „тези, които не са съгласни с концепцията за„ мозъчна смърт “, обикновено се считат за простотии, религиозни фанатици или фанатици в защита на човешкия живот“, и обяви, че той се присъединява към техните редици.
Изследванията на Шевмон за това, което той нарича „хронично оцеляване“след мозъчна смърт, подтикнаха новия президентски съвет по биоетика да предефинира смъртта през 2008 г. В доклада на съвета изследванията на Шевмон са споменати 38 пъти. Докато в крайна сметка той утвърди обосновката за мозъчната смърт, той се отказа от биологичната и философска обосновка, представена от президентската комисия от 1981 г., че функциониращият мозък е необходим, за да може тялото да функционира като "един". Алтернативно, в доклада се казва, че разрушаването на мозъка е равносилно на смърт, тъй като това означава, че човек вече не може да „взаимодейства с външния свят“, което прави тялото и това го отличава от неодушевената материя.
В лична бележка, приложена към доклада, председателят на Съвета Едмънд Пелегрино изрази съжаление за липсата на емпирична точност. Той пише, че опитите за формулиране на границите на смъртта "завършват с нелогични разсъждения - дефиницията на смъртта от гледна точка на живота и живота от гледна точка на смъртта без истинско" определение "и на двете".
През 2015 г., след като Ниала подаде данъчната си декларация, нейният счетоводител се обади, за да каже, че документът е отхвърлен от Службата за вътрешни приходи поради смъртта на един от изброените „зависими лица“. „Помислих си, Боже, как мога да обясня на този човек, че е мъртва на федерално ниво, но на държавно ниво е жива“, каза тя. Тя реши да не се забърква с данъчните власти, защото беше сигурна, че ще загуби. "Не става въпрос за пари, а за принцип", каза ми тя.
Ниала продаде дома си в Оукланд, за да плати наем в Ню Джърси. Тя едва ли напусна апартамента, консумирана с вина за убеждаването на Джахи да й премахне сливиците и тя беше диагностицирана с депресия. „Преди гледах реклами за антидепресанти, където хората гледат през прозореца и казват, че не могат да излязат навън, и реших, че е смешно. Кой не може да излезе навън? Кой не може да стане от леглото? Откъдето идвам, всеки има умения за справяне: хората се научават да се адаптират, дори в условията на бедност или проблеми. Но сега съм в ситуация, към която не мога да се адаптирам."
През пролетта на 2015 г. Ниала заведе дело за злоупотреба срещу детската болница в Оукланд, като иска обезщетение за болката, страданието и медицинските разходи на Джаха. От болницата твърдят, че телата на починалия нямат юридическо положение. "Ищците пречат на тялото на Джахи да се подложи на естествени посмъртни процедури", пише адвокатите на болницата. „Увеличаването на доставчиците на здравни услуги за разходите за ненужни медицински интервенции на починало лице е нарушение на правителствената политика.“
Долан предостави видеозаписи на Джаха и изявления от Мачадо, трима лекари в Ню Джърси и Шевмон, които я прегледаха, който заключи, че състоянието на Джаха съответства на симптомите на мозъчната смърт по време на диагнозата, но никога повече. Той пише: "С течение на времето мозъкът й възвърна способността да генерира електрическа активност, паралелно със способността да реагира на команди." Той я определи като „изключително инвалид, но жива тийнейджърка“.
Болницата е наела собствени медицински експерти. Томас Nakagawa, който написа наръчник от 2011 г. за мозъчната смърт при деца, заяви, че единствените общоприети критерии за мозъчна смърт са предоставени от горните указания. ЯМР, анализ на сърдечната честота, видеозапис на движения и данни за менструация не отговарят на тези критерии. Санфорд Шнайдер, професор по педиатрия в Калифорнийския университет в Ървайн, нарече Джахи „труп“и каза на съда, че „не е в състояние да отговори на словесни команди поради липсата на мозъчен механизъм за разпознаване на звуци“, констатация, базирана на проучване на активността на мозъчните вълни на Джахи в отговор на различни шумове. Шнайдер пише: "Няма абсолютно никаква медицинска причина да се смята, че Джахи Макмат се е възстановил или някога ще се възстанови от смъртта."
Миналото лято съдия на Върховния съд на окръг Аламеда реши, че „съществува спорен въпрос дали Джахи в момента отговаря на законното определение на„ мъртъв човек “. В процеса, който се очаква да продължи месец, жури ще реши съдбата на момичето.
Тадеус Поуп, биоетик от Правното училище в университета „Мичъл Хамлин“, нарича случая „ефектът на сянката на Джахи Макмат“: увеличаване на броя на семействата, голяма част от които са членове на етнически или расови малцинства, се обръщат към съда, така че болниците да не изключват любимите си хора от вентилатори. В Торонто, семейството на Такиши Макити, млада черна майка, обявена за мъртва поради предозиране с наркотици, твърди, че жената не може да умре, тъй като все още менструация. В съдебно заседание миналата есен лекарят й каза, че знае за вагинално кървене, но "никой не знае дали е била менструация".
Подобен дебат се разви през 2015 г., когато студентът на етиопския колеж Айдън Хайли беше диагностициран с мозъчна смърт след експериментална операция за коремна болка в болница в Невада. Окръжният съд отхвърли искането на баща й да задържи дъщеря си на вентилатор, но Върховният съд на държавата отмени решението на долния съд, като реши, че са необходими експертни показания, за да се определи "адекватността на рутинните тестове за мозъчна смърт". (Изслушването не се проведе, защото сърцето на Хайлу спря да бие.)
Папа ми каза, че "всеки допълнителен час, който влиза в един от тези мъртви пациенти, отнема един час грижи от някой друг." Притеснен е също така, че тази полемика, която често привлича медийно внимание, ще накара хората да променят мнението си относно донорството на органи, практика, която зависи социално от увереността в смъртта на пациента преди събирането на жизненоважни органи. Когато изразих притеснение, че моята статия може да продължи проблема, той отбеляза, че вредата няма да е толкова голяма. Тогава той промени решението си и каза: „тайната вече е станала очевидна“.
Адвокатът на Ниила, Долан, като регистриран донор на органи, ми каза, че постоянно се сблъсква с практическите последици от защитата на Джаха. „Част от мен смятат, че това може да сложи край на донорството на органи“, каза той. Когато получава обаждания от семейства в подобни ситуации, той разказва историята на Ниала и съветва да не следва нейния пример.
Труог, директор на Центъра за биоетика в Харвард, каза, че веднъж той описа феномена като сериозна травма на органите, а не смърт, в академично представяне на мозъчната смърт. Лекар по трансплантация от публиката се обърна към него: „Трябва да се срамуваш. Това, което правите, е неморално: да сеете съмнения в съзнанието на хората относно практиката, която спасява безброй животи. Трюг ми каза: „Мислех за това дълго време. За да поддържам общественото доверие в научната общност, мисля, че медицинската професия винаги ще има полза в дългосрочен план, ако говорим честно и истинно за това, което знаем. “
Той продължи: „Не считам събирането на органи от тези хора морално погрешно, въпреки че няма научна основа да се смята, че те наистина са мъртви. Виждам това като добродетелен акт и трябва да допринесем за това. Ние действаме справедливо, макар и по нечестни причини.
Докато Джахи представлява различен начин за определяне на живота, семейството й не е сигурно дали ще продължат да я държат на вентилатор, ако тя продължава да отговаря на клиничната картина на мозъчната смърт. Сандра каза, че преди да се направи ЯМР сканирането в Рутгерс Джахи, тя си каза: „Ако мозъкът й се превърне в желе, ние трябва да го приемем. Хората не трябва да живеят така. Ако човек умря, значи той умря."
Семейството на Джахи вярва, че е способна на по-широк спектър от мисли, отколкото може да изрази, което Шевмон също взе предвид. „Като се имат предвид доказателствата за периодичен отговор“, пише той в изявление до съда, „ние трябва да сме по-готови от всякога да поставяме под въпрос вътрешното й състояние на ума по време на периоди на неотговорност, а не автоматично да го приравняваме с несъзнаваното.“Последният напредък в невровизуализацията накара някои лекари да преценят вероятността значителна част от вегетативните пациенти - тези, които не демонстрират изрично осъзнаване на света около тях и не правят целенасочени движения - да бъдат поставени погрешно диагностицирани; периодично те могат да показват съзнание и способност до определена степен на общуване.
Ниала каза, че пита Джахи почти всеки ден: „Мислиш ли, че аз постъпвам правилно? Искаш ли да живееш? Страдате ли? " Тя каза: „Знам, че всичко се променя - хората се променят. Ако Джахи се е отказал и не иска вече да е тук, аз ще приема нейната воля. " Тя каза, че Джахи отговаря на въпросите й, като стиска ръката си или притиска показалеца си към палеца на майка си - сигнала „да“, на който Неила я научила. „Виждайки това“, споделя тя, „мисля: кой съм аз, за да не искам да живея? Искам да умирам много често. Но после я гледам и виждам как се опитва най-добре “.
Миналия декември отидох в апартамента на Ниала и тя каза, че е по-оптимистична. Тя беше по-уверена, че съдилищата ще й позволят да върне Джахи вкъщи в Окланд, въпреки че все още не беше насрочено съдебен процес. Наскоро тя попита Джахи колко време смята, че всичко това ще продължи. Шест месеца? Година? Една година и половина? Джахи стисна ръката си след третия въпрос, който Ниала прие като отговор. „Непрекъснато си мисля за това какъв велик купон ще трябва да отпразнувам завръщането на дъщеря си вкъщи“, каза ми Нила. „Знам, че хората в моя роден град ни обичат много, много.“
"Здравей момиче, спиш ли или не?" - попита Ниалла Джахи, когато влязохме в стаята й. Джахи беше облечена в розова пижама, а лицето й беше чисто и гладко, но издуто, страничен ефект от стероидите, които приема за повишаване на кръвното налягане. Очите й бяха затворени. "Спиш ли? Искам да знам - каза Нила. Тя вдигна ръката на Джахи и я взе в двете длани. Другата ръка на Джаха беше на корема на бебешката кукла. Косата й беше сплетена на фини плитки. В краката й беше Стейси, медицинската сестра, която през последната година се грижеше за Джахи. Цяла сутрин й четеше за Шерлок Холмс.
Ниала говори за това колко е оценила собствената си майка, която се обаждаше на Джахи три пъти на ден, пееше й, четеше молитви, предаваше семейни клюки и говори за любимия си екип на Golden State Warriors. Стейси я прекъсна, като каза: „Тя премества ръка над куклата“.
Индексът и средните пръсти на Джаха се преместиха на около половин инч от корема на куклата до гърдите. - Страхотно - каза Стейси. - Браво, Джахи!"
"Можете ли да сложите показалеца си върху куклата на бебето?" - попита Ниала. Пръстите на Джаха, които Нила беше нарисувала с розов лак за нокти, не помръднаха. „Това е вашето бебе, което означава моят внук - каза Нила и посочи куклата и се смееше. Палецът на Джаха потрепна. - Не палецът, а показалецът - моли Ниала. "Знам, че можеш." След няколко секунди средният пръст на Джаха се раздвижи. Тя леко я повдигна и после я върна обратно. - Така е - каза Нила. - Благодаря “.
Харвардският философ Даниел Уиклер ми каза, че семейство Джахи може да страда от „семейна лудост“, рядко състояние, при което всички членове на семейството споделят заблуда. Това има смисъл като съгласувана реакция на смъртта на дете: кой не би намерил утеха във фантазията, че някаква енергия все още живее в него? Дори се притесних, че самият аз може да вложа излишен смисъл в жестовете си. Като се има предвид тежестта на доказателствата обаче, това изглежда малко вероятно. Лекарите и сестрите на Джахи вярваха също. В лентите за мобилни телефони на Ниала, които документират последните четири години от живота на дъщеря си, можете да чуете гласовете на няколко различни медицински сестри, които поздравяват Джахи, че е намерил сили да движи крака или крака си.
По-малката сестра на Джахи, Джордин, също е убедена, че момичето е живо. Стройно момиче, облечено в избелели кльощави дънки и маратонки с висок връх Day-Glo, влезе в стаята на сестра си. В Оукланд тя и Джахи си поделяха спалня и сега тя щеше да легне до себе си, понякога нанасяше гланц за устни или триеше краката си с лосион. В училище Джордин беше неконтролируем и Сандра се притесни, че лошото й поведение се дължи на чувства на самота със семейството си. Веднъж, когато Джордин ревнуваше от любовта на майка си към сестра си, Ниала каза: "Мислиш ли, че сестра ти би направила това за теб?" Джордин кимна. "Ето защо правим всичко за нея", каза й Нила.
Джордин научи, че ако иска да говори с някого в стаята на сестра си, трябва да стои от същата страна на леглото като майка си. "Джахи не харесва, когато хората говорят за нея", каза Ниала. "Това ускорява пулса й." Джахи се нервира и разстрои, когато другите се държат така, както тя не е там. „Тя слуша всички разговори - няма избор. Обзалагам се, че би могла да разкрие някои тайни. " Тя погали косата на Джахи. „Знаете ли това усещане, когато седите неподвижно и мислите за нещо, можете ли да си представите, че сте на съвсем друго място? Винаги казвам: „Джахи, един ден ще ми кажеш всичко, което знаеш, и за всички места, които си посетил“.
Рейчъл Авив стана писателка за персонала на The New Yorker през 2013 година. Тя е писала, inter alia, на наказателното правосъдие, психиатрията, образованието, приемната грижа и бездомността. Преподавала е и курсове в Медицински център на Университета Колумбия, Сити Колидж в Ню Йорк и Медицинското училище Маунт Синай.
