Безболезнено момиче беше в кухнята, разбъркващо юфка. В този момент лъжицата се изплъзна от ръцете й и падна в съд с вряла вода. След това момичето отиде на училище на втора смяна, телевизорът работеше в хола, а майка й сгъваше спално бельо на дивана.
Без колебание Ашлин Блокър пусна дясната си ръка във водата, за да стигне до лъжицата, извади я от водата и започна да я гледа в светлината на печката. Тогава тя отиде до мивката и насочи струя студена вода върху всички леко избледнели бели белези, а след това извика на майка си: "Просто турих пръсти там!"
Майка й Тара Блокер остави бельото си и се втурна към дъщеря си. „Боже мой!“- възкликна тя - след 13 години същият страх - след което тя взе няколко парчета лед и леко ги сложи на ръката на дъщеря си, малко успокоена, че раните не бяха толкова ужасни.
"Показах й как можете да извадите лъжица от съда, като използвате други предмети в кухнята", каза Тара, докато два месеца по-късно ми разказа историята с уморена усмивка на лицето. "Но има друг проблем", призна Тара. "Тя започна да използва щипки за коса и те много се нагряват."
Тара седеше на дивана, облечена в тениска, на която пишеше, че „Camp Camp“, но е с надежда. Ашлин седеше на килима в хола и плетеше чанта от кичурите прежда, натрупани в стаята й. 10-годишната й сестра Тристен спеше на кожен стол в прегръдките на баща си Джон Блокър, който седна в него след работа и постепенно също заспи. Къщата миришеше на домашна паста и сирене, приготвени за вечеря. Проливни дъждове в Южна Джорджия барабаниха по водосточните тръби и светкавици от време на време осветяваха бейзболната терена и басейна на двора.
Без да сваля очи от куките си за плетене на една кука, Ашли скочи в разговора и добави един детайл към историята на майка си. "Тогава просто си помислих какво съм направил?"
Прекарах над шест дни със семейство Блокър и видях Ашлин да се държи като нормално 13-годишно момиче, което сресва косата си, танцува и скача на леглото си. Също така я гледах как тича из къщата като луда, не мислеше за тялото си и родителите й я помолиха да спре. Освен това тя се бие във въздушен хокей със сестра си, докато удря шайбата по масата с всички сили, опитвайки се да го направи възможно най-бързо. Когато приготвяше сандвичи в тиган, тя докосваше хляба с ръце, както майката й учи: тя трябваше да се увери, че хлябът вече е достатъчно хладен, за да яде. Тя може да се почувства топла и студена, но това не е така за по-екстремните температури, при които нормалните хора изпитват болка и веднага оттеглят ръцете си.
Промоционално видео:
Тара и Джон не се чувстваха напълно спокойни, когато оставиха Ашлин сама в кухнята, но това трябваше да стане - това беше отстъпка за нейната нарастваща независимост. Те направиха правило за себе си да разказват истории за това какво отговорно момиче е, но всяко беше последвано от придружаващ разказ, който не беше лесен за слушане. Ашли изгори дланите си веднъж, когато беше на две години. Джон използва миячка с високо налягане в алеята и остави двигателя да работи; и в момента, в който изгубиха поглед от Ашлин, тя отиде до апарата и вкара ръце в заглушителя. Когато ги вдигнаха, кожата беше изгорена.
Имаше и история за огнени мравки, които я хвърлиха в задния двор и успяха да я ухапят повече от сто пъти, докато тя ги погледна и извика: „Мравки! Мравки! Веднъж си счупи глезена, но след това тя тича още два дни, докато родителите й не разберат, че нещо не е наред. Те разказаха всички тези истории толкова спокойно, сякаш става дума за Тристен, който играе софтбол или играта на голф техниката на техния син Дерек, но беше очевидно, че след всички тези дълги години те продължават да мислят за как да защитим живота на дъщеря си.
Няколко дни след историята за потапянето на ръката си във вряща вода, Ешлин седеше в кухнята и играеше с превръзка на главата, с помощта на която тя хвърли назад дългата си тъмна руса коса. Всички бяхме заети да рисуваме салфетки, играехме на пушки и слушахме Ашлин и Тристен да пеят песента „Обади ми се може би“, когато изведнъж Тара изпищя и дръпна косата на дъщеря си нагоре. Ашлин кървеше. Превръзката й се впи в кожата й през цялото време, когато седяхме там.
Ашлин носи лента за глава и джапанки през повечето време, както и предписаните от нея лекари очила и гривни с мъниста, които държи в стар буркан с краставици от Власич. Тя продава плетените си пет доларови чанти на приятели от средното училище на окръг Пиърс. Когато тя се смее или се усмихва, можете да видите прозрачния предпазител за уста Invisalign, тъй като металните брекети могат да отрежат езика или венците й, без да забележат. Тя има и медицински идентификационен етикет, който прикрепя към силиконова гривна, която съответства на цвета на дрехите. На обратната му страна има надпис: "Не усеща болка - изпотяването е минимално."
Веднъж в училище я питали дали е супермен. Ще почувства ли болка, ако някой я удари в лицето? Може ли да ходи на горещи въглища като на обикновена трева? Щеше ли да я навреди, ако беше намушкана в ръката? Отговорите са: не, не, да, не. Тя е в състояние да почувства натиск и текстура. Усеща прегръдка и ръкостискане. Усещаше всичко, когато приятелката й Кейти рисуваше ноктите на краката. „Хората не ме разбират! възкликна тя един ден, когато играхме на пулове на iPad. - Всички момчета от класа ме питат за това, а аз казвам: „Чувствам натиск, но не чувствам болка“. Болка! Не мога да я усетя! Постоянно трябва да им обяснявам."
Когато Ашлин се роди, тя не крещеше. Тя издаде едва доловим звук и очите й на червеното й лице внимателно наблюдаваха какво се случва. След раждането тя разви толкова ужасно раздразнение, че Тара дори се намръщи, когато я къпе, а след това педиатрите я посъветваха да промени рецептата, да приложи маз върху възпалените места и да ги поддържа сухи. "Но аз все си мислех, че тя не плаче", каза Тара. "Лекарите отхвърлиха тези съмнения, но продължихме да задаваме въпроса: Какво се случва?"
Когато Ашлин беше на три месеца, Блокерите се преместиха от Северна Вирджиния в Патерсън, Джорджия, където живееше семейството на Тара. Когато Ашлин беше на шест месеца, лявото й око беше подуто и силно зачервено. Лекарите заподозряха остър конюнктивит, но Ашлин не реагира на лекарствата и след това Блокерите се консултираха с офталмолог, който откри обширни увреждания на роговицата. Офталмологът предположи, че момичето няма чувствителност на роговицата и ги насочи към детската клиника Nemrous в Джаксънвил, Флорида. Отне известно време, за да си уговори среща, но още преди да заминат за Джаксънвил, Ашлин се почеше по носа и едва не откъсна част от езика си, когато зъбите изригнаха.
В клиниката лекарите взеха кръвна проба от Ашлин и сканираха мозъка и гръбнака й, но тези тестове не дадоха категорични резултати. През следващите 18 месеца бяха направени повече изследвания. Биопсия на нерва от задната част на крака остави белези, които се разпространиха, докато тичаше. Когато докторът най-накрая й постави диагнозата, Тара се страхуваше, че ще забрави всички тези думи и затова ги помоли да ги запишат. Лекарят извади визитка и написа на гърба: "Вродена нечувствителност към болка."
Лекарят ни каза, че ние сме единствените тук - каза Тара. - И че това е много рядък случай. Той ни каза да я следим внимателно и че лекарите не знаят много за разстройството и затова не могат да направят нищо особено. Звучеше като каза: „Е, късмет!“
Вкъщи Тара въведе думите „вродена нечувствителност към болка“в търсачката и започна да разглежда материалите. Не бяха толкова много от тях и те се занимаваха основно с наранявания и ранна смърт. Там нямаше успокояващи препоръки.
"Нито Джон, нито аз сме чували за подобно нещо", каза тя. - Това беше невероятно. И беше страшно “. Те получиха помощ от хора в Патерсън, общност с по-малко от 700 жители. Когато Ашлин започнала да посещава училище, учителите я гледали в училищния двор; един човек беше специално определен, за да се увери, че всичко е наред с нея през цялото време. Сестрата изми очи и проверяваше обувките й всеки път, когато идваше на училище след ваканция. Тя го нарече „Наскар Пит Стоп“и се увери, че в очите й няма пясък, който може да увреди роговицата. Тя също провери белезите по краката. "Това изостри способността ни да наблюдаваме", каза Тара. "Научих се да виждам някои неща, преди да се случат."
Блокерите се отърваха от мебели с остри ъгли. Положиха много меки килими на пода. Не позволиха на Ашлин да се пързаля с ролери. Увиха ръцете й в няколко слоя марля, за да не може да ги сресва. Те използваха специален бебешки монитор в стаята й, за да чуят звука, издаван от зъбите им, когато дъвчат. Но въпреки това те не можеха да заспят, отнесоха я до леглото си, а Тара държеше Ашлин за ръце, за да не може да хапе кожата си или да търка очите си през нощта.
Когато дъщеря им беше на пет години, Блокерите решиха, че единственият начин да намерят човек като Ашлин в света е да се заявят. Те се свързват с местния вестник The Blackshear Times и през октомври 2004 г. публикуват статия за Ашлин. Асошиейтед прес също разпространи статията и Тара си спомня как снимката на Ашлин след това попадна на началната страница на MSN до изображения на Джордж У. Буш и Джон Кери. Бабата на Ашлин във Вирджиния видя тази снимка на работа и се обади на Тара в Джорджия. „Виждали ли сте Ашлин в световната мрежа? Тя попита. "Момиче, което не изпитва болка!" Включете компютъра! " Към този момент, разбира се, Блокерите вече знаеха всичко. „Те вече са се обадили от Добро утро Америка.
Седемте блокера бяха прелетени в Ню Йорк, където присъстваха на Good Morning America, Today Show и Inside Edition. Навсякъде разказваха историята на самонанесените рани на Ашлин. Когато отлетяха обратно към Джаксънвил, хората вече ги разпознаваха на летището. Те бяха интервюирани от специално пристигнала група от френския канал за новини, както и кореспонденти от Би Би Си. Репортери от японска телевизия им представиха бамбукови пръчици. Обадиха се и от телевизионната водеща Опра, но така и не се включиха в програмата си. Те също се съгласиха на оферта от Джералдо Ривера и отказаха Маури Пович. На 24 януари 2005 г. Ашлин се появи на корицата на известното списание People заедно с Брад Пийт и Дженифър Анистън (Дженифър Анистън) под голямо жълто заглавие: „Брад и Джен: Защо се разпаднаха“.
Цялото това медийно внимание в крайна сметка позволи на семейство Блокер да установи контакт с учени, които биха могли да им помогнат да разберат състоянието на дъщеря си. Д-р Роланд Стауд, професор по медицина и ревматология в Държавния университет във Флорида, чу за Ашлин и покани Блокерите в Гейнсвил, където той прави изследвания на хронична болка от 15 години. Последиците от състоянието на Ашлин бяха много сериозни. Това е естествена аномалия. През следващите няколко години, Dr. Stoud тества генетичния материал на Ашли и в крайна сметка откри две мутации в своя ген SCN9A. Именно този ген, мутиращ по специален начин, води до появата на много силни болезнени усещания, както и до появата на синдром на хронична болка. Студ разсъждава по този начин: ако може да разберетъй като се появи такава мутация, той ще може да коригира този дефицит при хора, страдащи от хронична болка.
Връзката между този ген и интензивността на болката е открита през 2006 г. от английски генетик на име Джефри Уудс в Кеймбридж, Англия. „Преди работех в Йоркшир, където имигрираха много пакистанци“, и където имаше много братовчеди и братовчеди на братовчеди, каза Уудс, когато говорихме с него за случая. „Виждал съм огромен брой деца с генетични заболявания“, добави той. Акушер, който дойде в Англия на курс, убеди Уудс да отиде в Пакистан и да направи там своите изследвания. По време на едно от пътуванията му бе помолен да види момче в Лахор, за което се казва, че не боли. "Съгласих се и отидохме да го видим", каза Уудс. Те били посрещнати от майка му и баща му, които казали, че момчето е мъртво.
"На рождения си ден той искаше да направи нещо специално за приятелите си и реши да скочи от покрива на втория етаж на къщата си", каза ми Уудс. - И той го направи. Тогава той стана от земята и каза, че с него всичко е наред, но на следващия ден той умря от кръвоизлив. Разбрах, че болката има различно значение, отколкото предполагах по-рано. Момчето нямаше болезнено усещане, което можеше да ограничи действията му. Когато се върнах в Англия, намерих още три семейства, чиито деца бяха в същото състояние - те имаха многобройни рани, ухапани устни, ухапан език, ухапани ръце, фрактури и белези. А в някои случаи децата бяха почти отнети от родителите си, защото бяха заподозрени в жестоко отношение ".
Уудс и неговите колеги започнали да изследват гените, които причиняват това разстройство и в крайна сметка измислили гена SCN9A. Чувствителните на болка нерви по повърхността на тялото обикновено реагират, когато докоснем нещо горещо или горещо, след което изпращат електрически сигнали до мозъка, за да ни накарат да реагираме. Тези електрически сигнали се генерират от молекулярни канали, създадени от гена SCN9A, казва Стивън Г. Уоксман, професор по невронаука от Университета по медицина в Йейл. Мутациите на Ашлин попречиха на гена да създаде тези канали и следователно електрическите импулси изобщо не се появяват.
"Това е необичайно разстройство", каза Уудс. - Момчетата умират в ранна възраст поради по-рисковото си поведение. Това е много интересно и ви позволява да разберете следното: болката съществува поради няколко причини, а една от тях е да накарате човек да използва правилно тялото си, без да му навреди, а също така ви дава възможност да контролирате това, което правите."
Когато посетих кабинета на Роланд Стауд през септември тази година, той първоначално прояви малко желание да говори. Когато описах седмицата си с Ашлин пред него, той започна да говори за нея, сякаш това е собственото му дете. На таблото за обяви зад бюрото му имаше нейна снимка. Той я наблюдаваше как пускаше хартиени гълъби във фоайето на клиниката след много дни тестове и всяка година позираше за снимка със семейството си. Той я наблюдаваше как расте. „Нейната житейска история предоставя изумителна кратка снимка колко труден може да бъде животът без насоки за болка“, казва Стоуд. "Болката е дар и тя се лишава от нея."
Когато Ашлин беше на девет години, Стоуд поиска от Джон и Тара разрешение за провеждане на серия медицински тестове, за да се определи нивото на чувствителност на Ашлин. Той разпознава гъделичкане и може да усети щипка, но не е в състояние да открие екстремни температурни нива. Освен това той проведе с нея поредица психологически тестове и се опита да разбере дали има способността да изпитва емоционална болка и съпричастност и заключи, че Ашлин е много надарено и приветливо момиче.
Стоуд се чудеше какво би се случило с Ашлин като тийнейджър, ако тя престане да се подчинява на родителите си и как това ще се отрази на здравето й. "Ние знаем много малко за този феномен в дългосрочен план", каза той. - Какво би било нейното емоционално състояние? Как би се развил? " Понякога изпитваме емоционална болка физически - Стоуд даде традиционния пример за голямата мъка и физическа болка, която се получава при разкъсване на любовна връзка - и той се опитваше да разбере дали връзката между тялото и емоцията може да върви в обратна посока. Той си зададе въпроса, човек, който не чувства физическа болка, ще изпита определена степен на забавяне в развитието? „Възможно е тя да има някакви болезнени усещания - каза Стоуд, имайки предвид Ашлин. - Това е една от причините,върху който го наблюдаваме. В момента тя преминава през период на хормонални промени. Периодът на пубертета започва. Ще се страхува ли от това? Заплашена е само от емоционални последици. Тя е много спокойно момиче и родителите й са се научили да й влияят, без да прибягват до физически контакт “. Стоуд млъкна и добави: „Не мисля, че плаче често“.
Но всъщност Ашлин понякога плаче. Тя се разплака, когато любимото й куче се изгуби по-рано тази година. След това Ашлин дълго време лежеше свити на топка в леглото с родителите си. "Тя е в състояние да съпричастни", каза ми Тара. - Тя наистина е способна на това. Не знам дали лекарите са успели да установят това в хода на своите изследвания. Но знам, че тя може, знам го от сърце”.
Силен дъжд една вечер, когато ги посещавах, превърна червеникавата алея пред къщата на Блокерите в истинско езеро. Джон се прибра от работа, напоен до кожата и извади бутилка с планинска роса от хладилника. Той работи за телефонната компания Алма и често кара камиона си по магистрала 84 покрай знамената на булдозите в Джорджия по домовете им, както и няколко билборда, показващи Патерсън като „Един от 50-те най-добри градове за родителство в Америка“. В и около града той е известен като „телефонът на телефона“и често е човекът, към когото се свързват в странни часове, а не телефонната компания и се моли да помогне на Джон да реши проблема им.
"Нещо ми се случи онзи ден", каза той, изсъхна малко. - Бях в училище и изведнъж някой ми казва: „Нека да задам въпрос. Може би ще е малко странно, просто искам да използвам това като пример. Искате да кажете, че ако тя щеше, да речем, да отреже ръката си …"
- Боже мой! - възкликна Тара в този момент.
„Е, аз някак си казвам - какъв ужас! Джон продължи. - И той казва: Добре, значи, искаш да кажеш, че тя не би усетила нищо? Е, казвам: „Тя щеше да го види и да се уплаши“. Е, той казва: "Да, да, но тя не би ли била наранена?" И аз казвам: „Не“, но той: „Това е невероятно“.
Ашлин, която седеше на кухненската маса и подкрепяше главата си с ръце, ни погледна, усмихна се и каза: "Защо трябва да отрежа ръката си?"
Джон и Тара чуха Ашлин да крещи и да казват „О, докато беше свидетел, че някой друг се наранява. И Ашлин направи същото, когато баща й разказа как си е сложил пирон в палеца, докато е изграждал пилешка писалка, но тя нямала представа защо лицето му се зачервява, защо той крещи и вдига палеца си нагоре. Тя сподели, че през годините внимателно е изследвала реакциите на други хора и се е научила да се свива, когато някой описва нещо болезнено.
"Дъще, какво става в главата ти, когато видиш, че някой се е наранил?" - попита Джон.
"Съжалявам за тях", отговори тя. - Защото те болят, а аз не съм. И бих искал да им помогна."
- Опишете разбирането си за болката - помоли Джон. "Какво означава това за вас?"
"Не знам".
"Когато видите някой друг да боли, с какво го свързваме?"
"Мисля, че трябва да боли."
"Какво означава да нараняваш?"
Ашлин присви очи, за да покаже, че е задълбочена в мислите си. Но тя така и не успя да отговори на този въпрос.
Една събота сутрин миналата година Ашлин се събуди следобед - обича да спи дълго. Тогава тя влезе в хола и каза на майка си: „Имах сън“. Тара си мислеше, че Ашлин ще й разкаже някаква фантастична история, но вместо това каза: „В съня си организирах лагер за деца като мен“. Тя сподели, че насън видяла езеро и лодки и все още много живо си представяла деца, които тичат там, които не познавала преди.
Ето как се роди идеята за „Лагер безбожни, но надежда“. Тара се обади на Camp Twin Lakes в Уиндър, Джорджия, на четири часа път с кола от Патерсън и ги попита за възможността за уикенд за деца без болка. Ръководството на лагера се съгласи. Тара ще действа като координатор и ще плаща за настаняването, осигуряването и храненето, докато администрацията на лагера ще поеме подготовката на храната.
Блокерите подготвиха тениски и залепиха стикери на колите си. Местна радиостанция им предостави свободно време да обявят набиране на средства на барбекю на паркинга на аптеката Rite-Aid в Блекшър. Ашлин продаде няколко свои портфейла и бижута, направени от самата нея на приятелите си там. Тара рекламира лагера на специална страница във Фейсбук, наречена „Дарът на болката“, ръководена от група за подкрепа на семейства, в които децата са безчувствени към болка. "Някой, който се интересува да посети лагер за семейства като нашето?" Осем семейства са дали съгласието си.
Лагерът беше организиран в началото на ноември, когато времето в Джорджия става по-хладно и температурата е по-благоприятна за деца, които трудно могат да се потят. Експертите са установили три гена, свързани с вродена нечувствителност към болка, и подозират, че има още такива гени, които все още не са открити. Някои от децата, които дойдоха в лагера, имаха мутация в гена NTRK1, която е свързана с развитието и съзряването на нервната система и която освен нечувствителност към болка причинява умствена изостаналост, чести настинки и склонност към самостоятелно осакатяване.
11-годишният Роберто Салазар от Индианаполис, който дойде на лагер с майка си, имаше точно такава мутация и за кратък период от живота си той вече успя да отхапе част от езика си, да извади зъби и да осакачи глезените си със собствено тегло. Веднъж той скочи цял стълбищен стълб. Той е принуден да прекарва по-голямата част от годината вкъщи в климатизирано помещение, защото изобщо не се поти и телесната му температура може да се промени много бързо, което е много опасно. Майката на Роберто Сюзън видя името на Ашлин в статия няколко години по-рано и се свърза с Тара. Оттогава поддържат връзка, споделят истории за децата си. Роберто пристигна в лагера на скутер. Навиваше на него други деца, като им доставя удоволствие.
Семейство Браун от Мейпълтън, Айова, пристигна в лагера с камион от девет души и сред тях беше тригодишно дете на име Исаак. Когато Исаак беше много малък, той потопи цялата си ръка в чашата с горещо кафе на майка си, без да плаче. Той също сложи ръце на горещата печка и получи изгаряне от трета степен, но не плачеше. Родителите му го завели при невролог, който препоръчал генетични тестове, но семейството на момчето не можело да си го позволи. Но след като отряза миглите си с ножици на ноктите, майка му Кари каза на съпруга си: "Не мога да понасям това повече". През 2010 г. те заведоха сина си в клиниката Майо в Рочестър, Минесота. Лекарите казали на Кари, че смятат, че синът й има вродена нечувствителност към болка, но трябва да намерят същия ген.в която е настъпила мутацията. Те включиха Исаак в своите изследвания и започна дълъг процес на търсене на обяснение, но засега, според Кари, тя все още не е намерена.
Кари Браун намери Тара в интернет и те стигнаха до извода, че има интересна възможност да не бъде пропусната - да прекара известно време с други родители, които споделят този плашещ опит от живота с деца, които по невнимание могат да се наранят. Семейство Браун има седем деца и те живеят от заплатата на съпруга си, който е регистрирана медицинска сестра. Те обаче решиха да заминат за Грузия, въпреки че това означава, че няма да могат да плащат други сметки заради това. Църквата им даде 400 долара като подарък и с тези пари семейство Браун успя да финансира пътуването си. Те пътували 18 часа и прекарали нощта в Motel 6 в Чатануга, Тенеси, където безуспешно се опитали да накарат служител на хотела, за да оставят всички девет членове на семейството да останат в една и съща стая.
Брауните бяха първите, които влязоха в лагера. Когато блокерите пристигнаха, Тара слезе от колата и прегърна Кари, която стоеше до камиона си. И двамата избухнаха в сълзи.
"Просто … не знам как да го обясня", каза Кари. - Струваше ми се, че най-накрая срещнах друга майка, която ме разбира, която няма да ме обвинява, че съм твърде внимателна, защото знае колко е важно. Тя разбра това."
През първата си нощ на лагер Ашлин приготвяше някои от традиционните десерти, s'mores, а след това се возе на камион със сено с другите деца. Гледаше куклено представление. Тя също се появи на висящо въже. Тя танцува. Малките момичета особено я привличаха. Тя ги държеше и ги галеше нежно по гърба. Тя им помогна да украсят камъните за прохода, включително мъниста - това бяха малки бетонни блокове, които сега за постоянно ще бъдат на това място в памет на лагера, държан там. „Беше чудесно да видя деца като мен“, каза Ашлин.
Животът на Карън Кан беше прекрасен, но имаше и много болка, въпреки че тя никога не го усещаше. Когато тя и сестра й Рут бяха деца и живееха в Шотландия, никой не можеше да обясни какво се случва с тях. Подобно на Blockers, техните родители живееха в страх - страхуваха се, че момичетата могат да навредят по някакъв начин и те, вместо да търсят хора като тях, предпочитаха да не се открояват. "Не искахме да се считаме за луд", каза ми 35-годишният Кан, след което добави: "Но мисля, че сме луди." Нито Карън, нито сестра й не могат да се потят много и им липсва способността да миришат. (Родителите на Ашлин също откриха, че дъщеря им не мирише, когато започва да употребява парфюм, пръскайки го от бутилка. Тогава се оказа, че просто й харесва усещането за този светъл облак). С течение на времето те постоянно развивали изгаряния и белези и крайниците им често завършвали в актьорско майсторство, а лекарите задавали предубедените си въпроси на майка си.
"Дори не знаехме какво се случва с нас или как да го наречем", каза Кан. Едва след като навърши 20 години, тя започна сериозно да търси отговори на тези въпроси. „Исках да изпратя имейли до лекарите и да се опитам да получа отговори на тези въпроси по този начин. Сестра ми Рут и аз бяхме показани на лекар в Ливърпулския институт, където се изследва болката. И също изпратих писмо до клиниката Addenbrooke. И тогава това писмо беше препратено на д-р Уудс."
Карън Кан беше на 29, когато Уудс за първи път се срещна с тези сестри. "Току-що му казахме всичко, което ни се случи", каза тя за първата им среща. - Беше като психологическа консултация. Горкият доктор Уудс! " Искаха да знаят защо не могат да миришат. Когато пораснаха, те не бяха сигурни дали могат да миришат или не, тъй като чувството им за вкус не се загуби. Завърза ги с очи и донесе портокал и кафе в носовете им. Без реакция. Той тества кръвта им и скоро ги информира за мутацията в техния ген SCN9A.
„Хората смятат, че сме истерични или странни, ако им кажете, че не чувствате болка“, каза ни Уудс. - Може би наистина не искате хората да знаят за това. Установихме, че семействата не са склонни да споделят тази диагноза с други и предпочитат да я пазят в тайна. “Затова Уудс предположи, че подобни случаи не са толкова редки, колкото обикновено се вярват. „Мисля, че има повече от един на милиард,“каза той, „или дори един милион. Възрастните с това разстройство често остават незабелязани, защото го крият “.
Когато Тара се срещна с Кан онлайн през 2009 г., тя й изпрати имейл и й каза колко е щастлива да намери някой, с когото може да говори, някой, който може да бъде пример за Ашлин. Тара също искаше да знае повече. Как върви животът на Кан? Чувства ли се гореща или студена? Тя се поти? Тара също знаеше, че Кан има съпруг и дете. Какво означава да си майка и да не чувстваш болка?
„В отговор й изпратих доста дълъг имейл, защото исках да я успокоя и да й кажа, че тази функция не е пречка в живота на сестра ми и на мен“, каза Кан. "Знаех, че Ашлин е все още много млада и ми беше ясно, че Тара има трудности напред."
Когато Кан е на същата възраст като Ашлин, тя започва пубертета и се интересува от момчета. Тя също така си спомня, че е била притеснена от белезите и затова е крила краката си под дълги рокли. Тя беше много срамежлива за своята особеност. Тя си спомня да докосва ръцете на други момичета и да усеща колко меки и грациозни са в сравнение с нейната собствена, която беше груба и белязана. Но тогава й стана по-лесно, каза тя на Тара, а тя и сестра й завършиха училище, след което успешно учиха в университета. Всеки от тях имаше любящи партньори, страхотни приятели и нормална работа. Когато правеше любов на съпруга си, тя изпитваше удоволствие или поне си мислеше, че може. "Интимността е много приятна", каза ми тя. - Може би чувствата ми са някак различни,но все пак е хубаво. " Тя се научи да живее с нейните особености, каза тя и започна да разбира какви неща могат да й навредят - този процес продължава почти през целия й живот. По-задълбоченото разбиране на съществуващите проблеми обаче й позволи да се справи с ролята на възрастен.
Кан роди първото си дете на 31 години чрез цезарово сечение. Момичето, което се роди, беше здраво, но след това Кан усети някакво изтръпване от дясната страна. Тя се върна вкъщи и наблюдаваше внимателно състоянието си няколко седмици, но изтръпването стана по-забележимо - въпреки че не беше болезнено. Това продължи до момента, когато чу някакъв хрускане в тялото си и започна да изпитва затруднения при ходенето. Тя отишла при лекаря и му обяснила, че не изпитва болка, но била сигурна, че с нея нещо не е наред и поискала рентген. Лекарят каза, че вероятно е имала следродилна депресия и трябва да получи подходящо лечение. Но тя настояваше за себе си и в крайна сметка се оказаче тазът й е бил повреден по време на раждане и се е отворило вътрешно кървене. Следващите шест месеца тя прекара в болницата и изобщо не можеше да ходи.
В резултат на това тазът е бил излекуван, така че единият крак да е по-къс от другия и е трябвало да носи специални обувки, за да компенсира този дефицит. Освен това обаче нямаше дългосрочни разстройства и през 2011 г. Кан роди второто си дете - този път син - и също чрез цезарово сечение. Този път рентгенът е направен веднага след раждането и всичко мина добре.
Тара продължава да си кореспондира с Кан. „Тя ми дава възможност да разбера какво очаква Ашлин в бъдеще по пътя й в живота“, каза Тара. "Ако се случи нещо, което не разбирам, знам, че мога да се свържа с нея и да попитам дали нещо подобно се е случило с нея."
Преди Кан да се срещне с Тара и да разбере за Ашлин, тя не обичаше да разказва на хората за нейната личност. "Тя ме вдъхнови", каза Кан. - Сестра ми и аз гледахме на идентичността ни отрицателно - това вероятно се дължи на причинените физически щети, както и на емоционалната болка и стрес, които нашето семейство преживя. Но сега реших, че е време да извадя нещо положително. Искам хората да знаят повече за това. Още повече ме вдъхновява възможността лекарите да ме използват като морски свинчета за по-нататъшно изучаване на феномена на болката, както и за разработване на лекарства, които могат да бъдат създадени въз основа на изследването на тялото ми. “
Въпреки цялата подкрепа в социалната мрежа Facebook, въпреки размяната на снимки и усещането, че Кан и Ашлин са свързани от опита си от живота си, въпреки всичко това, Кан никога не се е срещал с Blockers, нито е разговарял с тях по телефона. Когато я попитах защо не го е направила, тя каза: „Мисля, че бих го направила, ако не беше това, което трябваше да преживея преди няколко години.“Тя имаше предвид отчаянието, което изпита след нараняването на таза си. В този момент тя осъзна, че това, че не може да почувства собствената си болка, означава, че може не само да застраши себе си, но и може да не може да се грижи изцяло за детето си.„Емоционално съм все още много слаба и не бих искала да се разстройвам по време на телефонно обаждане и по този начин да плаша Тара за бъдещето на Ашлин“, каза тя. - Не в смисъл, че същото може да се случи и с нея. Но родителите са притеснени, нали?"
Понякога изглеждаше така, сякаш целият град Патерсън представлява някаква мрежа с външни рецептори за болка и осъзнаване на опасността, което момиче, което не изпитва болка, може да се изложи. "Тя отряза крака си веднъж", каза Майкъл Картър, нейният учител по музика в гимназията на графство Пиърс. „Не знам, може би тогава музикалният щанд е паднал върху нея, но така или иначе тя е имала кръв по крака.“Човек би могъл да разбере в разговор с много хора от Патерсън, че Ашлин има странно и специално място в живота им, че се гордеят с нея и се притесняват от нея. „Гимназията може да бъде травматична за някои деца“, каза Картър. - но ми се струва, че тя някак се справи с това. Тя казва: „Ето ме”. Тя може да ви разкаже за това. Тя обича да се прегръща - тя е много весел човек."
Нейната учителка по изобразително изкуство Джейн Калахен говори за въображението си, как вижда нещата малко по-различно. Тя е добра да забележи подробности. И нейният учител по домашни условия Кори Кори Лесейг обясни колко е важно за нея да живее в град като Патерсън, където всички я познават и разбират и може да се чувства комфортно да бъде себе си. И той също каза: „Питам се, какво ще се случи с нея, когато порасне?“
Гледайки как слага раницата си, ходеше по залата, гледаше я през делничните дни по време на футболна игра, клас по рисуване или репетиция за групата си за кларинет, ми беше трудно да си помисля за нея като представител на шепа хора на земята, чиито тела съдържат мистерия, която може да помогне за разрешаването на загадката, свързана с болката на човек. Както каза Стоуд, когато се срещнахме в Гейнсвил, те просто надраскаха повърхността на онова, което Ашлин може да ти каже. Най-вероятно тя все още ще се изучава дълги години и тя, както и нейните родители, вече са свикнали с това, с тестовете, които се извършват, и с осъзнаването, че и тя, като Карън Кан, с прякор