Всяка година десетки хиляди хора по света са в капан във вегетативно състояние и, докато четете това, те продължават да са там - между живота и смъртта. Трима учени работят, за да ги освободят.
„Представете си, че се събуждате в капан“, казва Адриан Оуен. - Пасва идеално чак до върха на пръстите ви. Това е странен случай, защото можете да чуете абсолютно всичко, което се случва около вас, но гласът ви не може да бъде чут. Факт е, че калъфът стои толкова плътно на лицето и устните ви, че прави невъзможно говоренето или издаването на звуци.
Отначало всичко изглежда като игра. Тогава разбираш, че това е сериозно, това е реалност. Виждате и чувате как вашите близки оплакват съдбата ви. Прекалено ти е студено. Тогава е твърде горещо. Постоянно сте жадни. Посещенията на приятели и семейства стават все по-редки. Вашият съпруг (или съпруга) вече има собствен живот. И нищо не можете да направите за всичко това."
Ние с Оуен сме в Skype. Аз седя в Лондон, Великобритания, а той в друг Лондон, на три хиляди и половина мили, в Университета на Западен Онтарио, Канада. Червеникавата коса и късо подстриганата брада на Оуен изглеждат големи на екрана ми, докато той емоционално описва страданията на онези, които не могат да си кажат - пациентите си.
Хората във вегетативно състояние са в съзнание, но не го осъзнават. Очите им са отворени и погледът им понякога се скита. Те са в състояние да се усмихват, да стискат чужда ръка, да плачат, да стенат. Но те не реагират на пляскане с ръце, не могат да виждат и не разбират речта, адресирана до тях. Движенията им не са съзнателни, а отразяващи. Изглежда, че са загубили спомени, емоции и стремежи - онези качества, които правят всеки от нас индивидуален. Съзнанието им е плътно затворено. И все пак, когато видите отворените им очи с треперещи клепачи, наистина ли искате да разберете, че това е поглед на съзнанието?
Преди десет години отговорът щеше да бъде строг и категоричен „не“. Днес всичко се е променило. Използвайки мозъчни скенери, Оуен установява, че докато някои са в капан в телата си, те не губят способността си да мислят и чувстват в една или друга степен. По ирония на съдбата, през последните десетилетия броят на пациентите с нарушено съзнание се е увеличил главно поради факта, че способността на лекарите да спасяват пациенти с несъвместими преди това наранявания непрекъснато се разширява.
Днес тези, които са в капан в собственото си неподвижно тяло, изгубили напълно или частично способността си да мислят, стават жители на клиники и частни болници по целия свят - само в Европа броят на новите случаи на кома, според някои оценки, е около 230 хиляди годишно, от които около 30 хиляди души вече няма да излязат от вегетативното състояние. Такива хора могат да бъдат наречени своеобразни артефакти на съвременната интензивна терапия - както трагични, така и скъпи за поддръжка.
„Лекарите казаха, че не чувствам болка. Те бяха много погрешни"
Промоционално видео:
Кейт Бейнбридж, пациентка, спасена от собствения си капан
Оуен знае всичко това твърде добре. През 1997 г. негов близък приятел кара велосипед, за да работи както обикновено. Ана (не истинското й име) е имала отслабена област на мозъчен кръвоносен съд (мозъчна аневризма). Пет минути след началото на пътуването плавателният съд се спука и момичето се блъсна в дърво. Оттогава тя не е дошла в съзнание и е в това състояние и до днес.
Трагедията шокира Оуен, но в същото време инцидентът с Ана определи какво ще прави по-нататък в живота. Чудеше се дали има начин да се определи кой от тези пациенти е в безсъзнателно, коматозно състояние, кой е в съзнание и кой е някъде между тях.
През същата 1997 г. той се премества да работи в клона на Британския съвет за медицински изследвания в Кеймбридж, който се занимава с изследване на мозъчната дейност и където вече тогава изследователите са използвали различни методи за сканиране.
Например, позитронно-емисионната томография (PET) се използва за изследване на различни метаболитни процеси в мозъка. Функционалното ядрено-магнитен резонанс (ЯМР) помага да се открият най-слабите импулси на кръвния поток в работещия мозък, което ви позволява да идентифицирате центрове на активност. Оуен се чудеше дали тези техники могат да се използват за свързване с пациенти, които също като приятелката му са останали в сивата зона между усещането и забравата.
Съзнателно решение
Преди половин век, ако сърцето ви спре да бие, ще бъдете обявен за мъртъв - дори да сте в пълно съзнание, лекарят ще ви изпрати в моргата. Това, по всяка вероятност, може да обясни многобройните громки истории за „възкресените от мъртвите“. Защо преди половин век - съвсем наскоро, през 2011 г., местният съвет на провинция Малатия в централна Турция обяви, че е построил морга със система за предупреждение и хладилници, чиито врати могат да се отварят отвътре.
Да бъдеш в капан в собственото си тяло и да не можеш да информираш близките си за това е страшно
Проблемът е, че научната дефиниция на смъртта, както дефиницията на съзнанието, не е намерена. Да си жив вече не означава да биеш човешко сърце, обяснява Оуен. Например, ако имам изкуствено сърце, това означава ли, че съм мъртъв?
Въпросът става още по-объркващ, ако се замислим за всички, попаднали в здрач на светове между нормалния живот и смъртта: от онези, чиито погледи на съзнанието са заменени от неговото потъмняване, които са се озовали в „минимално съзнателно състояние“до тези, на които е нанесено здраве тежки щети и те са във вегетативно състояние или кома.
През 60-те години неврологът Фред Плъм от Ню Йорк и неврохирургът Брайън Дженет от Глазгоу проведоха новаторски изследвания, опитвайки се да разберат и класифицират нарушеното съзнание.
"Дори днес все още спорим кой е в съзнание и кой не."
Слива въведе термина "синдром на заключен човек", при който пациентът е в съзнание и разбира всичко, но не може да се движи или говори. Jennett работи с Plum за разработването на скала за кома в Глазгоу за оценка на дълбочината на кома и след това я допълва със скалата за резултатите от Глазгоу, която ни позволява да претеглим шансовете за възстановяване и да дадем прогноза - от смърт до лека инвалидност.
Заедно те измислят термина „персистиращо вегетативно състояние“, за да опишат състоянието на пациентите, които, както пишат те, „имат периоди на будност, когато очите им са отворени и се движат; тяхната отзивчивост е ограничена до примитивни постурални (свързани с положението на тялото) и рефлекторни движения на крайниците и те никога не говорят."
През 2002 г. Дженет беше част от група невролози, които използваха термина „апаличен синдром“(„събуждаща се кома“), за да опише онези, които понякога се събуждат и са частично в съзнание, които показват нестабилни признаци на съзнание, способни да следват прости инструкции, но не и по друго време.
Въпреки това, дори и днес все още обсъждаме кой е в съзнание и кой не.
Спасително сканиране
Кейт Бейнбридж, 26-годишна учителка в училище, изпадна в кома три дни, след като изпадна с остро дихателно заболяване. Мозъкът й, както и област в горната част на гръбначния мозък (мозъчен ствол), се възпалиха. Няколко седмици след изчезването на инфекцията Кейт излезе от кома, но състоянието й беше диагностицирано като вегетативно.
Досега учените не могат да се споразумеят как да определят дали човек е в съзнание или не.
За щастие Дейвид Менон, който отговаря за нея в реанимацията, оглавява лабораторията в новооткрития Център за образна диагностика на мозъка. Улфсън в Кеймбридж, където по това време е работил и Адриан Оуен.
През 1997 г., четири месеца след като е диагностициран с вегетативно състояние, Кейт става първият пациент от този вид, изследван от групата в Кеймбридж. Резултатите, публикувани през 1998 г., бяха неочаквани и дори необикновени. Кейт не само реагира на лица; мозъчните й реакции не се различават от тези на здрави доброволци.
Резултатите от сканирането показаха изблик на мозъчна активност в задната част на мозъка й, наречен веретенообразна извивка, която й помага да разпознава лица. Кейт е първата пациентка, която има сложна мозъчна образна диагностика (в случая PET), показваща „латентна когнитивна функция“. Разбира се, предмет на дискусия по това време беше въпросът какъв точно беше такъв отговор - рефлекс или сигнал за съзнание.
Резултатите бяха от голямо значение не само за науката, но и за самата Кейт и нейните родители. „Доказателствата за оцелели когнитивни процеси премахнаха от дневния ред нихилистичния подход, който беше разширен за такива пациенти, и подкрепиха решението да продължат с агресивното лечение на Кейт“, припомня Менон.
В крайна сметка, шест месеца след първоначалната диагноза, Кейт преодоля изпитанието. „Лекарите казаха, че не чувствам болка“, казва тя. "Те бяха много погрешни." Понякога тя плачеше, но сестрите смятаха, че това е просто рефлекс. Тя се чувстваше изоставена и безпомощна. Персоналът на болницата нямаше представа как тя страда от техните действия.
"Изглежда тялото ми не е искало да умре."
Кейт Бейнбридж
Кейт ужасно се страхуваше от физикална терапия: сестрите никога не обясняваха какво й правят. Беше ужасена, когато изпомпваха слуз от белите й дробове. „Не мога да ви кажа колко страшно беше, особено засмукването през устата“, пише тя.
По някое време болката и отчаянието се натрупаха толкова много, че тя се опита да умре, затаила дъх. „Не можах да накарам носа си да спре да диша, така че не се получи. Изглежда тялото ми не е искало да умре."
Кейт казва, че възстановяването й не е било като включване на светлините, а по-скоро като постепенно събуждане. Минаха пет месеца, преди тя да успее да се усмихне. По това време тя е загубила работата си, е загубила обонянието и вкуса си, както и голяма част от това, което е необходимо за нормалното бъдеще.
Сега отново се събрала с родителите си, Кейт все още е на практика с увреждания и се нуждае от инвалидна количка. 12 години след болестта тя отново започна да говори. И въпреки че момичето все още е ядосано на болничния персонал за начина, по който е било лекувано в това състояние, тя е благодарна на всички, които са помогнали на съзнанието й да избяга от капана.
Не трябва ли да играем тенис?
През 90-те години лекарите бяха убедени, че нито един пациент в постоянно вегетативно състояние не е в съзнание. И няма значение, че при разглеждане на това или онова изображение мозъкът на пациента се активира, посочиха някои от тях, особено скептични, защото подобен резултат може да се постигне от маймуна под упойка,
Сканирането на мозъка вече е помогнало на някои пациенти
Въз основа на предишния медицински опит, мозъкът, лишен от кислород в резултат на инфаркт или инсулт, е малко вероятно изобщо да може да се възстанови, ако това не се случи през първите няколко месеца. Такива пациенти са били изправени пред съдба, която според мнозина хора е била по-лоша от самата смърт: те всъщност са се превърнали в живи мъртви. Лекарите с най-добри намерения сметнали за напълно приемливо да се сложи край на живота на „пациент с растения“, като му се отнемат храна и вода. Това беше ерата, която Стивън Лорис от лабораторията в Лиеж, която изследва хората в това състояние, нарича „терапевтичен нихилизъм“.
Оуен, Лорис и Никълъс Шиф (Медицински колеж Weill, Университет Корнел, САЩ) предлагат преосмисляне на подхода към редица вегетативни пациенти. Някои от тях дори биха могли да бъдат класифицирани като напълно съзнателни, но „заключени вътре“. Научното заведение обаче упорито се противопостави на това. „Враждебността, с която се сблъскахме, далеч надхвърля обикновения скептицизъм“, казва Шиф. Поглеждайки назад, Лорис прави пауза и се усмихва почти неусетно: „Лекарите не обичат да им казват, че грешат“.
„Току-що предчувствах“
Адриан Оуен
След това дойде 2006 година. Оуен и Лорис упорито се опитваха да намерят надежден начин за комуникация с вегетативни пациенти, сред които беше и Джилиан (а не истинското му име). През юли 2005 г. това 23-годишно момиче пресичаше пътя, докато разговаряше по мобилния си телефон. Тя е блъсната от две коли.
Пет месеца по-късно удивителен случай на интуитивна случайност позволи на Джилиан да "излезе от случая". „Току-що предчувствах“, казва Оуен. - Помолих здрава пациентка да си представи как играе тенис. Тогава я помолих да си представи как се разхожда из стаите на къщата си."
Мисловното визуализиране на игра на тенис активира част от мозъка, наречена допълнителна двигателна зона, която участва в умствената симулация на движение. Но визуализацията на разходката из къщата активира парахипокампалната гируса, която минава през мозъчното ядро, задния темен лоб и страничната премоторна кора.
Двата модела на дейност се различават един от друг колкото да, така и не. Така че, ако помолите човек да си представи да играете тенис като „да“и да се разхождате из къщата като „не“, тогава той може да отговаря на въпроси, използвайки ЯМР.
Надниквайки в „вегетативния“мозък на Джилиън със скенер, Оуен я помоли да си представи същото - и видя модели на активност, които бяха поразително подобни на тези на здрави доброволци. Това беше моментът на истината. Оуен можеше да чете мислите й.
Случаят на Джилиан, публикуван в списание Science през 2006 г., отиде на първите страници на вестници по целия свят. Резултатът предизвика изненада и, разбира се, недоверие. „Без да навлизам в подробности, получих два вида имейли от колегите си“, казва Оуен. „Те или написаха„ Това е невероятно, браво! “Или„ Как можете да кажете, че тази жена е в съзнание? “
Като цяло за извънредни искове са необходими не по-малко извънредни доказателства.
Вярвай, но проверявай
Парашкев Начев, понастоящем неврофизиолог-клиницист в Университетския колеж в Лондон, казва, че е възразил срещу доклада на Оуен от 2006 г. не защото е неправдоподобен или липсва статистически анализ, а защото е „грешен“. Въпреки че съзнателният мозък задейства определен модел на активност по време на визуализация, това не означава непременно, че подобен модел на активност показва наличието на съзнание.
Диагнозата „вегетативно състояние“понякога е грешна
Според Начев същата област на мозъка може да се активира при различни други обстоятелства, със или без корелация на съзнанието. Освен това той твърди, че в действителност на Джилиан не е предложен реален избор за визуализиране на тенис играта. Точно както липсата на отговор може да бъде свързана с неспособност да се отговори или решение да не се сътрудничи, директният отговор на проста инструкция може да бъде умишлено решение или нищо повече от рефлекс.
Трябва да философстваме по-малко и да разчитаме повече на данни, казва Оуен.
Последващо проучване, публикувано от Оуен, Лорис и колеги през 2010 г., тества 54 пациенти, клинично диагностицирани с вегетативни или минимално съзнателни състояния. Петима пациенти реагираха по същия начин като Джилиан. Четири от тях при приемане вероятно са били във вегетативно състояние. Оуен, Шиф и Лорис са разработили алтернативни обяснения за това, което са наблюдавали и признали, например, че активирането на мозъчните области, които изучават, когато задават въпроси на пациентите, може да е различно.
Но доклад, публикуван през 2010 г., изключва подобно автоматично поведение като обяснение. Той казва, че активирането продължава твърде дълго, за да посочи нещо различно от намерение.
Оуен е благодарен на своите критици. Те например го насърчават да разработи метод за задаване на въпроси на пациентите, чийто отговор е известен само на тях. „Не можете да общувате несъзнателно - просто е невъзможно“, казва той. "И спечелихме този аргумент."
Тъй като Оуен публикува доклад от 2006 г. в списание Science, проучвания в Белгия, Обединеното кралство, САЩ и Канада показват, че значителна част от пациентите, класифицирани като вегетативни през последните години, са диагностицирани по погрешка.
"Трябва да дадем на всички пациенти най-добрия шанс да получат точна диагноза, за да им осигурим подходящи грижи."
Адриан Оуен.
Оуен изчислява, че потенциалът за погрешно диагностициране е около 20%. Шиф, който използва различен метод за оценка на броя на такива диагнози, отива още по-далеч. Според него, въз основа на резултатите от последните проучвания, около 40% от пациентите, чието състояние се счита за вегетативно, с по-задълбочен преглед, са частично будни.
Сред тази група пациенти, уж във вегетативно състояние, има и такива, които, както показват скенерите, са в състояние да общуват и трябва да бъдат диагностицирани като „затворени вътре“, ако са в пълно съзнание, или като в „минимално съзнателно състояние“. ако техните възможности се увеличават и намаляват.
През 2009 г. екипът на Лорис зададе на един от 54-те пациенти, които те и Оуен изучаваха в първоначалната група - пациент номер 23 - поредица от въпроси, отговорите на които бяха „да“и „не“. Това беше съвсем обикновена задача: за да отговори с „да“, пациентът трябваше да си представи да играе тенис, „не“- да се разхожда из дома си.
Пациентът, който е бил във вегетативно състояние от пет години, е могъл да отговори на пет от шест въпроса за предишния си живот - и всички отговори са били верни. Бил ли е, докато е бил на почивка, на определено място? Баща му наричан ли е така и така? Според Лорис това беше изключително вълнуващ момент.
Откакто Начев критикува за първи път работата на Оуен, той не е променил мнението си, обосновавайки притесненията си в подробна статия, публикувана през 2010 г. „Мисля, че целият този медиен цирк около проблема е доста вулгарен“, каза ми той. „Близките на пациентите са в постоянен стрес дори и без него.“
Оуен твърдо вярва, че лекарите носят морална отговорност да поставят правилна диагноза, дори ако резултатите могат да предизвикат чувство за вина, безпокойство или стрес. „Трябва да дадем на всички пациенти най-добрия шанс да получат точна диагноза, за да им осигурим подходящата грижа, която придружава тази диагноза.“
Ефектът на мъртвата сьомга?
Изкуството на четене на мисли постоянно се подобрява. Може би най-обещаващият метод е електроенцефалографията (ЕЕГ), която използва електроди, прикрепени към скалпа, за да открие „пукане“в резултат на електрическа активност в мозъка. Този метод е евтин и бърз (изоставането се измерва в милисекунди, в сравнение с 8 секунди за ЯМР), което позволява на изследователския екип да зададе до 200 въпроса за 30 минути.
В допълнение, този метод е приложим и за пациенти с признаци на спастична мускулна контракция, както и за пациенти, за които имплантите са били използвани за възстановяване. „Това е изключително уязвима популация от пациенти и придвижването никога не е лесно“, казва Оуен, чийто екип е оборудвал джипа за тази цел. "Вместо това зареждаме оборудването в нашия EE-Jeep и сами отиваме при тях."
"Не искаме да бъдем твърде консервативни и да настояваме за статистически данни, докато пропускаме нещо важно."
Стивън Лорис
Екипът на Шиф е скептичен, че именно тази методология на ЕЕГ, използвана с детектора, всъщност работи. „Човек трябва да се пази от„ ефекта на мъртвата сьомга “, признава Лорис, позовавайки се на очевидно несериозното изследване на мъртва риба, въз основа на което обаче са направени доста сериозни заключения относно ограниченията на ЯМР. Тази методология не може да разграничи реалната мозъчна активност от нормалния фонов „шум“, като по този начин предполага, че в главата на мъртва атлантическа сьомга, поставена в скенер, се извършва мисловен процес.
„Не виждаме мъртвите риби като причина за удоволствие - казва Лорис, - но от друга страна, не искаме да бъдем прекалено консервативни и да настояваме за статистически данни, докато пропускаме нещо важно“.
Лъч светлина в тъмното царство
Днес стана норма да се мисли за границата между живота и смъртта по отношение на мозъка, а не на сърцето. При пациент в стабилно вегетативно състояние мозъчният ствол все още функционира, което позволява на човека да диша без помощ. Такива пациенти могат да бъдат (до известна степен) в съзнание и да запазят известен шанс за възстановяване. За сравнение, PET сканиране на умрял от мозък човек разкрива черна кухина вътре в черепа, пуст мозъчен пейзаж без шанс за повторно активиране. Тялото на такъв човек няма да оцелее без изкуствена помощ.
„Все още имаме някои малки, но невероятни проучвания, които да покажат какво е възможно в отделни случаи.“
Николас Шиф.
Шиф вярва, че използването на устройства в комбинация с лекарства и клетъчна терапия, поставяйки основите за ново поколение диагностика и лечение, ще осветява тъмната зона между съзнание и несъзнание.
„Все още не сме успели да постигнем целта“, подчертава той. Голяма част от свършената до момента работа показва важността на мозъчните сканирания за тази популация пациенти като цяло, но в крайна сметка са необходими надеждни методи, които да работят за всеки пациент.
„Все още имаме някои малки, но невероятни проучвания, които да покажат какво е възможно в отделни случаи. И тогава всеки [от пациентите] ще получи това, което може да му помогне “, казва Шиф. Той е уверен, че промяна в общото възприятие на проблема със сигурност ще настъпи рано или късно.
Лорис предлага, че може би трябва да започнем с езика, използван за описване на тези пациенти. Той иска да замени неправилния термин „вегетативно състояние“с неутрален - „несъзнателно (пасивно) будност“.
Въпреки скептицизма, който го заобикаля, трудностите при работа с такива разнородни пациенти, трудностите при стандартизирането на диагнозата, изследванията постепенно продължават напред. Той вече е направил това, което преди е било немислимо за хората във вегетативно състояние: например някои от тях са успели да информират лекарите си, че се нуждаят от обезболяващо …
