Пола Тейшейра, 3-годишна испанска гражданка, е родена с редкия синдром на Ондин. Всеки път, когато едно момиче е отровено да спи вечер, родителите му се страхуват, че няма да се събуди сутринта. Поради синдрома на Undine, момичето може да спре да диша по време на сън.
Пола има специално устройство на врата си, което ще доставя кислород до белите й дробове, ако открие, че кислородният глад е започнал. Пола се опитва да живее като всички деца, през деня може да ходи на разходки и в началното училище като обикновените деца, но през нощта се нуждае от постоянен надзор.
Синдромът на Undine е много рядък, като в целия свят са регистрирани само около 1000-1200 души с този синдром.
„Откакто прибрахме Паула вкъщи от болницата, се научихме да спим с половин око - казва майката на момичето Силванас -„ във всеки подозрителен момент веднага ще се събудим и ще тичаме да проверяваме дали всичко е наред с нея “
Този синдром не може да бъде излекуван и за Пола, дори когато порасне, тя винаги ще се нуждае от някой, който ще бъде с нея и постоянно ще се грижи за нея.
Пола беше много желано дете, родителите й Силвана и Роберто в продължение на четири години не можеха да заченат дете и се съгласиха на процедурата за ин витро оплождане. Момиченцето е родено 41 седмици по-късно чрез цезарово сечение.
Отначало с нея всичко беше наред, но след няколко часа тя започна да спира да диша. Тя била откарана по спешност в болницата и бебето прекарало два месеца в машина за поддържане на живота, преди да му бъде поставена диагнозата синдром на Undine.
Промоционално видео:
Синдром на Ондин или Синдром на Ондин на проклятието, известен също като вроден централен хиповентилационен синдром. Това наричат внезапно спиране на дишането по време на сън и смърт. Лекарите имат друго, по-малко романтично обозначение за това заболяване - синдром на сънна апнея.
Спирането на дишането по време на сън може да настъпи при всеки човек, но ако трае по-малко от 10 секунди и такива случаи са редки, тогава това не е болест. Патологичната апнея се разглежда, когато дишането спира постоянно, няколко пъти на час и спира повече от 10 секунди. Това състояние вече е животозастрашаващо.
Това заболяване получи общото си име от стара германска приказка. Русалка Ундин, дъщеря на морския крал, се влюбила в земния младеж Лорънс, омъжила се за него и му родила дете, загубила безсмъртието си. На олтара Лорънс се закле във вечна вярност на своята булка, казвайки: „Докато дишам, събуждайки се, ще ви остана верен“. Но той не спази клетвата си. След като Ундин намери Лорънс с младо момиче, тогава тя го прокле. Съпругът се закле в дъха си, така че нека диша само когато е буден. И когато заспи, дишането му ще бъде прекъснато и предателят ще умре.
Спирането на дишането поради синдром на Undine се определя от изчезването на автоматизма на дишането по време на сън, т.е.свързано е с нарушения в централната нервна система. Учените са установили, че за всичко е виновен дефектният ген, тоест болестта е вродена. Но болестта не се наследява, а се причинява от генна мутация по време на вътрематочното развитие на детето. Каква точно е основната причина за мутацията, все още не е известно.
Болестта обикновено се проявява в ранна детска възраст, през първата година от живота, но може да се появи и по-късно. Преди такива деца умираха, тъй като никой не знаеше причината за болестта. Лекарите в такива случаи диагностицират синдром на внезапна детска смърт.
Днес причините за тази патология са известни, но няма начин да се отървете от нея. Единственото нещо, което лекарите могат да направят, е да помогнат на болното дете да диша.
Новороденото бебе веднага се свързва с дихателен апарат и то постоянно е на изкуствена вентилация. С възрастта, когато бебето навърши две години, устройството се използва само по време на сън. За да направите това, в трахеята на детето е инсталирана тръба - трахеостомия, през която е свързан апаратът. В по-напреднала възраст се използват маски, които се носят цяла нощ. Те осигуряват контрол на обема и налягането на входящия въздух.