Във Финландия хората, които се чувстват неразположени в някои стаи, се страхуват, че ще бъдат етикетирани психично болни, докато учените търсят доказателства, че това е „истинска“болест.
В началото на септември 2011 г., когато финландското лято вече започна да отстъпва на първото студено време, жена опаковаше нещата си в предградията на Хелзинки. Линда извади цялата храна от хладилника, сложи в багажа си комплект дрехи, четка за зъби, паста за зъби, ютия и напусна къщата, в която живееше през последните 34 години.
„Затворих вратата, качихме се в колата и потеглих“, казва тя. - И аз живея в тази къща от февруари 1977 г. За тази врата са останали толкова много спомени “. Най-трудната част за Линда беше раздялата с личната й библиотека. „Нелепо е да пропускаш книги, сякаш са твои“, спомня си жената.
С Линда се срещаме през октомври 2017 г.: тя е осезаема жена с очила и сива коса. Седим във фоайето на хотел в централна Хелзинки, на няколко пресечки от апартамента, в който сега живее. След като се преместила, тя купи легло, телевизор и счупен диван от предишния наемател. Не съм купувал столове: не мислех, че ще е за дълго време. Оттогава са изминали повече от шест години.
Всичко започна през 2008 г.: Линда разви треска и проблеми с гласа си. Строителната компания намери високи нива на мухъл в мазето си. Според нея, въпреки всички опити да се отървем от мухъл, сякаш прониква във всички неща. Линда постоянно се чувстваше зле и нямаше друг избор, освен да се движи.
Въпреки това, дори и след това, симптомите продължават и здравето на жената продължава да се влошава. Тя припомня, че в други сгради тя реагира много болезнено на малки количества мухъл, химикали или миризми. Тя отиде при лекаря, казаха й, че чувствителността към няколко химикала не би могла да се появи от първоначалния контакт с мухъл, защото се е преместила отдавна. Линда пусна ръце: - Толкова съм уморена. Вече исках следващата треска да ме довърши. Вече не се опитвах да помоля за помощ, животът сякаш свърши."
Както се оказва, Линда има синдром на болна сграда, противоречиво медицинско състояние, което има много дефиниции и симптоми и още по-предполагаеми причини. Като цяло синдромът на болните сгради се определя като заболяване, причинено от характеристиките на сградата, в която човек живее или работи. Прах, микроби, килими, лоша вентилация и в случая на Линда плесен са сред причините за дискомфорта. Други изследователи твърдят, че той е психичен и че синдромът на боледуваща болест е причинен от тревожност, неудовлетворение от работата или условията на живот или други психични състояния. Терминът „Синдром на боледуване на сградата“е често срещан през 80-те и 90-те години. В Съединените щати, където живея, той вече излезе от употреба, но все още се изучава и обсъжда в северните страни като Дания и Финландия.
Дойдох в Хелзинки, за да се срещна с членове на онлайн общността на пациенти с този синдром, и Линда също е там. Друг член на групата, Джеси, строен 17-годишен с боядисана руса коса, ми каза, че той и майка му трябва да напуснат къщата си. „Независимо дали през зимата или лятото само температурата рязко спада - разболявам се“, спомня си той. "Грипът започна, боли ме главата и краката, имаше обрив по кожата ми и подобни неща."
Промоционално видео:
След като откриха, че мухълът расте в стените на къщата, те трябваше да се преместят, оставяйки всичките си дрехи и мебели. „Изпуснахме всичко“, потвърждава Джеси. Спасени бяха само семейни фотографии: те бяха увити в пластмаса, а по-късно ще бъдат копирани. Джеси казва, че понякога има здравословни проблеми в училище, понякога трябва да се изпълняват задачи в коридора, далеч от други ученици. Посещенията при лекаря бяха неубедителни. „Това е така, защото не сме грип, бактерии или вируси, ние бяхме здрави“, казва той. Лекарите не открили нищо.
През 2013 г. Линда намери лекар, който обеща да помогне. След предписаната „хранителна терапия“тя най-накрая почувства, че е в състояние да се върне към пълноценен живот. Тя е сигурна, че болестта никога няма да изчезне завинаги, но след няколко месеца след започване на лечението, тя успя да отиде с дъщеря си на ски пътуване.
Въпреки това, не всеки има толкова късмет. Според 40-годишната Мария финландските лекари са твърде бързи, за да приписват синдрома на болното изграждане на психични проблеми. През 2012 г. тя работи в службата за настойничество и веднъж се почувства неразположена в офиса: болки в корема, започват чести инфекции, повишава се кръвното налягане - това не й се е случвало преди. През 2014 г. в сградата е открита плесен, но по това време Мария вече беше напуснала работа, въпреки че много я обичаше. До 2015 г. тя имаше подобна реакция и в други сгради. Във Финландия обаче диагнозата синдром на болна сграда не гарантира, че ще получите адекватни грижи.
„Когато се разболях, нямаше къде да се обърна“, казва Мария. - Не успях да получа болнично заплащане, нито възможността да се върна на работа или да се преквалифицирам, нито обезщетения за безработица. Бях лишен от всички права и оставих без нищо “.
Алън Хедж, професор в катедра „Дизайн и анализ на околната среда“в Университета Корнел, твърди, че синдромът на болната сграда за пръв път се появява през 70-те години, когато спецификациите за вентилация са опростени, за да се намали консумацията на енергия при масленото ембарго. Скоро след това нарастват оплакванията за здравето, свързани с това, че са в някои сгради. Нито едно изследване не е констатирало окончателни резултати или е открил фактор, който да разболява хората. Дълго време присъствието на размити тъкани в къщите се обвиняваше за това, след това алергени и известно време се смяташе, че източникът на вреда са килимите. „Американската EPA прекара цяло състояние в опит да разбере причината, но те не успяха“, казва професор Хедж. "Почти масова истерия е започнала."
Няколко изследвания отбелязват социално-психологическия аспект на синдрома. Как иначе да обясня факта, че жените имат по-голям наклон към него от мъжете? Или че оформлението и местоположението на офиса, нивата на шума в офиса или наличието на лично пространство може да повлияе на благосъстоянието и здравето на служителите? В своята работа Алън Хедж анализира профилите на хиляди хора, работещи в най-различни сгради. „Не открихме никакви реални признаци на синдрома. С други думи, между симптомите няма нищо общо. Не е възможно да се каже със сигурност дали това са сградите или хората “, признава той.
Според Хедж това е най-трудният въпрос в цялата му история на решаване на здравословни проблеми, породени от особеностите на сградите. В един от случаите, които разгледа, хората изпитваха дискомфорт само между 09:30 и 10:00 часа. Проби от въздух са взети вече следобед и в тях не е открито нищо необичайно. В резултат на това Хедж открива причина, обясняваща странния момент на заболяването: въглеродният окис от колите, пристигащи сутринта, се издигаше през асансьорните шахти в офиса.
В друг случай мъж имаше воден матрак с малка дупка в него. На пода капеше вода, просмукваше се под килима, появяваше се плесен и човекът се разболяваше. „Няма съмнение, че може да има много причини за неразположение в сградата“, размишлява Хедж. "Проблемът е, че те нямат нищо общо."
В друг случай 2000 служители в офиса в Монреал почти трябваше да бъдат евакуирани поради лоша миризма. Хората се страхували, че сградата е "болна" и сега всички ще развият синдрома. Хедж намери само няколко загнили портокала, които бяха оставени на масата от нает служител. Миризмата беше същата, но не можеше да навреди на здравето. „И въпреки това хората се плашат. Усетихме някакъв мирис - не е ясно откъде идва. В същото време те чуха някъде, че миризмата в стаята може да се разболее и веднага започнаха да намират симптоми в себе си “, обяснява Хедж.
След като разпространението на синдрома на болната сграда достигна своя връх, Хедж научи за различно състояние: многократна чувствителност към химикали. Хората, които подозират, че имат това заболяване, твърдят, че неразположението може да възникне във всяка сграда поради някакъв материал или химикал. Питам дали отговорът на същия въпрос е известен: сградите или хората?
„Не поставям под съмнение реалността на проблема им“, казва той дипломатично. „Едно не е ясно: в сградата наистина има опасни вещества или хората просто си мислят, че са там.“
Според професор Хедж основният проблем е, че хората, които страдат от синдром на болна сграда или множествена чувствителност, често не получават адекватни грижи в системата на здравеопазването. Те се втурват между лекари, които не могат да диагностицират физиологични проблеми, и психиатри, които твърдят, че симптомите им са измислени. Нито едното, нито другото не могат да предпишат лечение. Хората се оказват на улицата, обезкуражени и губят доверие в лекари и психотерапевти, точно както се случи във Финландия.
„Рано или късно тези пациенти се губят в групи и настроението им само се влошава“, казва Хедж. „Много прилича на обществото на плоската земя. Хората отчаяно разбират какво им се случва, но при липса на рационално обяснение, те могат да разчитат само на въображението си “.
На мразовита сутрин в кафене в центъра на Хелзинки Анна си поръчва топъл шоколад. Тя ми казва, че във Финландия има хиляди хора, които също като нея се разболяха след излагане на спори на плесен. Те бяха обявени за луди, изпратени на психиатри, загубиха работата си, напуснаха или дори унищожиха домовете си. Историята на д-р Хедж беше потвърдена: тя също е част от група пациенти със синдром на болна сграда и множествена чувствителност, причинени от плесен. Групата се събира в Хелзинки на всеки няколко месеца.
Медицинската история на Ана започва през лятото на 2014 г.: тя започва да хваща настинки по-често, кашлица и грип симптоми се появяват без причина. В началото тя обясни това с факта, че през почивните дни трябваше да седи с внуците си. "О, тези деца", казва тя. те винаги се катерят, за да целунат баба ми”, тя протяга устни, имитирайки въздушна целувка. Здравето й обаче постепенно се влошило. Усещаше постоянна умора, кашляше през цялото време, гласът й беше дрезгав.
По онова време Анна работеше като лекар в болница. Тя отиде при лекарите от персонала и се оплака, че с нея се случва нещо странно. Не разбираше защо имунитетът й е толкова отслабен. Може би нещо с щитовидната жлеза? Може би ХИВ?
„Издържах всички тестове, които можеха да обяснят състоянието ми, но всичко беше наред. Дори започнах да подозирам по-екзотични заболявания. Аз, лекар, не можах да разбера в какво става въпрос. Когато Анна взе отпуск по болест, гласът й се върна и здравето й се подобри. Но след завръщането си на работа всичко стана същото: гласът отново седна, кашлицата се върна. Тогава тя започна да мисли, че болестта има нещо общо със сградата, в която работи.
Анна беше чувала за болест на мухъл и преди. Тя обаче не го приема лично, докато специалистите не открият, че в лабораторията до нейния кабинет расте огромна гъба.
Шефът на Анна обеща, че помещенията ще бъдат реновирани, а когато се върне на работа, ще й бъде даден офис на друг етаж, далеч от лабораторията. Тя се завърна през януари 2015 г. и симптомите отново се появиха. Лекарите твърдят, че няма логично обяснение. „Те мислеха, че всичко е от страх, че е плод на моето въображение“, спомня си Анна. "Беше толкова обидно."
Един от февруарските дни през 2015 г. беше последният на тази работа: колегата на Анна забеляза, че диша странно. В този момент Ана сякаш се събуди: „Опитах всичко възможно да го преодолея. Мислех, че мога да издържа на болестта и да я победя. Но когато дори един колега забеляза как дишам тежко, се сблъсках с истината. „Не можеш да го направиш“, помислих си, „и няма да ми отнеме много време да се закараш в ковчег.“
В крайна сметка Анна се озова в същото положение като много пациенти със синдрома. Тя искаше да работи и обичаше това, което прави, но как да отиде на работа, без дори да може да влезе в сградата? Тя трябваше да започне да изучава болестта на плесени и нейните последици, а също така започна да защитава правата си.
Питам я какво мисли за психотерапията, която често се използва при липса на доказана физиологична причина. Дори ако болестта не е причинена от психологически проблеми, не може ли психологията да помогне на хората, които са загубили всичко? Анна категорично заявява: „Тези хора не се нуждаят от психотерапия. Те се нуждаят от нов дом: място, където могат да дишат свободно. Това са силни хора, които са преодолели трудна ситуация и бездейственото бъбриво няма да им помогне. Те се нуждаят от реална, осезаема помощ “.
Анна изобщо не ми изглежда като хипохондрик. Тя е балансирана, силна жена, мисли ясно и има отлична памет. Нямам причина да не й вярвам и сега ми се струва нелепо, че някой би могъл да отрече наличието на синдром на болна сграда. Намериха огромна гъба в нейния офис, за какво да спорим?
Отидох в памет на всички пациенти, с които разговарях: повечето от тях имаха официални доказателства, че плесен е открит в сградата, в която живеят или работят. Как това може да се счита за психологически проблем? Скоро разбрах, че никой не поставя под въпрос първоначалния контакт с мухъл.
Лекарите се смущават, че симптомите не отшумяват: кашлицата и задухът на Анна са наблюдавани дори след отстраняването на гъбата, лабораторията е ремонтирана и тя се премества в „чист“кабинет. Тези симптоми бяха по-трудни за обяснение и според Анна лекарите и застрахователните компании не ги считаха за истински, заслужаващи „истинска“помощ и подкрепа, а не психотерапия.
Хелзинки / Уикипедия, Йоханес Янсон.
И най-неприятното нещо, според Ана, е да се разочароваш от собствената си професия. „Не ми се вписваше в главата: аз съм лекар и винаги съм искала да помагам на хората“, казва тя. „Бях научен да вярвам в това, което казват пациентите, и да направя всичко възможно за тяхното възстановяване. Защо, когато бях на мястото на пациента, никой не искаше да ми помогне?"
За щастие, като останалата част от групата, тя в крайна сметка намери лекар, който вярваше, че симптомите й са истински.
Вил Валтонен, 73-годишен плешив мъж в гладено яке и тъмна шапка, ми маха, докато стоя до колата. Отиваме в Централната болница на Университета в Хелзинки, където той работи над четиридесет години. За началото на разпространението на синдрома той казва същото като Dr. Hedge: енергийна криза доведе до промяна в методите на изграждане, след което се появиха първите пациенти. За първи път той се приближи в края на 80-те години. Хората на средна възраст, които преди това нямаха здравословни проблеми, изведнъж започнаха да се разболяват често.
Преди да се пенсионира, Валтонен изследва главно връзката между инсулта и инфекциите. Сега той се върна към някога неразгаданата загадка. Валтонен е един от малкото лекари във Финландия, който с готовност диагностицира хора със свръхчувствителност към влага и плесен.
Валтонен идентифицира пет етапа от началото на болестта. Според него тази класификация се основава на наблюдения върху развитието на синдрома при стотици хора, които той е лекувал. Първо, има контакт с микотоксини в сграда с висока влажност. Вторият етап е увеличаване на честотата на инфекциозните заболявания. Третата е синдром на изграждане на болни, а четвъртата е множествената чувствителност към химикалите. И накрая, повишено обоняние: човек става изключително чувствителен към миризмата на мухъл, „стотици пъти повече от обичайното“, казва Валтонен.
По модела на Валтонен синдромът на болно изграждане е само един от етапите на заболяването. На този етап, според него, има надежда за пълно излекуване, ако пациентът избягва всякакви източници на мухъл или химикали, които причиняват симптоми. "Въпреки това, след като болестта достигне стадия на множествена чувствителност, е почти невъзможно да се излекува напълно", казва той. "И ако имате и електромагнитна свръхчувствителност, няма надежда."
Съмнявам се в последния симптом, въпреки че Валтонен твърди, че го наблюдава при много от своите пациенти. Многобройни проучвания показват, че участниците в изследването не са в състояние да определят кога са изложени на електромагнитно поле и кога не. Той казва, че много от пациентите му вече не могат да използват мобилните си телефони. Някои хора са развили синдром на хронична умора, което ги прави неспособни да вървят дори 10 метра. Някой имаше епилептични припадъци. И двамата при преглед обаче демонстрират нормална електрическа активност в мозъка.
Нека кажа, че между симптомите няма нищо общо. И така, каква е сделката? На това Валтонен отговаря, че не може да се потопи в проучването на проблема толкова дълбоко, колкото би искал. „Аз съм на 73 години и съм твърде стар, за да получа субсидии и да правя изследвания. Затова общувам само с пациенти”, казва той. Неговата теория е, че болестта е алергична реакция, усложнена от вторични инфекции.
Изглед към Хелзинки от прозореца на хотела / flickr.com, Микаел Корхонен.
На въпрос дали психиката играе някаква роля, той, за моя изненада, отговаря спокойно, за разлика от Анна, която инстинктивно започна да се защитава. „Сигурен съм, че психотерапевтичната подкрепа ще помогне на тези хора до известна степен, но лекарите правят точно обратното“, казва той. - Ако отидете на лекар и кажете, че имате заболяване от плесен, в отговор най-вероятно ще чуете: „Излизате ли от ума си?“И ако кажете, че имате електромагнитна свръхчувствителност, тогава определено ще бъдете изпратени при психиатър. Тези пациенти те ужасно не искат да отидат при лекаря, защото знаят, че няма да получат правилно лечение, ако кажат истината “.
Много от пациентите му със синдром на болна сграда смятат среща с Валтонен за цяло състояние. Това беше повратен момент в тяхната медицинска история: той постави диагноза и за веднъж те се почувстваха по-добре. В хода на разговора разбирам, че в действителност той не предлага никакъв метод на лечение, той просто съветва да избягва дразнителите. Мисля, че най-ценното, което дава на пациентите, е разпознаването на биологичния характер на техните симптоми.
„Какъв лекар съм, ако не вярвам на пациентите?“, Възкликва Валтонен, когато излизаме от болницата. „През цялата си 45-годишна практика рядко срещах хора, които ме измамиха.“
Но както скоро ще разбера, доверието на пациентите не е достатъчно: всичко е много по-сложно. Merja Lindström и Kirsi Vaali ентусиазирано ми казват в какво бих искал да вярвам: те успяха да излекуват пациент на име Mikko от мухъл.
Линдстрем е хомеопат, а Ваали е специалист по науките за живота от Университета в Хелзинки. Преди да се справи с плесен, Ваали проучи хранителните алергии и синдрома на хроничната умора. Както можете да видите, в сферата на нейните интереси са заболявания, които другите считат за чисто психологически и следователно недостойни за внимание. Тя нетърпеливо ми казва, че болестта на мухъл всъщност е свързана с увреждане на митохондриите и дори има предположения кой ген е отговорен за чувствителността към плесен.
Тогава съмненията започват да проникват в главата ми. Вярването на историите на пациентите (както прави Valtonen) беше много по-лесно. Все пак те говориха за това как животът им се промени с появата на болестта, а не за механизма на нейното възникване и медицински аспекти.
„Научното“обяснение на тази болест разтърси вярата ми. Само за два дни те успяха да ми кажат, че болестта на плесени е нарушение на вродения имунитет, възпалителен процес и автоимунно заболяване, разказаха ми за връзката му с кръвно-мозъчната бариера и оксидативния стрес, а сега и с увреждане на митохондриите. Все още не са ми показали подкрепящи данни и имам много въпроси. Баали взел ли е кръвни проби от пациенти? Може ли увреждането на митохондриите да се наблюдава и измерва при хора със синдрома? Най-важното е как точно са свързани имунната система и митохондриите?
Залез в Хелзинки / ickr.com, Джузепе Мило.
Ваали и Мико започват да се смеят и вече мисля, че попитах нещо глупаво. Всъщност въпросът е най-фундаменталният, но те нямат отговор. Ваали вдига рамене: "На този въпрос изобщо не може да се отговори."
С напредването на разговора списъкът на предложените механизми и симптоми само нараства. Както се оказа, пациентите с плесенна болест се характеризират с нарушени модели на съня. И обяснявайки защо жените са по-податливи на това заболяване, Ваали също споменава женските хормони и проникването на токсини в мастните запаси и липсата на чернодробни ензими.
Ваали и Линдстрем не се стремят да обхванат научната страна на проблема, те искат да говорят за това как пациентите могат да бъдат помогнати. Според тях хората могат да бъдат „спасени“с помощта на хомеопатични лекарства и хранителни добавки - и Мико потвърждава това.
Питам какви чудодейни добавки. И Баали, и Линдстрем отказват да отговорят. След два часа ги моля да разкажат за това четири пъти, търпеливо слушайки отклонения от темата и оправдания, те казват, че не са подходящи за всеки човек и е малко вероятно те да успеят да ги купят в чужбина. Накрая Баали ми показва диетата на Микко: тя се състои от най-основните витамини и хранителни вещества. Аз сама приемам тези добавки. Витамини от група В, желязо, омега-3, куркумин и няколко мастни киселини. Vaali също съветва да не ядете храни, богати на глутен, а Lindström разрешава само естествени храни. Струва си да изключите сирена и други продукти, съдържащи мухъл: те могат да провокират заболявания. Можете да пиете органични вина, които не съдържат чужди вещества.
Когато Валтонен ми каза, че лекува пациенти, без да прави нищо, и че животът на Линда се подобрява благодарение на хранителната терапия, потиснах неверието си. Сега се върна. Все още няма причина да се съмняваме в реалността на болестта или нейните симптоми, но предложеното лечение е подозрително. Твърди се, че синдромът на болната сграда има чисто физиологичен характер, но остава неясно как витамините от групата B могат да помогнат да се справят с дисфункцията на имунната система или да повредят митохондриите?
Линдстрем ми показва хомеопатичните хапчета, които препоръчва на пациенти, а очите ми се издуват. Обикновено не правя прибързани заключения, но сега това е единствената адекватна реакция: концентрацията на активното вещество в хомеопатичните препарати е толкова ниска, че те просто не могат да имат биологичен ефект.
Не се съмнявам, че правилното хранене и здравословният начин на живот няма да бъдат излишни за физическата годност, психичното здраве и при лечението на хронични заболявания. Аз съм объркан от тяхното използване за лечение на специфични патологии, особено неизследвани. Връзката между наситените мазнини и сърдечно-съдовите заболявания е добре известна, но дали естествените храни без глутен намаляват чувствителността ви към химикалите? Влияе ли пиенето на биодинамично вино върху чувствителността към електромагнитните полета? Как хомеопатичните таблетки с арсен помагат за микотоксините?
Моят скептицизъм не остава незабелязан: Микко също не вярва във всичко това. Той работи като общопрактикуващ лекар и детски психиатър и започва да приема добавки само девет месеца след като им е предписан и напълно отказва хомеопатичните хапчета: Микко нежно нарича Линдстрем „лечител“. Той обаче наистина смята, че добавките го карат да се чувства по-добре.
През 2003 г. Мико купи къща, през 2007 г. се появиха първите симптоми. До есента той се беше преместил да живее навън в микробус. Преживяването на всички симптоми наведнъж - сърбеж, главоболие, гадене, дразнене на носоглътката и екзема - е все едно да отидете в ада, каза той. Той страда пет години, докато не се обърна към Баали и Линдстрем. Почувствах се по-добре след месец-два. В същото време вентилацията беше почистена в къщата. Мъжът вярва, че и двата фактора са допринесли за възстановяването.
Мико практикува психотерапия от много години. Сигурен е, че познава себе си много добре, което означава, че болестта не е психологическа. "Различните видове психотерапия могат да помогнат на хората да се справят с трудностите в живота," казва той, "но те не могат да излекуват физиологично заболяване."
Тогава ми се показва диетата на Линда. Тя също е "лекувана" с добавки и искам да сравня двете диети. Там всичко е същото: мастни киселини, високи дози витамини от група В и други витамини, куркумин и по-нататък надолу в списъка. Трябва да приемате всичко в определено време на деня: преди закуска, след закуска, преди обяд, след обяд и така нататък поне три до четири пъти на ден. Приключихме с една добавка, приемаме следващата.
Разбира се, добре е, че Микко и Линда са намерили ефективно лекарство за болестта си. От друга страна, изглежда, че са променили шила за сапун. Преди животът им се управляваше от болест, сега - диагностика и лечение.
Излизам на чист въздух за закуска. Отивам и мисля, че от времето, когато пристигнах във Финландия, отношението ми към болестта на плесени се промени. Не казах на никого това, но, за съжаление, отлично разбирам всички тези пациенти. Знам усещането, когато знаеш, че с теб нещо не е наред и лекарите те убеждават в противното.
Цял живот съм докладвал симптоми на лекари, които не могат да бъдат обяснени. Трябваше да направя снимки, да издам болезнени тестове: без резултат. Трима лекари от различни специалности се опитаха да ми предпишат антидепресанти за физиологичните ми симптоми. И наскоро започнах дисфагия - стана трудно преглъщане. Стигна се дотам, че дори се задавих от храна, но нямаше разумно обяснение за това. Няколко години по-рано ми поставиха диагноза ларингеално-фарингеален рефлукс. Това е вид гастроезофагеален рефлукс, за който някои гастроентеролози не са сигурни, тъй като обикновено в гърлото няма следа от стомашна киселина.
Също така съм опитвал безкрайно с натурални лекарства, надявайки се да намеря онази магическа добавка, която най-накрая ще ми помогне. Приемам не само това, което предлагат Vaali и Lindström, но правя и смутита с билкови прахове, добавям натрошен корен от женско биле за храносмилане, храносмилателни ензими и L-глутамин за стомашната лигавица. Аз обаче стоя далеч от хомеопатията.
Винаги подкрепям действията си с научни изследвания: в края на краищата пиша статии за науката и израснах в семейство учени. Но дълбоко в себе си разбирам, че връзката ми със собственото ми тяло и всякакви телесни усещания са изградени от това, което тялото се чувства „в действителност“и как ме научиха да реагирам на него. По време на детството родителите са използвали стикери с дати на годност на храната и всеки член на семейството е имал лична кърпа за ръце, за да не се разпространят микроби. Посещения при лекаря, нестандартни медицински тестове, постоянни самопрегледи - всичко това ми е познато от детството. Къщата ми също беше в известен смисъл „болна“.
Лекарят, към когото се обърнах с дисфагия, не можа да установи причината, но го предупреди: болестта може да се появи просто от мисълта, че нещо не е наред с тялото. Ако не използвате мускулите на ларинкса (както направих аз), те отслабват и това лесно може да причини истинска патология. „Не е необходимо да се създава проблем от нищо“, заключи тя.
Толкова се уплаших, че отново започнах да ям твърда храна. Но в същото време мисълта не ме напусна: нямаше ли проблем в момента, когато кандидатствах?
Виждах тялото си като потенциално бойно поле. Но Анна и други пациенти от Хелзинки не бяха подготвени за опасността от мухъл. Може би излагането на микотоксини ги накара да погледнат телата си по нов начин и изведнъж разбраха, че някакво невидимо нещо, което живее зад стените и лети във въздуха, може лесно да ги лиши от здраве. Това им направи толкова силно впечатление, че стени от различен вид започнаха да се рушат: между емоции и тяло, мисли и усещания. Най-вероятно нямаше стени: влиянието на мухъл само разсее илюзията.
Ристо Ватайа, ръководител на невропсихиатричната клиника в Централната болница в Хелзинки, смята, че синдромът на болестта на болестта във Финландия е по-скоро социален проблем, отколкото медицински. Синдромът е добре известен тук и обикновено се приема, че където и да отидете - до училище, болница, обикновена къща - рискувате да се разболеете навсякъде. Паниката се разпространява главно от медиите, така че Vataia се интересува особено от това как ще представя събраните материали. Впоследствие той дори ще ми напише писмо: „Успех със статията. Просто не заблуждавайте главите на хората: вие, журналистите, можете да го направите …"
В същото време за него също е трудно да свърже синдрома с психични или психосоматични разстройства с увереност. Той харесва повече термина "функционално разстройство", който се използва за описание на състояния като фибромиалгия, синдром на хронична умора и синдром на раздразненото черво. "Функционалността определено не е от областта на психиатрията," подчертава той. "Въпреки че психиката на пациентите с функционални разстройства също е засегната. С други думи, симптомите не са изобретението на пациента, ние просто не можем да намерим приемливо физиологично обяснение."
Ватайя се застъпва за предоставянето на психологическа помощ на пациентите, по-специално за назначаването на когнитивно-поведенческа терапия. Неговите убеждения изглежда произтичат от проблеми в работата с пациенти, които са склонни да отхвърлят психологическия компонент на лечението. „Ние признаваме, че помощта ни не е достатъчна,“казва той, „и че здравната система не се занимава с тези проблеми и че няма достатъчно проучвания. Ние сме съгласни с пациентите по много начини и трябва да надграждаме върху това. “
Според него съветът да не се ходи там, където става лошо, допринася за развитието на болестта. „Някои мои колеги само затрудняват живота на пациентите“, оплаква се той.
Видях, че пациентите намират утеха в безусловното доверие на Вил Валтонен. Но не е ли влошил по този начин хода на болестта? Имали ли са мухъл заболяване преди или след отиването при него? Валтонен остава убеден, че най-доброто лечение е да се държи далеч от определени области, въпреки че е съгласен, че контролирани изследвания биха били полезни за потвърждаване на тази хипотеза.
Обръщам се към Юха Пеканен, ръководител на здравния отдел в Университета в Хелзинки и изследовател в Националния институт по здравеопазване и благополучие. Той казва, че според сравнителните проучвания на европейските страни влажността и плесени не са много често срещани в държавите от Северна Европа. Зимите в тези страни са студени, а влажността на въздуха е ниска. Но хората прекарват повече време на закрито, оттук и по-продължителното излагане на микотоксини. А сухият зимен въздух може да раздразни дихателните пътища. Има обаче само една наистина добра причина за широкото разпространение на болестта на плесен тук: хората са наясно с неговото съществуване. „Знаем, че симптомите и в крайна сметка заболяването могат да бъдат причинени от тревожност“, казва той.„Ето защо, когато работим с пациенти, се стремим да създадем поверителна атмосфера и да се успокоим малко.“
Пеканен и няколко други учени получиха задача да разработят правителствена програма за подпомагане на хора със синдром на болна сграда. На въпроса каква ще бъде тя, мъжът отговаря: „Все още не е ясно. Ясно е само, че се нуждаят от помощ: хората трябва да живеят в палатки, положението им е незавидно. Наше задължение е да предоставим помощна ръка на всички в нужда."
Хубаво беше да чуя такива думи от някой близък до правителството, защото някои пациенти чувстват, че никой не се интересува от тяхното възстановяване. Пеканен не е съгласен. Според него основният проблем остава нерешен, тъй като сега усилията са насочени към идентифициране на механизма на заболяването и неговата диагноза. Той се надява новата програма да бъде по-ориентирана към резултатите.
„Трябва да се опитаме да ги върнем в обществото - казва той, - а не да ги отвеждаме някъде в гората, далеч от електричество и химикали. Това няма да помогне на хората. Започнете първо да се отървете от един вреден фактор, след това вторият, третият и няма да има край на това “.
Пеканен обаче не вярва, че пациентите се преструват. Защо да се преструваме, ако няма компенсация за това заболяване? Очевидно в началото въздухът в стаята предизвиква истинско дразнене на назофаринкса и дихателни проблеми и вече с появата на симптоми някои хора започват да се страхуват, че ще им се случи нещо по-страшно.
„Много случаи могат да бъдат обяснени с ефекта на ноцебо. Чували ли сте за това? - пита Юха. - По същество симптомите идват от хората, които очакват да се появят. Не ми харесва разделението на физиологични и психологически. Изглежда, те вече са доказали, че човешката психика и тяло са едно цяло и следователно са неразделни един от друг."
Лекарите наблюдават плацебо ефекта през по-голямата част от времето, през което лекарството е имало. Този ефект обяснява защо в миналото някои лекарства, операции и процедури са били смятани за ефективни, въпреки че днес сме убедени, че те са безполезни. Напоследък вниманието на учените беше привлечено към обратния ефект: ноцебо.
Ефектът на ноцебо има два компонента: очакването за нещо лошо и обусловеният рефлекс. С първото всичко е ясно: на пациента изглежда, че всичко ще бъде лошо и в резултат на това истинската информация се възприема предубедено. Това е доказано експериментално: пациентите са имали странични ефекти от фалшиви лечения, само защото са били предупредени предварително за страничните ефекти.
Условният рефлекс се развива, когато нещо - дейност, стая, наркотик - стане свързано с определено усещане или симптом. Проучванията на положителни кондиционирани рефлекси показват, че когато ароматизираната напитка се дава на пациенти заедно с лекарство, което облекчава симптомите на алергичен ринит, симптомите впоследствие отшумяват от напитката. По същия начин можете да потиснете имунния отговор или да увеличите производството на хормони на растежа. Смята се също, че някои от отрицателните странични ефекти от химиотерапията могат да бъдат обяснени с образуването на отрицателни условни рефлекси.
Ефектите на плацебо и ноцебо обаче имат същия физиологичен характер като "истинските" симптоми. Авторите на преглед от 2013 г. пишат: „Невробиологичните изследвания през последните 15 години показват, че плацебо ефектът е истинско биологично явление, свързано с психосоциалния контекст на терапията на пациента.“Ефектите на ноцебо са свързани с промени в редица невротрансмитери, хормони и мозъчни региони.
Кийт Петри, професор по здравна психология в Университета в Окланд, е проучил как ефекта на ноцебо може да възникне от мисълта, че околната среда, медицината, архитектурата и хранителните технологии могат да навредят на здравето. През 2001 г. Министерството на земеделието и горите в Нова Зеландия обяви спрей за инсектициди, за да предотврати разпространението на анартоидите от молци. Петри изследва 292 новозеландци преди и след пръскането. По-високите нива на тревожност корелират с повече симптоми, които могат да бъдат причислени към програмата за контрол на молци.
„Човек започва да се оплаква от появата на симптоми, ако е сигурен, че тялото му е податливо на някакъв стимул“, заключава Петри.
Питам как би могло да се случи финландските пациенти да се чувстват по-добре след като приемат хранителни добавки или след като се видят лекар, който не е предписал никакви лекарства. Петри отговаря: „Всяко лечение е добро, защото винаги променя възприемането на болестта. Човек отива при лекаря с някакъв проблем, да речем, грип или настинка и вниманието му е фокусирано върху това колко е зле, как го боли главата, каква силна кашлица. Лекарят предписва лечение и фокусът на пациента веднага се измества: сега мозъкът е настроен да търси признаци на възстановяване.
Но може да е обратното. Изследванията показват, че ефектите на плацебо и ноцебо могат да бъдат предизвикани от връзка с лекар, независимо от неговата приятелска помощ.
Преглед от 2015 г. стигна до заключението, че „пациентите, които са съобщили за сериозни проблеми, които са били убедени от лекарите, че няма физиологични отклонения, могат да почувстват, че не са били разбрани или че чувствата им са пренебрегвани“. Друго проучване разглежда връзката между лекар и пациенти, които се оплакват от симптоми, но не получават диагноза. Субектите бяха разделени в две групи: лекарят каза на едната, че не може да помогне с нищо, на другата той постави ясна диагноза и се увери в бързо възстановяване. След две седмици 64% от диагностицираните пациенти съобщават за подобрение. Във втората група е имало само 39% от такива пациенти.
Всички жертви на плесенна болест имат едно общо: лекарите не вярват на техните оплаквания и убедени, че няма обяснение за състоянието им. След като прочетох резултатите от изследванията, се зачудих дали въпросът е неизвестен. Очевидно може да е вредно за вашето здраве, само ако разберете, че това, което се случва с тялото ви, е загадка.
Не всички учени се отказаха да се опитват да разрешат тази мистерия и да намерят биологично обяснение. Томас Дантофт от Датския център за клинични изследвания и превенция на болести търси биомаркери в телата на пациенти с множествена чувствителност към химикали и други функционални нарушения - нещо, което трябва да ги отличава от здравите хора. Той е и координатор на датското проучване на функционалните разстройства (DanFunD), първото голямо консенсусно епидемиологично проучване, фокусирано изключително върху функционалните разстройства.
Участниците - 9 656 мъже и жени - са подложени на проверка за фибромиалгия, разстройства на камшика, множествена чувствителност към химикали, синдром на раздразненото черво, синдром на хронична умора и синдром на телесна болест. Методите на изследване включват изследвания и личностни тестове, както и събиране на кръвна плазма, ДНК, урина, чревни бактерии и др. Изследването ще продължи до 2020 г. и се надяваме да предостави някаква епидемиологична информация, която отдавна е необходима.
Необходимо е, защото не само оплакванията на пациентите си противоречат. Прекарах седмици в четене на различни научни трудове за биологичните причини за множествена чувствителност към химикали - състояние, което се изследва от десетилетия. Някои творби обвиняват имунната система за всичко, като по този начин потвърждават една от хипотезите, които чух в Хелзинки. Други им противоречат. Валтонен счита засиленото обоняние за един от етапите на заболяването. Dantoft отбелязва за това, че няколко проучвания, включително неговото собствено, опровергават това мнение.
Dantoft също не може да изясни въпроса за психологическите фактори. Пациентите с функционално разстройство живеят в трудни условия и би било изненадващо, ако не се почувстват депресирани. Ето един цитат от него: „Всички изследвания, свързани с множествена чувствителност и други видове разстройства, каквото и да ги наричаме, отчитат повишен риск от тревожност и депресия сред пациентите. Но е невъзможно да се каже, че има причина и че следствие. Не е сигурно и дали симптомите на пациентите са верни. Може би хората с висок риск от развитие на депресия също имат по-висок риск от развитие на множествена чувствителност? Но това не означава, че може да се излекува, като започнете да лекувате депресията."
Dantoft вярва, че психологическата помощ трябва да се предоставя на пациентите като временна мярка, в очакване на нови данни. „Жалко е, че пациентите и лекарите не са честни един към друг“, казва той. „Не е необходимо да крием факта, че не можем да им предложим ефективно лечение.“
И така, какъв е проблемът: хора или стаи? Съжалявам, но никога не получих отговор на този въпрос. Освен това се чувствам виновен. И за това, че докато събирах материал за статията, започнах да се съмнявам в думите на пациентите, с които разговарях в Хелзинки. И за това, че интуицията постоянно ми казваше, че не става въпрос само за отравяне с мухъл. Не успях сам да определя дали състоянието им е истинско или не, нещо не е наред с тях или със сградите, в които живеят.
Линус Андерсон, когнитивен учен от университета Умео в Швеция, смята, че това е така, защото самият въпрос е поставен неправилно. Заедно с химик Анна-Сара Клайсън те провеждат най-изчерпателното проучване на ефектите на плесен и токсини върху хора с множество чувствителност, които съм виждал. Андерсон казва: „Постоянно чувствах, че трябва да избирам между психологическа и медицинска / биологична област на работа. Но стигнах до извода, че няма какво да избирам. И двата аспекта са еднакво важни."
През последните 10 години Класон и Андерсон излагат хората на различни химични съединения, изучават ефектите на това върху кръвообращението от изображенията на мозъка, търсят маркери на възпаление в лигавицата на горните дихателни пътища и наскоро започнаха да изучават генната експресия.
В Skype ми показват камера с размер на будка за мобилен телефон, в която провеждат повечето експерименти. В документ, публикуван през 2015 г., те излагат пациенти с множество чувствителност (както и контролна група) на n-бутанол. Избрали са го, защото обикновено е трудно хората да решат дали мирише добре или не. През първите десет минути пари от веществото не постъпват в камерата, след това концентрацията на n-бутанол достига предварително определено ниво и не се променя повече. За разлика от здравите участници, хората с много чувствителност смятат, че миризмата е по-силна и неприятна, а симптомите им се влошават с времето.
В групата с множествена чувствителност, по-често, отколкото в контролната група, симптомите се появяват още преди навлизането на n-бутанол пари в камерата. Андерсон смята, че това може да е ефект на ноцебо, причинен от някакъв страх. Това обаче не означава, че болестта е въображаема.
Алергичните реакции могат да се проявят без никаква „реална“експозиция. В експеримент за хранителна алергия през 2007 г. близо 13% от децата са получили плацебо реакция. Симптомите бяха истински: обрив, копривна треска, диария и повръщане. Според Клайсън и Андерсон това е следствие от това как тялото се опитва да предвиди и защити от опасност. Изглежда, че изследователите трябва да бъдат по-внимателни при тълкуването на ефектите на ноцебо и плацебо.
В документ от 2017 г. Класон и Андерсон описват ефектите на акролеин върху хора с химическа непоносимост (и контролни групи). Тялото използва обонятелните и тригеминалните нерви, за да абсорбира химикали в горните дихателни пътища. Обонятелният нерв е отговорен за миризмата, а тригеминалният нерв е отговорен за дразненето и болката. В експеримент, хората с много чувствителност съобщават за по-силно дразнене на очите и носоглътката, дори когато миризмата на акролеин е била затъмнена от друга миризма. Тъй като по-изразените симптоми се появяват дори без участието на обонянието, учените решават, че това е нарушение на тригеминалния нерв. Те възнамеряват да продължат изследванията в тази област.
Все още не са успели да проведат експеримент, който би разкрил механизма на появата на множествена чувствителност. Андерсон казва, че тяхната цел е да намерят вещество, на което пациентите с много чувствителност ще реагират по съвсем различен начин от хората в контролната група. Няма значение какъв вид вещество е. Ако може да се намери, това ще помогне да се обяснят по-добре необичайните реакции на пациентите.
Питам Andersson дали хранителните добавки или хомеопатичните лекарства помагат при много чувствителност. Той отговаря: „Критериите са същите като при обяснението на самата болест: всички твърдения трябва да бъдат подкрепени от данни. Когато (или по-скоро, ако) хомеопатичното лечение наистина отговаря на критериите за научност, няма да възразявам. Все още не съм виждал подобни изследвания. За всеки, който предлага лечение на множествена чувствителност, имам един въпрос: какви доказателства подкрепят неговата ефективност?"
Помолих Ваали и Линдстрем няколко пъти да говорят за хранителни добавки и се обърках, че не могат да потвърдят препоръките си с резултатите от изследванията. Но желанието на Андерсон и Клайсън за цялостно проучване на всичко е обнадеждаващо, но целта им е да установят истинската причина за състоянието. За разлика от Vaali и Lindström, работата им не предлага лесно решение в помощ на пациентите днес. Не им позволява да преминават от света на болните към света на здравите.
В момента заслугата на Андерсон и Класон е, че те са доказали безсмислеността на най-често срещаните въпроси, свързани с функционалните разстройства: „каква е причината при хората или околната среда?“, „Тези хора са болни или здрави?“, „Съществува ли болестта или измислени ли са симптомите? Не мога да разбера дали синдромът на болна сграда или множествената химическа чувствителност са „истински“болести, но вече е ясно, че не разбираме какво е „истинска“болест. Неправилно е да се разделят психологически и физиологични прояви. Неправилно е да се мисли, че психологическите проблеми не са реални. Грешно е мнението, че психологическите ефекти не зависят по никакъв начин от физиологията. Тези погрешни схващания са по-виновни за разпространението на плесенна болест сред финландците,отколкото ненормалното разпространение на мухъл.
В Хелзинки ме помолиха да повярвам на думите на пациентите. И аз вярвам. Вярвам, че симптомите на Анна са истински. Вярвам, че Мария е била малтретирана от лекари и работодатели, че Джеси и майка му се чувстват самотни, а жилищната компания игнорира оплакванията на Линда. Вярвам, че всички те се нуждаят от помощ.
Но всичко това бледнее пред друга мисъл: ако опасността е премахната и симптомите продължават, задължително е да се вземе предвид психологическото състояние на пациента.
Боли ме да се замисля, но хората от Хелзинки, които се съгласиха да отделят време и да споделят своите истории и опит с мен, вероятно ще са недоволни от статията ми. Те се надяваха да бъдат изложени, да осъдят финландското правителство, да разкрият конспирация за мълчание на пациентите с мухъл и да избегнат разходите за подмяна на материали и социални помощи. Всъщност болничните работници и специалистите в Националния институт по здравеопазване и благополучие са сериозно загрижени за състоянието на пациентите и изпълняват програми като тази, за която говори Pekkanen. Те се опитват да установят комуникация между длъжностни лица и групи пациенти, които искат справедливост.
Според Класон, докато не се намери лек, е важно да се направи всичко възможно: да се продължи изследването, да се опита да помогне поне с нещо. Това е и един вид демонстрация на вяра в думите на пациентите. Не като на Валтонен, но въпреки това.
„Важно е да се вземат сериозно страданията на хората“, казва тя. "Тъй като ние правим изследвания, тогава считаме проблема за реален. Това вече е нещо."
Имената на някои герои са променени.
Превод на проекти Ново
Шейла Любов