Лекарите от цял свят се отказват, а фондациите наричат пациентите „нерентабилни“.
Като бебе в болницата Амина Закриева изненада всички, когато не плаче от инжекцията. Никой не мисли за мъжественост - не и тази възраст. След това на детето му бяха поставени други инжекции и резултатът беше същият. На втория ден след раждането лекарите признаха, че никога не са виждали нещо подобно.
Амина гриза пръстите си. Тогава тя няма да има нокътни плочи. Снимка: ЛИЧЕН АРХИВ НА ХЕРО ПУБЛИКАЦИИТЕ.
Лекарите утешавали майката: това са последствията от вътрематочна инфекция, всичко ще премине. Но преди да роди, Патимат Нурмагомедова носи, според анализите, абсолютно здраво дете. А самата тя е близка до медицината - медицинска сестра по образование. Затова не повярвах на думите на специалисти и отидох да разбера лично проблема.
- Попаднах на специалиста по инфекциозни болести и тя ми каза: „Тя няма инфекция“, спомня си Патимат. „Тя предположи, че това е неизправност в имунната система. Това също е погрешна диагноза.
На три месеца Амина имаше треска, но не реагира на болестта. Антипиретиците не помогнаха. Прорезани зъби в шест. Вместо зърно тя дъвче (и гриза) езика си - и изобщо не изпитва болка. По времето, когато беше на седем месеца, изчезнаха четири зъба.
- Пак започнах да ходя при нашите лекари. Една и съща тема, - признава Патимат. - Предложиха ни лечение, обещаха, че ще мине една година. Но нищо не мина.
Амина се опитва да живее пълноценно, но не винаги се получава. Снимка: ЛИЧНА СТРАНИЦА НА ХЕРО ПУБЛИКАЦИИТЕ В СОЦИАЛНАТА МРЕЖА.
Промоционално видео:
Един ден майката срещнала дете без диагноза и със симптоми като тези на Аминат. Тя препоръча клиника в Москва на семейството му, където момчето ще бъде излекувано. И я слушаха. Ден преди заминаването родителите на случайното бебе отнеха копия от документите на Амина. Така медицинската история на Амина стана известна на столичните лекари.
- Всички ни казаха, че трябва да отидем в Москва. Но съпругът ми беше против. Той каза, че имаме пълен Дагестан от познати лекари. И всички доценти, после професорите. Пуснах ръце. Жив, здрав и слава на Аллах, казва Патимат. Впоследствие бащата напусна проблемното семейство.
Амина с майка си на сватбата на брат си. Снимка: ЛИЧЕН АРХИВ НА ХЕРО ПУБЛИКАЦИИТЕ.
В Москва все още разкриха от какво е болно момичето.
- Завършихме в Научноизследователския институт по педиатрия. Лекарят влезе в отделението, взе тестове и веднага избухна - имаме синдром на вродена нечувствителност към болка с анхидроза.
В интернет и по време на назначенията си Патимат разбра, че това е рядка, слабо разбираема болест. В света има около сто души с такава диагноза, а в Русия Амина е единствената. Основната особеност на заболяването е автоагресия, умишлено самонараняване. Поради това момичето няма нокти: тя ги дъвче за себе си.
Хората с това състояние също не се потят. Щом през пролетта се затопли - треската на Амина е под 39, през лятото ще е под 40. И, докарайте я в студено помещение, температурата ще спадне до 35. Това е анхидроза - липса на терморегулация.
Основното нещастие на пациентите с вродена нечувствителност към болка е, че те не знаят кога имат здравословни проблеми. Патимат каза пред „КП - Северен Кавказ“, че в Германия същото дете е умряло в пясъчна кутия. Оказа се, че апендиксът му е възпален, но момчето не го усети и умря в невежество.
Амина с майка си. Снимка: ЛИЧЕН АРХИВ НА ХЕРО ПУБЛИКАЦИИТЕ.
Тя живее със синдрома на Амин от 18 години. Вкъщи официално усвои деветокласната програма, но де факто не може да чете и пише. Всичко поради болест. Но момичето се научи да прави нещо около къщата - да мие, да реже, да премахва, да носи, да намира.
Вярно е, че дълго време Амин не може да направи половината от това. Когато Патимат беше на работа, дъщерята безуспешно се обърна и падна. В резултат на това тазовата кост от лявата страна е сериозно разрушена. Сега момичето е ограничено до инвалидна количка.
3D сканиране на тазобедрените кости. Снимка: ЛИЧЕН АРХИВ НА ХЕРО ПУБЛИКАЦИИТЕ.
Неотдавнашната публикация на Патимат за ходенето на кино с дъщеря си. Снимка: снимка на екрана.
Амина няма шанс да бъде напълно излекувана. Дори фондациите наричат такива пациенти „нерентабилни“. Но момичето мечтае отново да се изправи на крака - това изисква 3D реконструкция на разрушената кост. Лекари от Испания, Турция и Южна Корея могат да се заемат със случая. Но дори и за скромни фитинги, операцията ще струва $ 30,7 хиляди, или 2,2 милиона рубли.
Патимат моли за помощ от грижовни читатели. Тя обявява набиране на средства за операцията:
- 5469 6000 1221 8251 (Патимат Амировна Н.).
- 89387850781 (портфейл Qiwi).
- amina0410 (PayPal).
АНТОН ШАПОВАЛОВ
