Сандра Де Сантос, 53-годишна жителка на Бразилия, отдавна се е примирила със състоянието си, защото болестта й е нелечима. Кожата на жената е гъсто покрита със стотици везикуларни тумори.
Най-вече се притеснява от факта, че същата болест се е предавала на три от четирите й деца, а едно от децата й е починало на 6-годишна възраст поради факта, че един от туморите му се е превърнал в рак. Това се случва при 10% от пациентите с неврофиброматоза тип I (NF1), така нареченото официално име на заболяването, което е диагностицирано при Сандра и нейните деца.
Това е най-често срещаното наследствено заболяване, което предразполага към появата на тумори при хората, докато в половината от случаите заболяването е наследствено. Но такива тежки случаи като Сандра не се записват често.
Сандра е толкова примирена със заболяването си, че носи открити бански костюми на плажа и не обръща внимание на уплашените или отвратени погледи на околните. Въпреки че признава, че понякога е много тъжна, когато се гледа в огледалото или забелязва погледите на хората на улицата.
Най-лошото от всичко беше, когато тя научи от смъртния акт, че раковият тумор на саркома, който накара синът й да умре, се дължи на наследствената от майка му неврофиброматоза. Преди това лекарите редовно отричаха връзката на тези заболявания със Сандра. След това Сандра дълго време обвиняваше себе си, само подкрепата на съпруга й и други деца й позволяваше да се справи с неприятностите.
Промоционално видео:
Признаци на неврофиброматоза могат да се видят веднага след раждането. Обикновено това са няколко петна, които имат необичаен нюанс на кафе или млечно. В тежки случаи се появява разпръскване на малки плътни бучки-тумори.
През 70-те години, когато се ражда Сандра, почти нищо не се знае за тази болест. Според жената всеки ден се събуждала и откривала нови малки тумори по тялото си, докато не я покрили от главата до петите. Въпреки това Сандра беше активна и весела. Тя не се страхуваше да срещне мъже и туморите й не уплашиха съпруга й Хосе, с когото бяха заедно от 27 години.
Най-големият им син, 21-годишният Сандро, има малки тумори по тялото си и те растат. Най-малкият им син, 16-годишният Луан, няма тумори, само петна от кафе и мляко. Сандра учи децата си да приемат себе си такива, каквито са, да не се срамуват от телата си и да не се смятат за ненормални.
Единственото лечение на туморите на Сандра е хирургично отстраняване, но тя има толкова много тумори, че след лечение тя ще бъде покрита с белези. Без лечение туморите не носят големи проблеми за това, те са меки и безболезнени, ако останат недокоснати. Но те са пълни с нервни окончания и всяка манипулация с тях носи много болка.
Понякога Сандра все още започва да се притеснява от този или онзи малък тумор и трябва да премине на операция с местна упойка, за да го отстрани.