31-годишната Мойра Али от Западен Мидландс (Англия) е родена с рядко срещания синдром на пеперудите, известен още като булдоза на епидермолиза, който често се нарича едно от най-тежките заболявания.
Хората със синдром на пеперуда живеят с постоянно усещане за силна болка, тъй като горният слой на кожата им е много крехък и дори леко триене (например срещу дрехи) води до отлепване на парчета от кожата и отворени мокри рани.
Синдромът е разделен на три вида: прост, граничен и дистрофичен, където последният е най-тежък.
Мойра има този тип.
Сутринта й започва с превръзката на ръцете и краката, обвивайки ги в пресни превръзки. Превръзки са необходими за защита на кожата от увреждане и всяка такава процедура отнема жена час и половина. Всичко това също е много болезнено, но Мойра няма други болкоуспокояващи, освен парацетамол.
Кожата на Мойра е крехка като хартия от тъкан и също така се разкъсва лесно. Но най-лошото е, че заради това заболяване жената загуби пръсти на двете си ръце. По-точно, пръстите й сякаш прераснаха в нещо като ръкавица поради факта, че междупалчивите кожни гънки бяха постоянно разкъсани и мокри.
Когато Мойра беше малка, тя претърпя няколко операции на ръцете и лицето, включително на носа си, иначе сега просто нямаше да има нос.
Промоционално видео:
С всичко това Мойра не остава вкъщи с обезщетения за инвалидност, а работи като преводач в женската болница в Бирмингам и детската клиника NHS Trust. Освен това Мойра изнася мотивиращи лекции.
Според Мойра нормалният й работен ден започва с приема на парацетамол, след това душ и тоалетна, а след това дълго превръзка за час и половина. В същото време състоянието на Мойра се следи от назначени медицински сестри, които редовно я посещават и проверяват нейното здраве.
Около 40% от бебетата, родени със синдром на пеперуда, умират през първата година от живота си, а повечето от останалите не живеят до пет. Няма лечение за това заболяване.