Исмаил Али, 4-годишен от Лутън, Великобритания, страда от рядко срещания синдром на Криглер-Найяр.
Това е вродена наследствена злокачествена неконюгирана хипербилирубинемия (повишено ниво на билирубин в кръвта), характеризираща се с жълтеница и тежко увреждане на нервната система.
Синдромът на Криглер-Найяр се среща при едно на милион новородени и е най-често срещан в Азия. Исмаил Али трябва да прекарва 20 часа на ден под ярко син цвят (фототерапия), който унищожава опасните токсини.
Без тези сини лъчи момчето бързо би умряло от жълтеница.
Най-често такова лечение се провежда при жълтеница на новородени:
Облъчването с мощен източник на синьо-виолетова радиация води до изомеризация на билирубин в кожата на новороденото и по този начин улеснява биотрансформацията на билирубин в съединения, които новороденото е в състояние да отдели с урината и изпражненията. Това намалява нивото на билирубин в кръвта и предотвратява натрупването му в богатите на липиди тъкани на мозъка и бъбреците, което може да доведе до развитие на керницерус (увреждане на централната нервна система от билирубин) или бъбречна недостатъчност.
Поради натрупването на вредни ензими в черния дроб, момчето има трайни жълти очи. Сините лъчи помагат за разграждането на токсините (по-ниски нива на билирубин), а единствената алтернатива е трансплантацията на черен дроб.
Промоционално видео:
Семейството на момчето дори закупило специално легло, за да улесни детето да получи фототерапия със синя светлина. Момчето е прекарало по-голямата част от живота си върху него, тъй като беше на седмица и беше диагностициран с рядък синдром.
Операцията за трансплантация на черен дроб е напълно възможна при донорския черен дроб на майката на детето, но самата 43-годишна Шазия Чодхари се страхува, че синът й няма да оцелее от операцията.