Американската жителка Фатима Перес разказа как живее с рядко заболяване, поради което не може да понася слънчевата светлина. Нейната история беше споделена от Daily Mail. Перес е роден в Доминиканската република. Кожата на момичето винаги беше покрита с изгаряния; до 20-годишна възраст тя почти напълно загуби зрението и косата си. Диагностицирана е с пигментирана ксеродермия - заболяване, при което кожните клетки не могат да се възстановят след излагане на ултравиолетова радиация. Брат й почина от тази болест на деветгодишна възраст.
„Лекарите казаха на родителите ми диагнозата ми. Но те не казаха, че слънцето може да ме убие “, каза Перс. На 23 години тя се премества в САЩ, където може да получи по-качествена медицинска помощ. Сега 54-годишният Перес живее в къща с затъмнени прозорци и спуснати завеси. Въпреки това тя трябва да прилага слънцезащитни продукти на всеки два часа.
Тя много рядко излиза навън и го прави само със специален костюм, който тежи около два килограма. „Сложих пончо до коляното, направено от два слоя най-тесни дънки. Качулката покрива лицето ми почти изцяло, нося и слънчеви очила с плат около тях, слънцезащитна шапка с много дълга козирка и ръкавици “, описва тя тоалета си. Тя трябва да носи такъв костюм при всяко време.
Xeroderma е предраково състояние и Перес признава, че й е била отстранявана засегната от рак кожа около сто пъти. „Туморите бяха изрязани девет пъти само от един от краката ми“, добави тя. Освен това тя избягва халогенни лампи и по всяко време носи със себе си светломер, за да измерва нивата на светлината. Тя основава XP Grupo Luz de Ezperanza благотворителна фондация за страдащи от ксеродерма. Заболяването е изключително рядко - при един на 250 хиляди души.