Александър израства като неподвижно и мълчаливо дете. До шестмесечната възраст баща ми се надяваше, че всичко ще бъде наред, просто някакво случайно забавяне в развитието. Понякога той лягаше на пода и правеше гримаси на момчето, опитвайки се да го разбуни.
Понякога след многобройни опити успяваше. Но това бяха по-скоро изключения. През по-голямата част от времето Александър остава същият мълчалив, със спрян, разсеян поглед.
Семейството живее в дома си в Калгари, Алберта, Канада. Освен странностите с Александър, всичко останало беше в ред: жива, активна четиригодишна дъщеря, оживена сиамска котка. Когато започнаха да се занимават с най-малкия син, се оказа, че той има цял куп здравословни проблеми.
Той е роден хипотоник, теглото и ръстът му са под нормалните, едва ли е държал главата си. Шумове на сърцето, херния. Някакви странни гънки на ушите, голям знак за раждане във формата на латинската буква V на челото. Детето беше показано на специалист. Той стигна до заключението, че момчето е имало някакъв вид генетично заболяване, но кое не може да каже.
Изследванията продължиха в детската болница в Алберта. Лекарите нарекоха родителите трудна и следователно още по-страшна диагноза. Да, генетична аномалия, а не наследствена, просто случайна мутация, която може да е възникнала по време на зачеването.
Разстройството е много рядко. В света няма да има повече от сто случая. Това се нарича синдром на Kleefstra, по името на холандския изследовател, който първо е описал болестта. Ефекти? Забавяне на развитието. Заложена е речта, движението, способността за учене. Може ли това да се преодолее? Ако имате късмет, можете, но ще трябва да работите усилено през целия си живот.
Името на това момче е Оуен, той също има синдром на Клифстра
Промоционално видео:
Родители се отбиха от болницата в смъртно мълчание, напълно убити от диагнозата. Детето им никога няма да може да ходи, да говори, да се забавлява на детската площадка. По-късно баща ми неведнъж се хващаше да се отдаде на фантазии: ще се случи чудо и Александър ще започне да настига връстниците си. Или ще се намери някой, който може да го излекува.
Но времето минаваше, а чудеса нямаше. Докато един ден, когато всички седяха на масата, по-голямата сестра на момчето се приближи до стола му отзад и започна да се люлее, казвайки: „Здравейте, господин Закръглени бузи“.
Изведнъж Александър започна да повтаря движенията й, клатейки глава. Устата му се разтегна в гримаса. И тогава той се засмя на глас за първи път в живота си. И след него татко, мама и сестра започнаха да се смеят.
Пътят към спасението
Родителите сякаш се събудиха. Прозря им, че на ръце имат „дете със специални нужди“и трябва да не скърбят, а да направят нещо. Първо се обърнаха към местна клиника, където им беше даден най-простият и неефективен съвет: оставете момчето да прави упражненията, обърнете се, седнете.
Според бащата „това беше като да сложиш мазилка върху счупена ръка“. Но след това майката, която разви енергична дейност, стигна до по-компетентни специалисти. Чела е много литература за деца с умствени увреждания.
И попаднах на книга на Глен Доман „Какво да правя с детето си, ако мозъкът му е повреден“.
Авторът почина през 2013 г. на 93-годишна възраст. Приживе той основава необичайна образователна институция във Филаделфия, наречена Институти за постигане на човешки потенциал. Там и до днес, използвайки неговите методи, децата с церебрални увреждания се учат не само да ходят и говорят, но и да четат и броят, и - невероятно! - понякога те изпреварват своите здрави връстници.
Дауман започва кариерата си като физиотерапевт през 40-те години. Първоначално работи с пациенти с инсулт. Но по-късно той премина към деца с психични проблеми.
Той и неговите сътрудници откриха нов подход, основан на идеята, че мозъкът може да расте и да се променя, ако се използва активно. Днес това се нарича невропластика. Клиниката е събрала богат материал, потвърждаващ, че деца като Александър могат да преодолеят бариерата, създадена за тях от природата, при условие че постоянно и упорито работят с тях.
За първи път момчето е доведено във Филаделфия, когато е на 11 месеца. Клиниката имаше десетки малки пациенти от цял свят - от Беларус, Сингапур, Индия. Родителите се посветиха изцяло на Александър. Те слушаха лекции, правеха с детето всички препоръчителни упражнения върху специална апаратура, развиха го физически и интелектуално, тренираха дишането и координацията му.
Стаята му в къщата им е напълно реконструирана. Изкачи шведската стена, изкачи стълбите. Учих карти ежедневно, овладявайки четене и математика. Той имаше специална диета.
Родителите направиха жертви. Майка, редактор и продуцент на радио, прекъсна кариерата си. Баща ми работеше от вкъщи. Имат дългове. Но от друга страна за тях нямаше по-голямо щастие от това да чуят как синът им произнася нови думи и изречения едно след друго и владее основите на математиката.
Александър вече е на седем години. Родителите вече не се съмняват, че той ще може да учи като всички деца. Миналата година той седна на бюро с други деца в предучилищна възраст в редовен клас.
Ако можете да видите нещо изключително в тази история, само бащата и майката на това дете са показали безгранична любов към него, постоянство и вяра в успеха. Всеки способен ли е на това? Вероятно не всички. Семействата с „деца със специални нужди“обаче имат много да научат.
Тя няма да може да се справи с квантовата механика, но можете да живеете и без нея
Аномалии в развитието се проявяват в различни форми - аутизъм, синдром на Даун
Когато 40-годишната Мелани Пъркинс Маклафлин забременява за трети път, тя прави тест, за да види дали нероденото й дете има синдром на Даун. Майката имаше всички основания да се съмнява: в нейната възрастова група на всеки 100 бременности човек може да доведе до раждане на дете с това заболяване.
Резултатът дойде в най-неподходящия момент. Пазарувала в хранителния магазин, когато мобилният й телефон иззвънял. От клиниката съобщиха: уви, детето ще бъде "надолу".
Синдром на Даун момче
Зашеметена, Мелани остави каруцата настрана и, не забелязвайки нищо наоколо, се скита вкъщи. Тя свали завесите в апартамента си и се хвърли с ридания върху леглото.
Какво трябваше да направи тя? Ако продължи бременността, детето й ще бъде, макар и в малка, но все още доста забележима група: със синдром на Даун в САЩ се ражда едно на 691 новородени бебета. Този брой би могъл да бъде по-голям, ако Мелани не беше преминала теста, който съвременната медицина предлага на бъдещите майки. След като научават лошата новина, девет от десет майки прекъсват бременността си.
По този начин американската майка днес има цялата или почти цялата информация, от която се нуждае. Въпросът е само да решите дали да раждате или не. Но ако не да раждам, тогава защо? Дали заради мъката, която родителите ще изпитат, или заради трудностите, които очакват дете със синдром на Даун в живота на дете?
В скорошно проучване 99% от над 2000 анкетирани родители заявяват, че обичат болните си деца. Само 4% изразяват съжаление, че са ги родили.
Що се отнася до трудностите, в Америка са положени големи усилия за тяхното облекчаване. Половината от всички бебета надолу са родени със сърдечни дефекти. Хирургичната техника обаче е позволила да се коригират някои от рутинните дефекти. И сега продължителността на живота на хората със синдром е нараснала до 60 години, докато през 1983 г. е била само 25 години.
Благодарение на педагогическите интервенции в ранна детска възраст все повече болни деца посещават редовни училища. Тийнейджърите ходят в колеж. Мнозина се женят след 20 години. Тоест, сега децата, които преди са били с явни недостатъци, се интегрират по-лесно в нормалния живот.
„Сега е моментът да имаме деца със синдром на Даун“, казва Ейми Джулия Бекер, автор на „Добър и перфектен подарък“, който проследява живота й с 6-годишната й болна дъщеря Пени. "Има известна ирония във факта, че ранното разпознаване стана възможно именно когато животът с тази болест стана по-лесен от всякога."
Момче с аутизъм
И как завърши историята с Мелани Маклафлин? Резултатът от теста е дошъл през 20-та седмица от бременността. Според закона от Масачузетс крайният срок за прекъсване на бременността е 24 седмици. Двойката все още имаше време да помисли. Те се срещнаха с две познати семейства, в които имаше деца с „пух”.
В едно момиче на име Анна играеше с децата на Маклафлин. Да, тя беше по-ниска от другите на нейната възраст и имаше други признаци на забавено развитие. Въпреки това, Анна обикновено се държеше като разумно и пъргаво дете.
Друго момиче, Аманда, беше по-назад и имаше сериозни проблеми с говора. Но и в двете семейства децата бяха обичани, сякаш нямат дефекти. И Мелани, и съпругът й, след дълго обмисляне, решиха да спасят детето.
Никога не са съжалявали. Дъщеря им се научи да ходи едва на три години и речта й се забавя. Мелани и съпругът й започнаха да преподават езика на жестовете на детето, когато Грейси беше на шест месеца. Това стимулира нейното мислене и отвори възможността да овладее алтернативен начин на комуникация. До двегодишна възраст Грейси е усвоила 100 знака. Баба й, която беше впечатлена от бързия акъл на момичето, дори се усъмни и попита Мелани: „Сигурна ли си, че е потънала?
За съжаление тя все още има заболяване, но сега това изобщо не притеснява родителите й.
„Тя със сигурност няма да може да се занимава с квантова механика“, казва Мелани. "Но аз също живея, без да знам тази тема."
Други родители разказват подобни истории. Пени, дъщеря на Ейми Бекер, същото момиче, което стана героиня на книгата „Добър и перфектен подарък“, знае всички букви. Тя се научи да чете в обикновен клас в детската градина. Тя обича пицата и танцува добре.
„Ще може ли да живее пълнокръвно, без да решава квадратни уравнения и без да чете Достоевски?“- пита се майката. И той отговаря: „Сигурен съм, че може. Ще мога ли да живея пълноценен живот, без да се науча да я обичам и да не приемам на този свят онези, които не са като мен? Убеден съм, че не мога."
