Carly Hinrothey, 23-годишна, от Сейнт Луис, щата Мисури, е един от около 800 души в света, които страдат от така наречения „синдром на петрификация“или фибродисплазия.
Фибродисплазия (Fibrodysplasia осифицираща прогресираща) е много рядка и страшна вродена аномалия, за която няма лечение. При това генетично разстройство съединителните тъкани на човешкото тяло, включително мускулите, сухожилията и връзките, се заменят с костна тъкан.
Поради това човек бавно, но неумолимо губи подвижност, започвайки от детството. В този случай вътрешните органи не са повредени и следователно пациент с фибродисплазия може да живее достатъчно дълго, ако му се осигурят добри грижи.
В миналите векове вкаменелите пациенти често умираха от банално изтощение, тъй като не можеха да се хранят след увреждане на мускулите на челюстите. Но сега те се хранят през епруветка.
Карли Хинротей.
Карли имаше първите признаци на синдрома, когато беше на 5 години, големите й пръсти бяха по-къси от другите. Този знак е един от най-надеждните при диагностициране на фибродисплазия.
Сега, когато момичето е на 23 години, тя вече не може да вдигне ръце над главата си, да огъне кръста си и също така да стои дълго време на краката си.
Промоционално видео:
Раменете и шията на Карли също бяха силно повредени и поради проблеми с единия бедро, Карли вече й е трудно да ходи, затова сега често пътува в инвалидна количка.
С фибродисплазия съединителните тъкани осифицират по такъв начин, че изглежда да образуват втори скелет.
Тялото и скелетът на друг пациент с напреднала фибродисплазия.
Повечето пациенти с фибродисплазия са на легло от 20-годишна възраст, така че Карли все още има късмет, че все още може да се движи независимо. Родителите на момичето я подкрепят и правят всичко възможно, за да й помогнат да води активен начин на живот, а не да стои у дома.
Нещо повече, Карли дори има гадже, с което се среща от 6 години, а наскоро тя се мести с него в отделна къща. Като цяло тя вече може да се самообслужва, има само проблеми с измиването на косата и смяната на обувките.