Какво могат да почувстват родителите, ако дъщерите им са вече на 9 и 14 години и заедно могат лесно да се поберат в ръцете на майката, тъй като общото им тегло е 19 килограма, а височината за двама е 152 см?
Сестрите Лола и Клер, които са родени в американско семейство Гуен и Скот Хартли, са много различни от своите връстници. И двете момичета са родени с рядко заболяване на микроцефалия (среща се средно в 1 случай на 6-8 хиляди раждания), което се характеризира със значително намаляване на размера на черепа и мозъка, както и умствено увреждане.
В случая с Лола и Клер, болестта е допълнително придружена от джудже, което ги прави да изглеждат като бебета. Момичетата не могат нито да говорят, нито да ходят, и двете страдат не само от лошо зрение, но и от ежедневни епилептични припадъци.
Когато се роди най-голямата от момичетата, лекарите казаха на родителите й, че няма да доживее до една година и те решиха да оценят всеки момент от присъствието й в живота им. Семейство Хартли реши да направи всичко възможно, за да поддържа детето живо. А Клер, предизвикваща лекарите, отговори на родителските грижи - тя вече е прекрачила линията на 14-ия си рожден ден.
Въпреки уврежданията в развитието и двете момичета, според родителите си, носят голяма радост на семейството. Освен това онези около тях забравят истинската си възраст (едната е почти 15, а другата е десетата) поради малкия им ръст: Клер е висока около 90 см и тежи само 10 кг, а височината и теглото на Лола са съответно 61 см и 5 кг.
Някои хора реагират неподходящо, когато разберат истинската възраст на момичетата, питайки за възрастта с гримаса на лицето. Има такива, които, напротив, искат да удържат сестрите, казвайки нещо от рода на: „Каква наслада! И двамата се побират в ръцете ми! '.
Промоционално видео:
Има такива, които говорят в полза на религиозното значение на случващото се, сякаш сестрите са родени като светци или дори ангели.
Но всъщност и двете момичета са подобни на своите връстници - и двете обичат рап музика, и двете се радват да гледат телевизия и всяко има свой собствен характер. Клер е небрежна, предпочита да следва настроението си; Лола е капризна и изисква постоянно да я носи в обятията си.
Историята на бременността на Хартли не говори за нещо, което би предизвикало безпокойство. Едва след раждането на Клер, която сега е почти на 15 години, беше открито, че момичето има много малки размери на главата и тялото. На възраст от три месеца й е поставена диагноза микроцефалия.
За техен ужас двойката откри, че момичето не само не наддава на тегло, но и отказва да яде. За майката беше огромен шок да види бебето си и да се чувства безпомощна, гледайки как храната се връща след всяко хранене.
Сестри с родители и брат
Лекарите казаха възможността момичето да не живее дори една година и че може да умре от пневмония. Въпреки че някои с подобна диагноза живеят до 40, след като са се научили да говорят и да ходят, но в случая на Клер, семейството на Хартли е посъветвано да се подготвят за най-лошото.
- Казаха ни, че ако започнем да подбираме лекарства за дъщеря си и да намерим правилната комбинация, тогава ще можем да останем с нея поне една година. Вместо това решихме да я заведем вкъщи, да нахраним здравословните й храни (плодове, зеленчуци, месо, яйца, козе мляко и хранителни добавки) и да видим какво ще стане.
Имаше чувството, че вземаме назаем пари от живота, непрекъснато очаквайки да се разболеят. И в същото време ние възприемахме всеки ден с нея като подарък. - спомня си Гуен Хартли.
Много скоро тялото на Клер спря да отхвърля храната, момичето започна да наддава на тегло и започна да се засилва. Тогава тя настинка на възраст от седем месеца, което предизвика интензивно очакване - Гуен реши, че това е началото на края. Но момичето се съвзе и вълнението утихна.
Първият рожден ден на Клер беше отбелязан с голяма радост в присъствието на голям брой гости - събитие, което бележи важен етап в историята на семейството. Те просто не се надяваха на успех, но се случи!
Когато Клеър беше на 4 години, Хартли отново забременя, сега Лола. Вътрематочно проучване показа, че Лола, на 26-седмичната си вътреутробна възраст, е с размер на главата 5 седмици зад нормата и че ако бременността не бъде прекратена, момичето ще се роди със същата диагноза като по-голямата си сестра. Гуен Хартли отказа да изхвърли плода.
- Току-що създадохме същите условия за нея като за Клеър и тя вече е добре.
И двете момичета не могат нито да ходят, нито да говорят, нито да си служат и дори не могат да играят. Освен всичко друго, те имат ежедневни припадъци, макар и не болезнени или опасни за дишане.
Лекарите не знаят дали сестрите някога ще се научат да говорят и да ходят, но веднъж Гуен забеляза, за своя радост, опитът на Клер да изтласка очилата си. Всяко движение към развитие е още една малка победа.
Родителите намериха възможност да общуват с дъщерите си, използвайки за целта луминесцентни играчки - така започнаха да разпознават чертите на характера на всяко от момичетата.
- Те издават звуци, общуват с нас през очите им и ние виждаме, че ни разбират. Преди всичко те се усмихват, смеят се и разпознават хората. Най-важното е, че те знаят кои сме.
Дъщерите са като връстниците си - харесват гангста рап, 'ритъм и блус', поп музика и Еминем. Клер, например, реагира на рап с усмивка и промяна в сърдечната честота. В същото време, докато слушат детски песни и ритми, Клер и Лола показват с изражението на лицето си, че никой от двамата не се интересува.
По назначаване на лекар
Освен музиката, момичетата се оказаха ясни фенове на спорта благодарение на по-големия си брат Кал, който сега е на 17 години. Последната, според майка му, е много горда, че има сестри и никога не показва съжаление за развитието им.
Когато Гуен забременяла от Лола и никой не можел да бъде сигурен, че очакваното дете ще оцелее, Кал заяви: „Най-важното за мен е, че мога да разбера коя е тя. Дори и да не за дълго.
Този вид привързано отношение към момичетата не се ограничава само до семейството. Те израснаха пред целия квартал и жителите на последния не само приеха момичетата - те са добре познати и се считат за вид местни знаменитости.
Хелоуин