Тимур Даутов практически не може да ходи поради факта, че всичките му тъкани са се превърнали в кости в хода на ужасна болест.
Всяка стъпка се дава на Тимур Даутов с голяма трудност. Преди няколко години думите на лекарите звучаха като присъда за този млад мъж - фибродисплазия. На 12-годишна възраст всички мускули, сухожилия и връзки на Тимур започват да се превръщат в кости.
Тимур Даутов: „Родих се здраво здраво момче. След раждането се наблюдават промени на големите пръсти. На гърба се появиха бучки и новообразувания и те се увеличаваха всяка година. Бях откаран в болници, при различни лечители. Но никой не можеше да каже нищо."
Фибродисплазията е, с прости думи, генна мутация. И Тимур не можеше да бъде диагностициран почти 7 години. Болестта е много рядка: в Русия около 50 души страдат от нея. И най-лошото е липсата на лекарства.
Според Даутови лекарствата за болестта се разработват в чужбина от 30 години и след около две години те трябва да бъдат пуснати в продажба. Сега за Тимур и майка му това е единствената надежда.
Мунира Даутова, майката на Тимур: „Новините за болестта, разбира се, бяха много страшни. Детето първоначално беше напълно здраво: караше колело, можеше да ходи на ръце. От 12-годишна възраст започнаха проблеми. От 12 до 18 години не беше живот, а ужас, виждайки как страда детето ви. Ще има лекарство, което блокира мутиралия ген. Очакваме с нетърпение. Това е голямо щастие, сякаш ни е даден втори живот."
Този малък талантлив музикант с право може да бъде наречен късметлия. От раждането животът на Артьом е нарисуван със строги диети, тъй като в тялото на момчето протеините абсолютно не се разграждат.
Родителите са успели да го направят навреме, защото дори малко използване на парче месо, лъжица извара и практически всички продукти може да повлияе на Артьом с тежки последици. Но друго лекарство, което буквално спасява Артьом, е музиката.
Промоционално видео:
Днес Михаил Кузнецов и синът му организираха годишна среща с пациенти, страдащи от редки заболявания. Някога самият Михаил е изправен пред трудна диагноза на сина си, след което решава да помогне на специални хора.
Скелетът на Хари Истлак, най-известният пациент с прогресивна фибродисплазия
Михаил Кузнецов, председател на Управителния съвет на Междурегионалната организация на пациентите с болест на Фабри и други редки болести: „Както разбрах, че синът ми Кирил Кузнецов има рядко генетично заболяване - болест на Фабри, той реши да създаде организация и да потърси лечение“.
Природата е поставила всички тези хора в трудна ситуация, но всички са готови да се бият. Синът на Михаил, Кирил, успя да пребори болестта и е готов да помогне на всички останали да намерят път към здравословен живот.