„Хората ме гледат като извънземно“, казва Даня Рави, която е наречена „стъкленото момиче“в Индия, тъй като костите й са толкова крехки, че вече ги е счупила 300 пъти, дори просто се изкачва навън. извън леглото.
Dhania Ravi има рядко заболяване, наречено osteogenesis imperfecta, характеризиращо се с повишена чупливост на костите.
Хората с остеогенеза имперфекта или имат недостатъчно количество колаген, или качеството му не отговаря на нормата. Тъй като колагенът е важен протеин в костната структура, това състояние причинява слаби или чупливи кости. В повечето случаи болестта се предава по наследство от родителите, но е възможна и индивидуална спонтанна мутация.
27-годишната Дания беше диагностицирана, когато беше само на 2 месеца. Оттогава рядък месец е преминал без поне една фрактура за нея. Момичето нарича живота си „дълъг мъчителен път“.
„Всеки път, когато си счупя костта, се опитвам да се сдържам, за да не натъжавам отново майка си. Просто лежа там и чакам да мине болката. Ужасно е да видя майка ми да седи до мен и да плаче, защото много се тревожи за мен и болестта ми я боли в сърцето.
Дания израсна почти без да слезе от инвалидната количка. Според нея било много болезнено да наблюдаваш други деца, които тичат на улицата, но тя не може да направи това и може само да седи до прозореца и да ги гледа.
Промоционално видео:
- Толкова е трудно. Винаги, когато се опитвам да се движа, чупя костта си. Лесно мога да се разбия от леглото си сутрин.
Като дете нямах приятели, защото не можех да ходя, да тичам, да се катеря по дървета. Вместо това играх на PlayStation с брат си. Също така обичах да играя с куклата Барби, тя беше моята героиня.
Дори сега понякога се чувствам самотен, защото хората ме гледат като извънземно, но аз се научих да се справям с него, използвам WhatsApp и отивам на почивка с приятелите и майка ми. Наскоро получих нова, по-мобилна инвалидна количка. Наричам го моето BMW.
Болестта на Дания е открита случайно. Когато момичето беше на 2 месеца, тя започна да плаче силно. Родителите й я заведоха в болницата и откриха фрактура в бедрото. По-нататъшното наблюдение позволи на лекарите скоро да диагностицират остеогенезата имперфекта.
Дания остава под редовно медицинско наблюдение дълго време и има щастието, че лекарите й позволяват да живее възможно най-нормално за нея, „третирайки я като принцеса“.
Дания дори искала да получи образование и да завърши училище, но не била приета поради болест, а след това една съседка жена се явила да я учи у дома.
- Тя струва 10 учители. Тя идваше в къщата ми всяка сутрин и ме учише 9 години. И тя направи всичко това безплатно, без да иска пари от родителите ми. И тя също ме научи, че винаги трябва да помагате на другите, ако това е във вашите възможности.
Следователно, когато на 19-годишна възраст Дания разбрала, че един човек с подобна диагноза се нуждае от пари за операция на крака си, тя взе решение и събра необходимата сума за него с помощта на благодетели. След това тя се присъедини към благотворителните организации ORDI и Amrithavarshini, които помагат на хора с остеогенеза имперфекта.
Сега Дания се появява в различни популярни телевизионни програми и предавания, разказвайки за болестта си и просвещавайки хората. Тя остава много позитивен човек въпреки тежката си диагноза.