Първичното джудже или първичното джудже е вид джудже (джурфизъм), при което крайниците, главата и тялото на детето се формират в утробата с по-малък размер от обикновените хора. В същото време тялото им изглежда пропорционално, но като марионетка. Когато описват този тип джудже, много хора ги сравняват с кукли.
Тези бебета се раждат мънички и растат много бавно през живота си, най-вече не достигат височина и метър. В света има само около 200 такива деца. Всяка година в Ливърпул има специална конвенция за деца с първичен джудже. Деца от цял свят идват на тази среща, включително от Австралия, Канада, Колумбия и Русия.
Миналата година 35 души присъстваха на среща, организирана от фондация „Ходене с джанти“. Сред тях е 4-годишната Ема ван дер Линдер, на снимката отдолу, седнала в прегръдките на майката на Джудит и представляваща група от Холандия. 4-годишната Ема не е по-голяма от бебе на размер.
Ема и баща й Робърт
На срещата децата си играят помежду си, а родителите им общуват помежду си, опитвайки се да научат нещо ново за болестта на децата си и да получат съвет как правилно да отглеждат и възпитават такова необичайно дете. За някои родители подобна среща беше първата, където можеха да видят други деца със синдрома на изначалния джуджета и им беше трудно да сдържат емоциите си.
Такива конвенции за деца с тази рядка форма на джудже се провеждат в Ливърпул вече девет години, те са създадени по инициатива на съпрузите Сю и Джон Конърти, които живеят в Ливърпул. Синът им Алекс, който вече е на 10 години, е роден с оригинално джудже. Когато беше малък. родителите му го заведоха със себе си в Сиатъл, където се проведе фестивалът на малките хора, след което двойката реши да създаде нещо подобно в родния си град.
- Алекс беше много самотен и през цялото време търсеше някой, който да бъде като него, щеше да е толкова малък, казва Сю. - И аз също задавах различни въпроси, най-вече „Защо това ми се случи“? и "Какво да правя по въпроса, с кого да говоря?"
Промоционално видео:
След като се срещнаха с Connerties с други родители, им стана много по-лесно, сякаш тежък товар падна от плещите им.
На снимката тригодишната Вяра Кинг и майка й Джанис от Есекс (Великобритания).
На тази снимка Сю Конърти и нейният син Алекс са на задния ред, Люси Джонсън, петгодишна, от Ланкашир, петгодишната Невио Креои от Хърватия, Лео Лагана, на 15 години, от Австралия, и Шарлот Гарсайд, осем от Йоркшир, са на предния ред. Преди това Шарлот стана известна в целия свят като най-малкото момиче в света. Височината й на 5-годишна възраст беше 60 см, а теглото й беше само 3,5 кг.
Полина Лагана и 15-годишният й син Лео идват на конвенцията от Нов Южен Уелс в Австралия за втора поредна година. Лео има първоначално джудже от тип 2 и според майка му времето, което прекарва с други деца като него, е безценно.
- Спомням си как Лео за първи път срещна деца тук, които бяха малки като него. Сякаш беше срещнал далечните си роднини.
Освен проблеми с растежа, децата с първоначален джудже могат да имат много други проблеми, включително затруднения с ученето, проблеми със сърцето и черния дроб.
Tiny Charlotte Garside има проблеми с усвояването на храната. В ранна детска възраст тя е била хранена със специална формула през тънка епруветка, тъй като много малкият му хранопровод не приемал нормална храна. Сега, когато е по-възрастна, тя може да яде нормални храни като сандвичи, но често е гадна и все още се нуждае от специална смес редовно.
На тези срещи родителите получават ценни съвети относно различни заболявания при децата си и се препоръчват един на друг опитни лекари, които могат да помогнат за този или онзи проблем.
„Преди тези срещи много лекари са изучавали първичен джудже от една брошура, публикувана преди 25 години. Оттогава ние сме помогнали да направим много нови открития за това заболяване и в тази област има много различни изследвания.