7-годишната Шайли Кумари от Индия е родена със синдрома на Крузон, поради което има необичайна структура на черепа и широко поставени, изпъкнали очи. Поради тази аномалия другите деца често я наричат жаба или извънземно, а самата Кумари страда много заради това и мечтае да бъде нормална и да ходи на училище. И когато порасне, Кумари иска да стане лекар.
Краниофациална дизотоза (Craniofacial Dysotosis) е генетично заболяване, което води до необичайно сливане на костите на черепа и лицето. При синдрома на Crouzon костите на черепа и лицето растат твърде рано и черепът след това е принуден да расте по посока на останалите отворени конци. Това води до ненормална форма на главата, лицето и зъбите.
Все още не е ясно какво причинява гена, който причинява синдром на Cruson да мутира. Някои от мутиралите гени могат да бъдат наследени от гените на родителите.
- Чувствам се много разстроен, когато се погледна в огледалото - казва момичето, - наистина искам да бъда нормален като брат ми и сестра ми, но пея и танцувам и се опитвам да не мисля за това. И аз също искам да стана лекар, за да помагам на хора като мен. Знам, че външният ми вид е ненормален, наистина бих искал да се излекувам, за да мога да ходя на училище като всички обикновени деца и да живея нормален живот.
Със синдрома на Cruson в развитите страни повечето деца получават много ранна хирургическа интервенция (до 18 месеца), което помага да се избегнат тежки аномалии в развитието на черепа, но в района, където живее семейството на момичето, лекарите не могат да й помогнат. Пинту Кумар, бащата на Шили, печели около 60 долара на месец, като работи като охранител, и се чувства напълно безпомощен, защото по никакъв начин не може да помогне на дъщеря си и да спре тормоза над външния й вид.
Шейли с 8-годишната си сестра Салони
Промоционално видео:
- И децата, и възрастните се страхуват от нея и бягат, за тях тя е ненормална. Очите й ставаха все по-изпъкнали с всяка година и сега не можем да я пуснем да се разхожда сама, страхувайки се, че ще я подтикнат и подиграват.
Семейството на Шили живее в Патна, щат Бихар в северната част на Индия и болестта й не я предизвиква сериозно загрижена до 3-годишна възраст. Тогава момичето започна редовно да развива епилептични припадъци. Лекарите са предписали лекарства за нейната епилепсия, но нищо не могат да направят за лечение на лицето й.
- Някои не могат да ни помогнат, защото никога не са се сблъсквали с такава аномалия и не знаят какво да правят с нея, докато други просто не искат да се свържат с нас, знаейки, че сме бедни и няма да изтеглим внушителни суми за операция.
Чандни Деви, майката на Шили, може да прави на дъщеря си само топли компреси за облекчаване на главоболието. Но тя казва, че сега, когато очите на момичето изпъкват все повече и повече, нищо не може да облекчи болката ѝ. Сега Шайли често се оплаква от болки в очите, главоболие и влошено зрение.
Шили на лекарска среща в местна болница в Патна
- Чувствам се абсолютно ужасно, когато виждам страданието на малката ми дъщеря, докато всички деца на тази възраст трябва само да играят и да се забавляват, а не да страдат от болка.
В допълнение към Шайли, Чандни Деви има 8-годишна дъщеря Салони и тримесечен син Анмол. Шейли отчаяно иска да ходи на училище като по-голямата си сестра, но всяко външно влияние може да увреди очите й и тя няма право да ходи на училище. Един ден бащата все пак пусна Сайни да ходи на училище, но там други деца започнаха много да й се подиграват, наричайки я жаба, призрак и извънземно и тя не можеше да остане там дълго време. Сега баща й иска да опита домашно обучение на дъщеря си.
Онзи ден Шайли имаше малко късмет, информация за нея се появи в социалните мрежи и нейната история беше разказана в световните медии. Сега Шили се чака в една от най-добрите болници в Индия, Медицинския институт в Делхи, за да я прегледа.
