6-годишната Дарина Шпенглер от Красноярска територия е родена с аномалия, поради която няма устни и брадичка. Като цяло, цялата долна част на лицето й не е развита. Момичето никога не е било диагностицирано официално, но се смята, че има рядък вроден синдром на Нагер.
Майката не знаеше нищо за тази аномалия преди раждането, а когато се роди Дарина, сестрите дълго време не показваха детето на майката - Елена Шпенглер. Когато най-накрая й доведоха момичето, майката припадна, едва я погледна.
Бащата на Дарина беше напълно необезпокояван, когато видя детето. "Лицето му изобщо не се е променило", казва Елена.
Когато лекарите започнаха да препоръчват на Елена да изостави детето, майката не ги послуша. Впоследствие, заради състоянието на Дарина, родителите на момичето се скарали с повечето си роднини (те ги обвинявали, че не са оставили детето в болницата) и напуснали селото, където живеели.
Когато Дарина беше по-малка, тя плачеше много, тъй като тъканите около челюстите й непрекъснато кървеха и боляха.
В продължение на няколко години родителите на момичето се опитваха да намерят помощ от руски хирурзи, но никой не можеше да им помогне. Надеждата се събуди, когато се появи шанс за пътуване до Великобритания в известната детска болница в Лондон на улица Грейт Ормонд.
Промоционално видео:
Поради отворените си челюсти за Дарина е много трудно да се храни, следователно на шестгодишна възраст тя тежи под нормата и изглежда, че няма да даде повече от четири. След операция, която затваря челюстта й, тя най-накрая може да се храни като всички останали.
Но най-вече родителите на момичето се надяват, че по време на операцията гласовите й струни също ще бъдат коригирани, защото Дарина все още не може да изрече нито дума.
Появата на Дарина шокира много необучени хора. Минувачите по улиците се грижат за нея, а някои дори съветват родителите на момичето да сложат маска на Дарин. Поради това Дарина няма приятели сред децата, децата се страхуват да играят с нея.
Веднъж родителите на момичето дори бяха обвинени, че са й нанесли тези рани. Полицията им се обади и поиска да разкаже какво се е случило. Едва след всички обяснения полицията спря да ги тормози.
Дарина има нормално психическо развитие и вече разбира, че нещо не е наред с нея. Родителите се притесняват от това, но отказват да скрият момичето от обществото и още повече да й сложат маска. Приемат я такава, каквато е, въпреки че момичето не е било прието в нито една детска градина заради външния си вид. Няколко пъти седмично учителите идват в дома на Дарина и я учат да чете и пише.
Дарина и майка й Елена вече пристигнаха в Лондон и сега се подготвят за операцията. Цената на операцията е 85 хиляди долара и се заплаща от руски филантропи чрез обществото Русфонд.
Синдромът на Nager засяга костите на лицето и е толкова рядък, че в света са регистрирани само около 100 такива случая.