До 35-годишна възраст устните и пръстите на Олеся Радушко не бяха осифицирани. От двадесет години тя е в леглото и дори не може да се движи. Олеся не се оплаква и не изпада в отчаяние, защото сърцето и умът й не са вкоренени, но следващото, както казва тя, е Бог.
Момиче от Кемерово
Детството на Олеся беше толкова обикновено, колкото и на мнозинството - щастливо. Отначало семейството живее в Беларус, после се премества в село близо до Кемерово.
„Помогнах на родителите си по домакинската работа“, спомня си Олеся. „Хранех пилета и зайци, поливах леглата и отглеждах двамата си по-малки братя и сестра. Както всички деца, тя тичаше и играеше.
На четиригодишна възраст шията на Олеся спря да се обръща, лекарите откриха странна неоплазма и я приеха в детската онкологична болница в Кемерово. Момичето претърпя операция и се подложи на изтощителен курс на химиотерапия. Десет години по-късно тя научи, че страданието й е напразно и радикалното лечение е вредно.
„Болницата беше кошмар за мен“, спомня си Радушко. - Мама беше бременна тогава и аз лежах там предимно сама, без родителите си.
Без никакви подобрения Олеся беше изписана у дома в селото. След операцията тя започна да движи ръцете си по-лошо, обличането й беше проблем, вдигането на тежки неща също. Една съученичка носеше портфолиото на момичето от училище, учители надянаха кожено палто над нея. Тогава тя все още вървеше.
Промоционално видео:
Като тийнейджър кракът на Олеся болеше, след като беше ударен. Баща й я завел в болницата и там накрая поставили правилната диагноза - прогресираща осифицираща фибродисплазия (POF) или, както се нарича още, „болест на втория скелет“.
Разтвор за възрастни
На 15-годишна възраст Олеся вече не можела да се движи и лежала дни наред в къщата на родителите си. Тогава тя не знаеше, че има рядко генетично заболяване, лекарите всъщност не обясниха нищо, те самите знаеха малко за тази болест. Олеся и нейните родители можеха само да гадаят защо е така с нея.
„Дълго време смятахме, че е от радиация“, казва Олеся. - Когато живеехме в Беларус, над нас падна радиоактивен дъжд.
Bedridden Олеся нямаше друг избор, освен да чете и да измисля. Момичето чете православни книги и пише поезия, контролира рими и линии по-добре от тялото. На 20-годишна възраст Олеся реши да се премести в пансион.
„Не знаех нищо за интернатите, не са писали за тях във вестници, не са ги показвали по телевизията“, спомня си Олеся. - Но разбрах, че смъртта ме очаква вкъщи, няма условия за мен, дори елементарна топла вода няма, а цялото лечение в селото е амоняк и валериан и трябва да променя нещо.
Наистина е по-добре в интерната. Има сестри и лекари, топла вода 24 часа на ден, собствен социален кръг - не само възрастните хора живеят в пансиони. Олеся започна да посещава часове по физикална терапия и да пее в хорния пансион. Тя все още четеше и пише много. Тя изпрати стихове на приятели в текстови съобщения.
Преди седем години животът на момичето със статуя се обърна към лаптоп. Двама от най-добрите й приятели събраха пари за това чрез интернет. Чекмеджето на клавиатурата стана нейният прозорец към големия свят. Преди Олеся пишеше на познати хартиени писма и SMS съобщения, сега комуникацията с тях чрез имейл и социални мрежи е моментална. Кръгът на нейните познати се разшири.
"В живота ми има много различни хора", казва Олеся. - Това са хора с увреждания, вярващи и креативни хора, които също са публикувани на различни литературни платформи. Много от тях не живеят в Кемерово, а ние поддържаме отношения от разстояние.
Въпреки болестта си, Олеся има много приятели.
магическа пръчка
Олеся има вълшебна пръчица: в единия край - лъжица, от другата - писалка за писане, която да пишеш на хартия и да натискаш бутоните на лаптопа и смартфона. Някога е измислен от бащата на Олеся. Тази проста джаджа е единственият начин за комуникация.
Това лято Олеся Радушко живееше две седмици край морето, в Анапа. Приятелите й успяха да съберат пари за пътуването, в което тя беше придружена от двама души.
- Анапа е прекрасен град, всичко е оборудвано за хора с увреждания, - казва Олеся. - Ходих много по улиците - можеш да караш инвалидна количка навсякъде - и плувах в морето на надуваем матрак. Много е красиво в Анапа вечер, градът е осветен със светлини. Имах страхотно лято.
Сега Олеся се радва на есента, която обича повече от други сезони в годината и се опитва да вземе кресло за разходки извън територията на сиропиталището поне веднъж седмично. Тя е придружена от православен доброволец Борис.
- Есента е мъдрост и много цветове: зелена трева, червено, жълто, оранжеви листа, синьо небе и всичко това е различно всеки ден, - възхищава се Олеся. - Имам много стихотворения за есента.
Не всеки може да бяга-скача
Отвън може да изглежда: каменното тяло не боли и не се чувства. Но това не е така. Когато в организма се образуват нови кости и ненормалният процес в организма не спира, костната броня се сгъстява с всеки изминал ден, това е придружено от силна болка. Почти невъзможно е да го премахнете - не можете да давате инжекции на такива пациенти, от това ще нараснат нови кости.
- Пия трамадол и ибупрофен, но това не винаги помага, - казва Олеся. - За пациенти като мен преднизонът се капе във вените в чужбина, той облекчава възпалителния процес, но ние нямаме това. Изобщо не лъжа в нашите болници, страхувам се от тях.
Заболяването се спуска от главата и шията до краката. Сега Олеся има само устни и очи, които се движат по лицето, челюстта й се втвърдява отдавна и пръстите й постепенно се превръщат в камък, имат костни образувания. Гърдите също са осифицирани, невъзможно е да се диша дълбоко, няма достатъчно кислород. И нищо не може да се направи за това: учените изследват POF, експериментите са в ход, но лекарство не е изобретено.
Изглежда, че би могло да бъде и по-лошо: да лежите на леглото, без да се движите и да мислите, че ще умрете. Но Олеся живее, не изпада в униние и се радва на онези малки радости, които се случват в живота й.
„Разбира се, чудих се защо ми се случи това“, казва тя. - Аз съм вярващ и мисля, че не всеки може да бяга и да скача, Бог даде на някого различна съдба.
Олеся се надява, че някой ден лек за „каменната болест“ще бъде измислен и спасен, ако не тя, но малки деца, които наскоро се родиха.
„Толкова е страшно родителите да гледат детето си и да разберат, че не можеш да му помогнеш по никакъв начин и че с годините ще се влоши“, казва тя и ме моли да не пиша за баща ми и майка ми, които рядко я посещават. Тя им прости много отдавна: защото обича, защото Бог живее в душата й и защото има среден брат Саша, близък човек, който винаги е във връзка.
Хората с втори скелет живеят средно 40 години, но много зависи от грижи, лекарства, хранене и много фактори. Олеся „иска да живее все още“, да си кореспондира с приятели, да се люлее на матрак под южното слънце и да увива красотата-есен в поезията.
- Понякога, когато имам настинка, изглежда, че всичко е лошо, депресията се прихваща (много пациенти с POF умират от пневмония, Олеся се страхува от това. - Автор). Но вие се дърпате заедно: ще мине.
Олга Кузнецова
